Το βραβείο ‘’Υποστηρικτή της χρονιάς’’ εκ μέρους του Προέδρου το ΕΟΜ κ.Καραμπίνη παρέλαβε από τους ασθενείς με Κυστική Ίωση η κ.Μενουδάκου, συντονίστρια του ΕΟΜ 

 

Υποστηρικτής της χρονιάς ο ΕΟΜ σε βράβευση από τους ασθενείς μεΚυστικήΊνωση!

Στην εκδήλωση της κοπή της πίτας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, βραβεύτηκαν για πρώτη φορά ως “Υποστηρικτής της χρονιάς” των ασθενών με Κυστική Ίνωση: Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) από πλευράς φορέων και η Ιουλιάνα Ζήση Τέγου, φοιτήτρια στη Γερμανία, ως “Εθελόντρια της Χρονιάς” για τη συμβολή της ως μεταφράστρια, σε μια κατάμεστη αίθουσα που φιλοξένησε το ImpactHubAthens.

Τα τελευταία 5 χρόνια, άλλαξε προς το καλύτερο ο “χάρτης της χώρας μας” στην Κυστική Ίνωση, καθώς καταφέραμε να ικανοποιήσουμε αιτήματα δεκαετιών, παρά τις δυσκολίες εν καιρώ κρίσης. Διεκδικήσαμε με επιτυχία και καταφέραμε να εισαγάγουμε καινοτόμα φάρμακα, να πραγματοποιήσουμε την ένταξη των ασθενών μας και από τα κέντρα της Αθήνας στο Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα Καταγραφής (registry), να δημιουργήσουμε την 1η ανεξάρτητη μονάδα Κυστικής Ίνωσης, ενώ ταυτόχρονα, με τη διασύνδεση της μονάδας με το αντίστοιχο εξειδικευμένο κέντρο στο Southampton, έχει επιτευχθεί η συνεχής εκπαίδευση επιστημόνων υγείας αναφορικά με την αντιμετώπιση της νόσου. Για πρώτη φορά εφαρμόζονται προγράμματα άσκησης και φυσιοθεραπείας, ενώ παρότι η Κυστική Ίνωση είναι μια σπάνια πάθηση,  καταφέραμε με μια επιτυχή καμπάνια ευαισθητοποίησης να γίνει ευρέως γνωστή!

Συνεργασίες με φορείς – “Υποστηρικτής της Χρονιάς”

Ένα από τα σημαντικότερα επιτεύγματα των τελευταίων ετών ήταν η οργάνωση των διαδικασιών μεταμόσχευσης - η μόνη λύση επιβίωσης για ασθενείς με Κυστική Ίνωση, έως ότου βρεθεί η οριστική θεραπεία. Όλα αυτά έχουν επιτευχθεί, καθώς  βασικός πυλώνας του Συλλόγου μας είναι η δημιουργία συνεργασιών και η ανάπτυξη σχέσεων εμπιστοσύνης με τους αρμόδιους υγειονομικούς φορείς. Σε ένα ζωτικής σημασίας για μας θέμα, αυτό των μεταμοσχεύσεων και της 2ης ευκαιρίας στη ζωή, ο ΕΟΜ και ο νεοεκλεγέντας Πρόεδρος κ.Καραμπίνης, πριν ακόμη αναλάβει επίσημα καθήκοντα, επέδειξε πρωτοφανή αντανακλαστικά και προσωπικό ενδιαφέρον. Γνωρίσματα όπως ευαισθησία, υπευθυνότητα και γνώσης, εκτός από την άμεση ανταπόκριση, δύσκολα συναντάς σε καίριες θέσεις.

Με τις έγκαιρες παρεμβάσεις του τον Μάρτιο της χρονιάς που πέρασε, συνάφθηκε για πρώτη φορά επίσημη σύμβαση με το εξειδικευμένο κέντρο της Αυστρίας. Σε συνεχή επαφή με τον Σύλλογό μας, τον ΕΟΠΥΥ αλλά και το κέντρο της Αυστρίας, ο κύριος Καραμπίνης αποδεικνύει ότι κάποιοι φορείς λειτουργούν με συνέπεια ,ευαισθησία και αντανακλαστικά, παρά την ελλιπή στελέχωσή τους. Συνεχίζει μαζί με τους υπεύθυνους συντονιστές του Οργανισμού να παρακολουθεί τις ανάγκες μας για μεταμοσχεύσεις, παρά τις πρόσφατες δυσκολίες που προέκυψαν στο πρόσφατο “Grexit” από την Αυστρία, με παρ ολίγον καταστροφικές συνέπειες. Είναι απαραίτητη η συνεχής εγρήγορση στα προαναφερθέντα θέματα με την Αυστρία αλλά και ο συντονισμός με το κέντρο μεταμοσχεύσεων στο νοσοκομείο “Παπανικολάου” - που πρόκειται να είναι έτοιμο σε λίγους μήνες στη Θεσσαλονίκη - με επικεφαλής τον κ.Δρόσσο.

Εθελοντική Προσφορά – “Εθελοντής της Χρονιάς”

Εκτός από την απαραίτητη συνεργασία με τους υγειονομικούς φορείς, ένας σύλλογος βασίζεται στην εθελοντική προσφορά. Σίγουρα οι άμεσα θιγόμενοι - ασθενείς και γονείς  - υπερβαίνουν τις δυνάμεις τους για να καλύπτονται τα κενά του κράτους και να διεκδικούν τα αυτονόητα, αλλά και τη βελτίωση των παροχών υγείας. Όταν όμως η προσφορά γίνεται από ομογενή φοιτήτρια που σπουδάζει στη Γερμανία, χωρίς να έχει άμεσα σχέση με την Κυστική Ίνωση, τότε πραγματικά μιλάμε για μία αξιέπαινη περίπτωση. Έτσι λοιπόν, στη μεγάλη βοήθεια που παρείχε στον Σύλλογό μας η Ιουλιάνα Τέγου, δε θα μπορούσαμε παρά να προσφέρουμε την αναγνώρισή μας και να τη βραβεύσουμε εγκαινιάζοντας για πρώτη φορά τον θεσμό της “Εθελόντριας της Χρονιάς”!

Στην συνέχεια της εκδήλωσης, ακολούθησε η ετήσια Γενική Συνέλευση της ΕΕΙΚ, με την προγραμματισμένη θεματολογία, καθώς και την ανάλυση του διεξοδικού σχεδιασμού δράσεων για το 2016, ειδικά για την απαιτούμενη προετοιμασία για τις δύσκολες στιγμές που περνάει η χώρα μας. Φυσικά και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση γνωρίζουν πολύ καλά πώς να αγωνίζονται σε δυσμενείς συνθήκες και με το ίδιο σθένος θα συνεχίσουν και το 2016!

Η κάθε μας ανάσα λοιπόν, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας και το 2016! 

 

 


παρουσίαση στρατηγικής επιτχυχημένω παρεμβάσεων 2012-2015 , όπως και των μεταμοσχεύσεων από τον Πρόεδρο Δημήτρη Κοντοπίδη 

 στην κατάμεστη αίθουσα εκδηλώσεν του Impact Hub athens γονείς και ασθενείς που παρακολουθούνται σε διαφορετικά νοσοκομεία,
ενώ παρευρθέθηκαν ασθενείς και από την επαρχεία! 

παρουσίαση πεπραγμένων αλλά και στόχων για το 2016 από το Δ.Σ. της Ε.Ε.Ι.Κ.

 

 Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης