ESAE F

 

18/7/2022

Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας εκλέχθηκαν στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος  

 

Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου,εκλέχθηκε ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, ενώ η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου μας, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, εκλέχθηκε ως αναπληρωματικό μέλος της Εξελεγκτικής Επιτροπής.

 

Με τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα να αποτελούν περίπου το 6% του πληθυσμού στη χώρα μας, η ανάγκη συνεργασίας των εθνικών σωματείων σπάνιων ασθενών Ελλάδος ήταν κάτι παραπάνω από αναγκαία. Το όραμα για ενιαία φωνή των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα έγινε πραγματικότητα, έπειτα από μια μακρά πορεία συνεργασιών και ωρίμανσης, με την ίδρυση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) το προηγούμενο έτος, όπου η πενταμελής Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή με Πρόεδρο την εκπρόσωπο του Συλλόγου μας, Άννα Σπίνου, είχε αναλάβει να οδηγήσει την Ένωση Σπανίων μέχρι την Γενική Συνέλευση και την εκλογή του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου. 

 

Μετά από τις αρχαιρεσίες της Γενικής Συνέλευσης, το Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών συστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου ως εξής.

  

  • - Πρόεδρος: Δημήτρης Αθανασίου- Ειδικός Γραμματέας «“95”, Ελληνικής Συμμαχίας για τους Σπάνιους Ασθενείς»
  • - Αντιπρόεδρος Α’: Εύη Ορφανού- Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
  • - Αντιπρόεδρος Β’: Βασίλης Καρατζιάς- Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ
  • - Γενική Γραμματέας: Θεοφανεία Τσαχαλίνα- Πρόεδρος Ένωσης Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη
  • - Ταμίας: Χρύσα Ιωαννίδου- Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
  • - Μέλος ΔΣ: Άννα Σπίνου- Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
  • - Μέλος ΔΣ: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου- Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»  

 

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) είναι ο επίσημος εκπρόσωπος και όργανο εκπροσώπησης της Ελληνικής Κοινότητας Σωματείων των Σπάνιων Ασθενών στον Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS αποτελώντας τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα με 28 πλήρη μέλη σωματείων ασθενών και αστικών μη κερδοσκοπικών εταιρειών, που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη την χώρα. 

 

Πρωταρχικοί άξονες δράσεων της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος είναι: 

- προάσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων

- συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας 

- συνεργασία με την Πολιτεία, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς

- ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις 

- ενδυνάμωση και  εκπαίδευση των σπάνιων ασθενών και των συλλόγων τους

- διενέργεια επιστημονικών ημερίδων και συνεδρίων

- προώθηση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών μελετών

- συμμετοχή και εκπροσώπηση σε αντίστοιχες εκδηλώσεις και οργανισμούς σε περιφερειακό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο

- ανάπτυξη και οργάνωση Μητρώων Ασθενών για την εφαρμογή ειδικών θεραπευτικών πρωτοκόλλων για σπάνια νοσήματα

 

Συνεπείς με το Ψήφισμα του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, τα μέλη του ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος προσφέρουν την γνώση και τον χρόνο τους για να διαδώσουν το μήνυμα ότι «Κανένας Σπάνιος Ασθενής δεν θα μείνει πίσω», που είναι και ο βασικός στόχος της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.

 

Το Διοικητικό Συμβούλιο έχει ξεκινήσει τις εργασίες του για να αντιμετωπίσει τις σύγχρονες προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι σπάνιοι ασθενείς στη χώρας μας, αλλά και να ενδυναμώσει τις σπάνιες φωνές!

 

 

ΜΕΛΗ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΑΛΦΑΒΗΤΙΚΑ)

  1. «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
  2. Karkinaki
  3. Άγγιγμα Ζωής
  4. “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο” - Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
  5. Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia)
  6. Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
  7. Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη
  8. Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων
  9. Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα»
  10. Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη 
  11. Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ»
  12. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα  «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»
  13. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση - «Ζωή με NF»
  14. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία  - LDL Greece
  15. Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
  16. Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών - «Η Καρδιά Του Παιδιού» 
  17. Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» 
  18. Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
  19. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
  20. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες 
  21. Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
  22. Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
  23. Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι»
  24. Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
  25. Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
  26. Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
  27. Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας 
  28. Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL