42nd ECFS (EUROPEAN CF CONFERENCE)  || GREECE PATIENT ADVOCATE 2019 - DIMITRIS KONTOPIDIS

 

Μια ευρωπαϊκή διάκριση για την Ελλάδα στο patient advocacy

 

Σε μια κατάμεστη αίθουσα στην τελετή έναρξης του 42ου Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από 2.000 επιστήμονες Υγείας αλλά και εκπρόσωποι ασθενών από όλες τις χώρες  βραβεύτηκε ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κ. Δημήτρης Κοντοπίδης ως Patient Advocate 2019. Πρόκειται για μια ευρωπαϊκή αναγνώριση της συνεισφοράς του σε εθνικό αλλά και ευρωπαϊκό επίπεδο, σε ένα θεσμό βράβευσης εκπροσώπων ασθενών από κάθε χώρα, που έχουν να επιδείξουν σημαντικό έργο για περισσότερα από 5 χρόνια.  

 

Το βραβείο απένειμε η Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe κα Jacquelien Noordhoek με έναν εξαιρετικά συγκινητικό προλογισμό:

 

«Πρόκειται για ένα πρόσωπο που το γνωρίζω χρόνια και δουλευει ακούραστα, παρά τις δυσκολίες της υγείας του για να βελτιώσει την κατάσταση των ασθενών με Κ.Ι. στην Ελλάδα και συνέβαλε ουσιαστικά: στην διασύνδεση του Σισμανογλείου με το Southampton, στην οργάνωση των διαδικασιών μεταμόσχευσης πνεύμονα των Ελλήνων ασθενών στην Βιέννη, στην επίλυση θεμάτων μεταφοράς, φυσικοθεραπείας, ανάπτυξης προγραμμάτων άσκησης/αναπνευστικής αποκατάστασης και στην δημιουργία και αναγνώριση κέντρων Κυστικής Ίνωσης. Ένα ακόμη πιο ξεχωριστό επίτευγμα είναι η συνεισφορά του στην πρόσβαση των ασθενών στην Ελλάδα των καινοτόμων φαρμάκων που στοχεύουν στα αίτια της νόσου - CFTR Modulators (Kalydeco, Orkambi, κλπ).

 

Στα χρόνια μιας τρομερής οικονομικής κρίσης στην Ελλάδα κατάφερε να αλλάξει τον χάρτη της Κυστικής Ίνωσης. Δεν είχα λάβει ποτέ τόσες επιστολές υποστήριξης όσο της υποψηφιότητας αυτού του υπέροχου ανθρώπου του οποίου η ενέργεια είναι προς έμπνευση»

 

 ---------------------------------------------------------------------------

  

Στο ίδιο πλαίσιο εξαιρετικής συναισθηματικής φόρτισης ήταν και η ομιλία του Επίτιμου Προέδρου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κ. Δημήτρη Κοντοπίδη κατά την παραλαβή του βραβείου του:

 

«Θα προσπαθήσω να σας περιγράψω τι σημαίνει αυτό το βραβείο στο ένα λεπτό που μου δόθηκε:

 

Το 2012, η κατάσταση στην Ελλάδα ήταν τραγική. Χάναμε περίπου από έναν ασθενή τον μήνα σε ηλικίες 20-23 ετών. Η Κυστική Ίνωση ήταν μια άγνωστη νόσος, δεν υπήρχε καμία ελπίδα και στην Ελλάδα υπήρχε μια τρομακτική οικονομική κρίση (Αν θυμάστε το διάσημο Grexit.)

 

Μέσα σε λίγα χρόνια καταφέραμε όσα δεν είχαν γίνει για δεκαετίες: Αναπτύξαμε registry με την βοήθεια του ECFS (κα Jaquie Van Rens), ξεκινήσαμε προγράμματα άσκησης με τους φίλους μας από Γερμανία (χάρις τον "γκουρού’’ Dr. Helge Hebestreit), δημιουργήσαμε εξειδικευμένη Mονάδα KI ενηλίκων με την υποστήριξη του Southampton (χάρις την Dr. Mary Carroll & την Dr Valia Kehagia), και του CF Europe (η Hilde γνωρίζει όλη την ιστορία και πως ξεκίνησε η συνεργασία με το Southampton κάποτε στη Σερβία σε αντίστοιχο συνέδριο).

 

ΣΗΜΕΡΑ έχουμε πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, όπως Kalydeco, Orkambi, σιγά σιγά το Symkevi καθώς και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες.

 

ΣΗΜΕΡΑ μεταμοσχεύουμε περίπου 5 ασθενείς τον χρόνο  στους φίλους μας στην Αυστρία.

 

ΣΗΜΕΡΑ η Κυστική Ίνωση είναι Brand name στην Ελλάδα και χάνουμε μόνο 1 ή 2 ασθενείς το χρόνο, ενώ θα ξεκινήσουμε μεταμοσχεύσεις και στην χώρα μας.

 

Όλη αυτή η τεράστια αλλαγή έγινε σχεδον με ΜΗΔΕΝ εργαζόμενους στον Σύλλογο μας. Είναι αποτέλεσμα μιας ομάδας πεισματάρηδων ασθενών εθελοντών, των οποίων είχα την τιμή να ηγηθώ.

 

Εάν ένας ασθενής με 24% αναπνευστική λειτουργία που βρίσκεται σε λίστα μεταμόσχευσης, μπορεί  να «μετακινήσει το βουνό» (όπως λέει και η Πρόεδρος μας Jacquelien), τότε όλοι μπορούν, ιδίως όταν δουλεύουμε όλοι μαζί!

