Προγράμματα υποστήριξης ασθενών

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργάνωσε την καμπάνια ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης “Each Breath” από το 2012 έως το 2016, η οποία περιλάμβανε πολλαπλές δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο και τον προγεννητικό έλεγχο.

Η Κυστική Ίνωση τις προηγούμενες δεκαετίες ήταν άγνωστη στο ευρύ κοινό, ενώ το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών ήταν πολύ χαμηλό, καθώς δεν υπήρχαν καινοτόμες θεραπείες. Ο Σύλλογος μέσα από την καμπάνια δημιούργησε ένα ελπιδοφόρο σύνθημα για το ευρύ κοινό, εκφράζοντας ταυτόχρονα και τους ασθενείς, καθώς μιλούσε για τον καθημερινό τους αγώνα την προσπάθειά τους να προλάβουν να πραγματοποιήσουν τα όνειρά τους μέσα στον λιγοστό χρόνο ζωής που είχαν, και κυριολεκτώντας γιατί οι ασθενείς το πρώτο που έχαναν ήταν η ανάσα τους. Οι ίδιοι οι ασθενείς υιοθέτησαν πολύ γρήγορα το σύνθημα, αντλώντας αυτοπεποίθηση. 

Η κοινωνία το αγκάλιασε, ενώ ταυτόχρονα έδειξε ενδιαφέρον ώστε να ενημερωθεί για τη νόσο. Την ίδια στιγμή, η καμπάνια λειτούργησε καταλυτικά για τις διεκδικήσεις του Συλλόγου και την ανταπόκριση των αιτημάτων του από τους φορείς Υγείας. Μια σπάνια νόσος μέσα σε λίγα χρόνια άρχισε να γίνεται γνωστή, ενώ οι ασθενείς ξεκίνησαν να αποδέχονται τη νόσο, πρωταγωνιστώντας οι ίδιοι στα σποτ ευαισθητοποίησης.