Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης προβαίνει σε δράσεις συνηγορίας για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη φροντίδα, περίθαλψη και την κοινωνική πρόνοια, εκπροσωπώντας τα συμφέροντά των ασθενών και των οικογενειών τους τους σε πανελλήνια κλίμακα. Εξασφαλίζει τις απαραίτητες υποδομές και συνθήκες στα εξειδικευμένα κέντρα των νοσοκομείων, στα οποία παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ασκεί πίεση για την εξασφάλιση της έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε διαθέσιμα φάρμακα, στις θεραπείες και στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, ευαισθητοποιώντας ταυτόχρονα το κοινό για την αξία της δωρεάς οργάνων. Διοργανώνει συνέδρια, ημερίδες, συναντήσεις, πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και άλλα προγράμματα υποστήριξης για την ενδυνάμωση των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και ενημέρωση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας. Διοργανώνει καμπάνιες, εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, βίντεο σποτ για την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την Κυστική Ίνωση και την ανάγκη πρόληψης και έγκαιρης διάγνωση της νόσου. Στηρίζει τα Μητρώα καταγραφής ασθενών σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Προωθεί κάθε είδους ερευνητικό πρόγραμμα για την Κυστική Ίνωση για την εξεύρεση θεραπείας ή πρόληψης. Συνεργάζεται με εθνικούς και διεθνείς φορείς, συλλόγους και σωματεία για την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών.
Σε αυτήν την ενότητα θα βρείτε πληροφορίες για τις σημαντικότερες δράσεις του Συλλόγου.