8 Σεπτεμβρίου 2022, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης, η Πρόεδρος του Συλλόγου Άννα Σπίνου μιλά στην εφημερίδα ”Περί Υγείας” στη Μάρθα Φραγκάκη για την καθοριστική χρονιά που άλλαξε τη ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

"Απεριόστη ανάσα με άσκηση και καινοτόμες θεραπείες" ήταν το σύνθημα για την φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης ολοκληρώνοντας την καλοκαιρινή περιοδία "Breath Unlimited" στην πλατεία Κλαυθμώνος, το Σάββατο 8 Σεπτεμβρίου, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή.

Σε συνεργασία με το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις "HUMANE" και με πρεσβευτή μας τον Ολυμπιονίκη Σπύρο Γιαννιώτη γιορτάσαμε φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου 2017 στο Ζάππειο Μέγαρο. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση φόρεσαν τις Bubbles τους, χωρίστηκαν σε ομάδες και έπαιξαν Bubble Soccer. Με το Bubble Soccer αναδείξαμε την άσκηση ως μέσο θεραπείας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, το οποίο μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα και να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής τους και αποδείξαμε ότι ο κανόνας προστασίας διασταύρωσης μολύνσεων μεταξύ των ασθενών με Κ.Ι. (Be safe) δεν αποτελεί πάντα αποτρεπτικό παράγοντα για ένα ευχάριστο παιχνίδι (Have Fun) άσκησης και διατήρησης της καλής φυσικής κατάστασης (Stay Fit)!

‘’Ύστερα από αναμονή χρόνων, η φετινή παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ένα ευχάριστο γεγονός: να  κυκλοφορούν πλέον και στην χώρα μας συγκεκριμένα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Ωστόσο, παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να διακόπτουν τη θεραπεία, με απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους.

Σελίδα 1 από 2