Από τη στιγμή της διάγνωσης ξεκινά ένα δύσκολο ταξίδι για τους ασθενείς με Κ.Ι. και τις οικογένειες τους. Ασθενείς και φροντιστές συχνά βιώνουν άγχος, ανασφάλεια και αρνητικά συναισθήματα, που τα κουβαλούν σε όλη τους τη ζωή, εις βάρος της υγείας και της ποιότητας ζωής τους. Πολλές φορές οι οικογένειες περιθωριοποιούνται ή/και αποκρύπτουν την ασθένεια, προκειμένου να αποφύγουν τον κοινωνικό στιγματισμό. Επίσης η πληροφόρηση των ασθενών για τα δικαιώματά τους και τις παροχές που δικαιούνται είναι ελλιπής, επιβαρύνοντας ακόμα περισσότερο το ψυχολογικό φορτίο της νόσου.
Ο Σύλλογος έχει αναπτύξει το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους. Στόχος η ψυχοεκπαίδευση και η ενδυνάμωση της κοινότητας σε όλη την Ελλάδα, η βελτίωση της καθημερινότητας και της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Ομάδες ψυχοθεραπείας ασθενών & φροντιστών
Ο Σύλλογος προσφέρει δωρεάν στα μέλη του το πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές σε όλη την Ελλάδα.
Οι ομάδες εκπαιδεύουν, καθοδηγούν και ενδυναμώνουν τους ασθενείς και τους φροντιστές τους στη διαχείριση του άγχους και των αρνητικών συναισθημάτων που προέρχονται από τη νόσο, στη βελτίωση της διάθεσης, στην ενδυνάμωση της διεκδικητικής συμπεριφοράς, στην αναπλαισίωση της ζωής τους στις νέες προκλήσεις και τα νέα δεδομένα, ενώ γίνεται εισαγωγή στη διαχείριση πένθους.
Ο κάθε κύκλος του προγράμματος διαρκεί 3 μήνες και οι συναντήσεις πραγματοποιούνται διαδικτυακά μία φορά την εβδομάδα. Στις ομάδες ασθενών συμμετέχουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση άνω των 18 ετών, ενώ στις ομάδες φροντιστών συμμετέχουν γονείς, σύζυγοι-σύντροφοι ασθενών, άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος, κλπ. Ο συντονισμός των ομάδων γίνεται εθελοντικά από τη ψυχολόγο Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή, την οποία ευχαριστούμε θερμά για την προσφορά της. Δείτε το βιογραφικό της εδώ.
Τα αποτελέσματα του προγράμματος αποδεικνύουν ότι η ομαδική γνωσιακή συμπεριφορική ψυχοθεραπεία αποτελεί σημαντικό μέρος της υγείας και της ψυχικής υγείας των ασθενών με ΚΙ και των φροντιστών τους.
Διαδικτυακές συναντήσεις υποστήριξης/ coffee breaks
Ο Σύλλογος διοργανώνει μηνιαίες διαδικτυακές συναντήσεις-coffee breaks για τα μέλη της κοινότητας, ασθενείς και φροντιστές. Πρόκειται για διαδικτυακές συναντήσεις που δίνουν τη δυνατότητα στα μέλη του Συλλόγου από όλη την Ελλάδα να έρθουν σε επαφή μεταξύ τους.
Στα coffee breaks οι συμμετέχοντες διατυπώνουν τις απορίες και τις ανησυχίες τους, μοιράζονται προσωπικές εμπειρίες και καλές πρακτικές αναφορικά με τη νόσο και ενώνουν τις φωνές τους μέσα από την ομάδα, ώστε κανείς να μην αισθάνεται μόνος.
Γίνονται επίσης ανοιχτές συζητήσεις γύρω από ζητήματα που αφορούν τα μέλη, όπως φάρμακα, θεραπείες, παρακολούθηση και φροντίδα, μεταμοσχεύσεις, παροχές-επιδόματα. Επίσης γίνεται συζήτηση και ενημέρωση για θέματα της επικαιρότητας που αφορούν τη νόσο.
Τα coffee breaks πραγματοποιούνται διαδικτυακά μία φορά το μήνα μέσω της πλατφόρμας zoom, ενώ η ημέρα και ώρα της συνάντησης ανακοινώνεται κάθε μήνα λίγες ημέρες πριν τη διεξαγωγή της. Ο σύνδεσμος της συνάντησης αποστέλλεται μέσω μέιλ λίγες ώρες πριν την έναρξη της κάθε συνάντησης.
Ιδιωτική ομάδα επικοινωνίας μελών Facebook
Το 2020 ο Σύλλογος δημιούργησε την ιδιωτική ομάδα “HCFA || Ομάδα Επικοινωνίας Μελών”. Η ομάδα δίνει την δυνατότητα στα μέλη του Συλλόγου, ασθενείς με Κ.Ι. και φροντιστές απ’ όλη την Ελλάδα, να συνομιλούν και να συνδέονται μεταξύ τους σε έναν ασφαλή διαδικτυακό χώρο, χωρίς να εκτίθενται δημόσια σε τρίτους. Στην ιδιωτική ομάδα επικοινωνίας τα μέλη μπορούν:
- να συμμετέχουν ή/και να παρακολουθούν ιδιωτικές συζητήσεις της κοινότητας για όλα τα θέματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση
- να ανταλλάσσουν μεταξύ τους απόψεις και ευαίσθητες πληροφορίες για θέματα που αφορούν την καθημερινότητά τους
- να μοιράζονται τις εμπειρίες τους από τη ζωή με Κυστική Ίνωση, αλλά και τις καλές πρακτικές, νέες θεραπείες, κλπ.
