Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Nόσο” σας εύχεται και φέτος Χρόνια Πολλά, Καλή Χρονιά και η “Kάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρα μας” και το 2016.

H ικανοποίηση αιτημάτων δεκαετιών σε εξαιρετικά αντίξοες οικονομικές συνθήκες για τη χώρα μας,

σε περιόδους περικοπών, συγχωνεύσεων νοσοκομείων και απολύσεων, βελτίωσαν θεαματικά την κατάσταση στην Κυστική Ίνωση όπως την βιώναμε μέχρι και το 2012.  

Η μεθοδολογία που ακολουθήσαμε την τελευταία τετραετία 2012-2015 μας δείχνει τον τρόπο που πρέπει να ακολουθήσουμε για αποτελεσματική διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας. Ταυτόχρονα οι κατακτήσεις αυτές δεν μπορούν παρά να αποτελέσουν ελπιδοφόρο μήνυμα και κινητήρια δύναμη να συνεχίσουμε, αποδεικνύοντας τη δυναμική που μπορεί να έχει η κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης όταν προσπαθήσει πραγματικά! Με περισσότερη πράξη και λιγότερα λόγια. Με τους ίδιους πυλώνες που στηριχτήκαμε και επιτύχαμε.

  • -Με συνεχή εκπαίδευση.
  • Των μελών που μας εκπροσωπούν, της επιστημονικής κοινότητας των ασθενών και οικογενειών τους.
  • -Με αποτελεσματική ευαισθητοποίηση.
  • Ενημέρωση σχετικά με την νόσο, τόσο της κοινής γνώμης όσο και των ενδιαφερόμενων φορέων που θα επιδράσουν καταλυτικά στις θετικές εξελίξεις όσον αφορά την επίλυση των θεμάτων μας, την αποδοχή της νόσου αλλά και την πρόληψη.
  • -Με οργάνωση και διαφάνεια.
  • Ενιαία, Πολύπλευρη και Πανελλαδική εκπροσώπηση, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονέων Β. Ελλάδος.
  • Επιστημονική τεκμηρίωση σε συνεργασία με την Επιστημονική μας Κοινότητα Κυστικής Ίνωσης.
  • Συνεργασίες με αρμόδιους φορείς. Διαφάνεια.
  • -Με στρατηγικό σχεδιασμό, όραμα και βιωσιμότητα.
  • Προγραμματισμένες δράσεις και project με αποκλειστικό γνώμονα το συμφέρον των ασθενών με Κ.Ι. και των οικογενειών τους.
  • Με ρεαλιστικές προτάσεις και συνεχή επιδίωξη συνεργασιών.

 

 

Σε αυτό το σημείο θα θέλαμε να σας επισημάνουμε ότι ολοκληρώθηκε αυτός ο κύκλος επιτυχημένων παρεμβάσεων 2012-2015.

Ολοκληρώθηκε με προσωπικές θυσίες λίγων ανθρώπων, με ελάχιστη συμμετοχή από το σύνολο της κοινότητας των ασθενών με Κυστική Ίνωση και χωρίς μόνιμα λειτουργικά έσοδα. Χωρίς κάποια μόνιμη επαγγελματική υποστήριξη, αλλά αποκλειστικά από το πείσμα, την επιμονή, την υπευθυνότητα και τη θέληση συγκεκριμένων ασθενών που ανέλαβαν εθελοντικά την παραπάνω ευθύνη. Την αποτελεσματική και υπεύθυνη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας. Είναι κομβικό το σημείο που βρίσκεται το Σωματείο μας, ενώ στο σημείο που έχει αναπτυχθεί ως σημαντικός εταίρος στην συμμετοχή της χάραξης πολιτικής υγείας ως εκπρόσωπος των ασθενών, η πρόκληση είναι η βιωσιμότητα του. Να διατηρήσει δηλαδή τα κεκτημένα στις δύσκολες συνθήκες που θα διανύσει η χώρα και φυσικά να τα αναπτύξει.

  • -Ανάπτυξη των κέντρων Κυστικής Ίνωσης.
  • Η δημιουργία του κέντρου ΚΙ ενηλίκων στο ‘’Σισμανόγλειο’’, η ενίσχυση και συνεχής επιδίωξη για ανάπτυξη των μονάδων ΚΙ στο ‘’Παίδων- Αγ. Σοφία’’ και στο ‘’Αττικόν’’. Η Αναγνώριση και υποστήριξη των μονάδων ΚΙ Β. Ελλάδος. Η διεκδίκηση ένταξης των ευρωπαϊκών προτύπων σε όλα τα κέντρα Κ.Ι.
  • -Οργάνωση διαδικασιών μεταμοσχεύσεων
  • και συνεχής υποστήριξη της συνεργασίας με Αυστρία, τόσο ως φορείς όσο και μεμονωμένα σε ασθενείς.
  • -Εξειδίκευση επαγγελματιών Υγείας
  • αλλά και ιατρικής κοινότητας με σεμινάρια, Ημερίδες και Συνέδρια. Συνεργασία της επιστημονικής κοινότητας της Ελλάδος μέσω της επιστημονικής μας επιτροπής. Εκπαίδευση της μονάδος ΚΙ ενηλίκων Σισμανογλείου μέσω της διασύνδεσης με το νοσοκομείο του Southampton.
  • -Ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών μας από όλα τα κέντρα.
  • Συμμετοχή μας σε Ευρωπαϊκούς φορείς και συνέδρια δημιουργώντας ένα ευρωπαϊκό δίκτυο. Συμμετοχή μας και σε φορείς  της Ελλάδος ενισχύοντας την ‘’Δυνατή φωνή των ασθενών με Κυστική Ίνωση’’.
  • -Υποστήριξη δικαιωμάτων ασθενών μας σε παροχές υγείας και πρόνοιας. Αποζημίωση φαρμάκων, συσκευών και παροχών υγείας. Ένταξη καινοτόμων φαρμάκων σε θετική λίστα αποζημίωσης.
  • -Ευαισθητοποίηση και ενημέρωση κοινού, φορέων και ασθενών

 

Απαραίτητη λοιπόν προϋπόθεση είναι η ενημέρωση των ασθενών,  η συμμετοχή στις διαδικασίες και η ενιαία εκπροσώπηση. Τον τρόπο τον γνωρίζουμε πλέον, απομένει να αναλάβουμε την ατομική μας ευθύνη μέσω της Συλλογικότητας.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ 

Σας προσκαλούμε λοιπόν και φέτος να παρευρεθείτε στην καθιερωμένη ετήσια Γενική Συνέλευση με κοπή της Πρωτοχρονιάτικης πίτας, που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 6 Μαρτίου 2016, στις 16.00μμ, στοImpact Hub Athens (Καραϊσκάκη 28, Ψυρρή, πλησίον μετρό Μοναστηράκι). 

Θα επισημάνουμε για μια ακόμη φορά ότι η φετινή Γ.Σ. είναι κομβικής σημασίας για τη συνέχιση λειτουργίας του Σωματείου μας και απαιτείται αυξημένη συμμετοχή.

** προς αποφυγήν διασταύρωσης μολύνσεων παρακαλείσθε να τηρηθούν οι γνωστές συνθήκες ασφαλείας, ενώ αποκλειστική ευθύνη για την συμμετοχή τους φέρνουν οι ασθενείς.

 

 Όσοι δεν έχετε επικαιροποιήσει τα στοιχεία σας μπορείτε να τα στείλετε στο Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. . Μην ξεχάσετε να τακτοποιήσετε την ετήσια συνδρομή. 25 ευρώ για το 2016, δηλαδή 2 ευρώ / μήνα. (ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ, Αριθμός Λογαριασμού: 178/296005-21, IBAN: GR 7401101780000017829600521)

Σας περιμένουμε!