 

Οι εκπαιδευμένοι ασθενείς μπορούν να ηγηθούν και να δώσουν λύσεις, απλά εμπιστευτείτε τους.


Θα ήθελα να ευχαριστήσω ιδιαιτέρως κάποιους Έλληνες γιατρούς που συνεισφέραν σε αυτήν την αλλαγή (όπως τον κ. Τσανάκα, την κα Χατζηαγόρου, την κα Διαμαντέα, τον κ. Βογιατζή), την Ευρωπαϊκή Κοινότητα Κυστικής Ίνωσης και φυσικά την ηγέτη μας και Πρόεδρο Jacquelien!»

 

 

Οι εκπρόσωποι μας Σταύρος Γιαννακουλάκος (φυσικοθεραπευτής), Δημήτρης κοντοπίδης (Επίτιμος Πρόεδρος), Γιάννης Σπίνος (πρώην Πρόεδρος)

 

 

 

---------------------------------------------------------------------------

 

Κατά την διάρκεια του Συνεδρίου, υπήρχαν οι επιστημονικές παρουσιάσεις με πόστερ που συμμετείχαν από Ελλάδα το τμήμα παιδιών Κ.Ι. του Ιπποκρατείου από Θεσσαλονίκη (3) και το τμήμα ενηλίκων Κ.Ι. του Σισμανογλείου από Αθήνα (2).

 

  • Α1) P236 || Does an individualised exercise program improve exercise capacity among young patients with cystic fibrosis?
  • E. Hatziagorou1, S. Giannakoulakos2, C. Mantsiou1, E. Kouroukli1, L. Nousia1, A. Kampouras1, E. Kouidi2, A. Deligiannis2, J. Tsanakas1 1School Of Medicine, Aristotle University Of Thessaloniki, Pediatric Pulmonology and CF Unit, 3rd Pediatric Dept, Thessaloniki, Greece, 2School of Physical Education & Sports Sciences, Aristotle University of Thessaloniki, Thessaloniki, Greece
  • Α2) P192 || Severity of pulmonary exacerbations over different ages among patients with cystic fibrosis: effect on lung function
  • and ventilation inhomogeneity
  • (E. Hatziagorou1, C. Mantsiou1, V. Avramidou1, E. Kouroukli1, L. Nousia1, J. Tsanakas1 1School Of Medicine, Aristotle University Of Thessaloniki, Pediatric Pulmonology and CF Unit, 3rd Pediatric Dept, Thessaloniki, Greece)
  • Α3) P413 || Healthcare satisfaction, utilisation, and needs among families with cystic fibrosis
  • E.-A. Chrysochoou1, E. Hatziagorou1, J. Tsanakas1 1School Of Medicine, Aristotle University Of Thessaloniki, Pediatric Pulmonology and CF Unit, 3rd Pediatric Dept, Thessaloniki, Greece
  • Β1) P267 || Lung transplantation for cystic fibrosis - the experience of the largest adult cystic fibrosis centre in Greece
  • E. Bourgani1, E. Stagaki1, M. Gioka1, A. Nakou1, E.-M. Antonogiannaki1, D. Papadopoulos1, F. Diamantea1 1Sismanoglio General Hospital, Adult Cystic Fibrosis Center, Athens, Greece
  • Β2)  P248 || Two years´ experience of lumacaftor/ivacaftor treatment at an adult cystic fibrosis centre in Athens, Greece
  • E. Stagaki1,2, E.-M. Antonogiannaki1, E. Bourgani1, D. Papadopoulos1, S. Pouriki1, A. Nakou1, T. Papageorgakopoulou1, V. Filaditaki1, I. Inglezos1, F. Diamantea1 1Sismanoglio General Hospital, Adult Cystic Fibrosis Center, Athens, Greece, 2In collaboration with Vienna General Hospital AKH Medical University of Vienna, Division of Thoracic Surgery, Vienna, Austria

 

 

Σταύρος Γιαννακουλάκος (φυσικοθεραπευτής)

 

Φιλία Διαμαντέα, Ελένη Σταγάκη - Σισμανόγλειο Νοσοκομείο

 

---------------------------------------------------------------------------

 

Στα πλαίσια της Γενικής Συνέλευσης του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe πραγματοποιήθηκαν εκλογές κατά τις οποίες προέκυψε νέο Δ.Σ., στο οποίο εκλέχθηκαν οι Jacquelien Noordhoek (Ολλανδία), Dragan Djurovic (Σερβία), Ilknur Gorgun (Τουρκία), Nick Medhurst (Αγγλία), Birgit Dembski (Γερμανία), Stefan Joris (Βέλγιο), Betim Zllanoga (Κόσοβο).

 

Η ελληνική αντιπροσωπεία λίγο πριν την ψηφοφορία (Δημήτρης Κοντοπίδης, Γιάννης Σπίνος, Σταύρος Γιαννακουλάκος)

 

Από τις διεργασίες της Γενικής Συνέλευσης του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe

 

Κατά την ανακοίνωση του νικητή στο δείπνο μεταξύ των Συλλόγων του CF Europe

(ο Πρώην Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου ΚΙ Γιάννης Σπίνος, ο Επίτιμος Πρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης και η διευθύντρια του CF Europe Hilde De Keyser)

 

Η πρώην Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης ECFS Kris De Boek