Συνδέσου online με την κοινότητα της Κ.Ι., συμπληρώνοντας τα στοιχεία σου πιέζοντας το παρακάτω κουμπί.
* Από το 2012 o Σύλλογος έχει δημιουργήσει και την δημόσια ομάδα “ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ-CYSTIC FIBROSIS – GR“, στην οποία μπορεί να γίνει μέλος οποιοσδήποτε από την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης ή το ευρύτερο κοινό που ενδιαφέρεται να ενημερωθεί για την Κυστική Ίνωση.
Παιδικό Βιβλίο "Μυστική Αποστολή: K.I."
Το 2023 ο Σύλλογος δημιούργησε το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”. Το βιβλίο έχει ως στόχο να βοηθήσει τα παιδιά με Κυστική Ίνωση να αποδεχτούν τη νόσο και να τους δείξει πως αν ακολουθούν το καθημερινό πρόγραμμα των θεραπειών τους, τίποτα δεν θα μπορεί να περιορίσει τη ζωή τους. Την εικονογράφηση και την συγγραφή του βιβλίου ανέλαβε η καταξιωμένη συγγραφέας παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη, σε συνεργασία με την Επιστημονική Επιτροπή Κυστικής Ίνωσης και το ΔΣ του Συλλόγου.
Το βιβλίο και το συνοδευτικό πουγκί με τα εργαλεία του μυστικού πράκτορα διανέμονται δωρεάν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και τα Κέντρα Κ.Ι. σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Αλλά και σε οποιονδήποτε θέλει να ανακαλύψει τα μυστικά της νόσου και να ανακαλύψει τις απεριόριστες δυνατότητες που έχει, όχι μόνο όποιος έχει Κυστική Ίνωση, αλλά και κάθε άνθρωπος που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή του!
Ξεφυλλίστε το βιβλίο και αποκτήστε το δωρεάν μαζί με τα σύνεργα του Μυστικού Πράκτορα πιέζοντας το παρακάτω κουμπί.
Γραμμή Βοήθειας "Απεριόριστη Ανάσα"
Ο Σύλλογος ξεκίνησε τη λειτουργία της πρώτης εθνικής Γραμμής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Η Γραμμή Βοήθειας “Απεριόριστη Ανάσα” παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε όσους επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από την Κυστική Ίνωση, όπως ασθενείς, μεταμοσχευμένοι, γονείς, φροντιστές, συγγενείς, φίλοι, φορείς της νόσου, με στόχο την ενδυνάμωση της κοινότητας Κ.Ι. στη χώρα μας. Η ομάδα της Γραμμής αποτελείται από εξειδικευμένη ψυχολόγο και κοινωνική λειτουργό και είναι δίπλα σε οποιονδήποτε έχει ανάγκη να μοιραστεί το ψυχολογικό φορτίο της νόσου, να λάβει καθοδήγηση για τις κοινωνικές παροχές και τα δικαιώματα για την Κ.Ι., αλλά και να ενημερωθεί για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, την δωρεά οργάνων.
Η Γραμμή λειτουργεί κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00
- Τηλεφωνικά στο 2110-137700 (αστική χρέωση για όλη την Ελλάδα)
- Μέσω email στο helpline@cysticfibrosis.gr
- Μέσω ζωντανής συνομιλίας στο chatbox της Γραμμής ή στα social media του Συλλόγου
Οδηγός παροχών & δικαιωμάτων για την Κ.Ι.
Εξαιτίας της απαιτητικής διαχείρισης της Κυστικής Ίνωσης, οι ασθενείς και οι οικογένειες τους έχουν πολλές φορές περιορισμένη ή ελλιπή πληροφόρηση για τα δικαιώματά τους και τις αναλυτικές διαδικασίες που χρειάζεται να ακολουθήσουν για να έχουν πρόσβαση στις παροχές που δικαιούνται. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αισθάνονται περισσότερη ανασφάλεια και άγχος, επιβαρύνοντας ακόμα περισσότερο το ψυχολογικό φορτίο της νόσου.
Ο Σύλλογος έχει δημιουργήσει αναλυτικό “Οδηγό παροχών & δικαιωμάτων για την Κυστική Ίνωση” στην ανακατασκευασμένη ιστοσελίδα, ο οποίος επικαιροποιείται ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Στον οδηγό οι ασθενείς με Κ.Ι. και οι φροντιστές μπορούν να βρουν αναλυτικές πληροφορίες και σχετική νομοθεσία (ΦΕΚ, Υ.Α., κλπ) σχετικά με παροχές υγείας, επιδόματα, κοινωνικο-οικονομικές παροχές, αλλά και ειδικές για την Κ.Ι. ρυθμίσεις για την εκπαίδευση, εργασία, συνταξιοδότηση, κλπ. Στόχος η ενημέρωση της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας γύρω από τα δικαιώματά τους και τις διαδικασίες πρόσβασης σε παροχές που βελτιώνουν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους.