-
4 Αυγούστου, 2020 Όταν οι Ασθενείς τολμούν, φέρνουν το «Trikafta» στην Ελλάδα! (2)Ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα! (περισσότερα…)
-
23 Ιουλίου, 2020 Ελλείψεις σε CreonΟι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας είχαν νέα επικοινωνία με την φαρμακευτική εταιρεία, η οποία διαθέτει το Creon στην...
-
20 Ιουλίου, 2020 TRIKAFTA/KAFTRIO: Νέα κλινική μελέτη- επέκταση μεταλλάξεωνTrikafta- Νέα κλινική μελέτη σε ασθενείς με μία μετάλλαξη F508del και μία μετάλλαξη που οδηγεί σε μη λειτουργική...
-
17 Ιουλίου, 2020 Διαδικτυακή ενημέρωση 19/7 || Πρώιμη «TRIKAFTA», διαπραγμάτευση «KAFTRIO»Στις 19/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα έκτακτη διαδικτυακή σχετικά με την πρώιμη πρόσβαση «Trikafta» και Διαπραγμάτευση «Kaftrio». (περισσότερα…)
-
17 Ιουλίου, 2020 Νέα διαδικτυακή ενημέρωση 24/7 || Πρώιμη «TRIKAFTA», διαπραγμάτευση «KAFTRIO»Σε συνέχεια της προηγούμενης διαδικτυακής ενημέρωσης του Συλλόγου μας, στις 24/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα επαναληπτική ενημέρωση σχετικά με...
-
16 Ιουλίου, 2020 Συνάντηση με Υπουργό Υγείας, αξιολόγηση προόδου θεμάτων Κ.Ι.Την Πέμπτη 16 Ιουλίου 2020 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος...
-
12 Ιουλίου, 2020 Ξεκίνησαν οι πρώτες αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta», κρίσιμες οι επόμενες ημέρεςΞεκίνησαν οι πρώτες ατομικές αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta» από την 1η Ιουλίου στην σχετική πλατφόρμα της φαρμακευτικής...
-
6 Ιουλίου, 2020 Σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική ΊνωσηΈνα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει...
-
4 Ιουλίου, 2020 4th Health Innovation Conference: Η σημασία των ασθενών στην αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (2)Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, εκπροσωπώντας τους ασθενείς, ως Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου...
-
28 Ιουνίου, 2020 Θετική γνωμοδότηση για το «Kaftrio» (Trikafta) στην ΕυρώπηΘετική γνωμοδότηση έλαβε το φάρμακο που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση «Kaftrio», από την αρμόδια Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού...