Σε λίγους μήνες ο Σύλλογος μας ολοκληρώνει 40 χρόνια λειτουργίας, αποτελώντας έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Ολοκληρώνοντας τέσσερις δεκαετίες σκληρής ομαδικής προσφοράς σε συχνά αντίξοες συνθήκες τα καταφέραμε! Αλλάξαμε τον “χάρτη” της Κυστικής Ίνωσης στην χώρα μας. Τώρα ήρθε η στιγμή να πάμε στο επόμενο μας βήμα. Να ενισχύσουμε τις δράσεις μας με επαγγελματικό προσωπικό, καθώς στόχος μας είναι η συνεχής βελτίωση του δύσκολου έργου μας.

Το πρώτο φθινοπωρινό μας διαδικτυακό coffee break θα πραγματοποιηθεί την Δευτέρα 26/9 στις 20.00μμ, όπου θα συζητήσουμε όλα τα σημαντικά θέματα που απασχολούν τα μέλη μας.

Στη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης συμμετείχε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με ομιλία της Προέδρου μας και μέλους του Διοικητικού Συμβουλίου της ΕΣΑΕ, Άννας Σπίνου. Η κα Σπίνου μίλησε για την ανάγκη έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης των σπάνιων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες που θα τους σώσουν τη ζωή, χρησιμοποιώντας το επιτυχημένο παράδειγμα της Κυστικής Ίνωσης με την πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο. 

Σύμφωνα με την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, συστήνεται η χορήγηση αναμνηστικής δόσης με επικαιροποιημένα διδύναμα εμβόλια κατά του κορονοϊού για τους ασθενείς που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και τους μεταμοσχευμένους.

Από την 1η Οκτωβρίου 2022 αυξημένο ποσοστό συμμετοχής σε εργαστηριακές, διαγνωστικές εξετάσεις και φάρμακα θα έχουν όσοι δεν γραφτούν στον προσωπικό γιατρό, ενώ για τα χρόνια νοσήματα ο προσωπικός γιατρός θα παραπέμπει τους ασθενείς στον ειδικό γιατρό για το σύνολο των απαιτούμενων επισκέψεων.

Σελίδα 1 από 63