‘’Με την τεράστια πρόοδο στις συνθήκες περίθαλψης αλλά και την συμβολή των καινοτόμων θεραπειών, τα παιδιά που γεννιούνται σήμερα με κυστική ίνωση προβλέπεται να φτάνουν και στην 6η δεκαετία ζωής.  Και παρά το γεγονός ότι μέσα στα χρόνια της οικονομικής κρίσης ικανοποιήθηκαν διεκδικήσεις δεκαετιών, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν προβλήματα και προκλήσεις’’.

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, 34 ετών, ασθενής και πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, μάς μιλά για τα καινοτόμα φάρμακα, την σημερινή κατάσταση και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο,  καθημερινά.

Εγκρίθηκε οργανική θέση πνευμονολόγου, στο Σισμανόγλειο, μετά από τις επιτυχημένες και επίμονες παρεμβάσεις μας. Πιο συγκεκριμένα, το θέμα πρόσληψης..

 

Για μία ακόμη χρονιά, κόψαμε την πίτα μας και βραβεύσαμε τον "Υποστηρικτή της χρονιάς 2016" στον ζεστό χώρο του Impact Hub Athens στο Ψυρρή. Κάναμε τους απολογισμούς δράσεων της προηγούμενης χρονιάς και με εκλέξαμε ένα νέο Δ.Σ. που αναδείχτηκε στις εκλογές που πραγματοποιήθηκαν. Αποφασισμένοι ασθενείς , γονείς, ιατροί και εθελοντές παρευρεθήκαμε και βάλαμε τους στόχους για την επόμενη χρονιά! Στο νέο Δ.Σ. είναι πλεόν εκπρόσωποι από Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη, ενισχύοντας ακόμη περισσότερο την αντιπροσωπευτικότερη , ενιαία και Πανελλαδική εκπροσώπηση! Είναι χαρακτηριστικό ότι μέσα στους παρευρισκόμενους, παρευρέθηκαν και οι γονείς συν ασθενούς μας που χάσαμε φέτος. Δεν θα μπορούσαν να ήταν αλλού, όπως ήταν μαζί μας άλλωστε κάθε χρόνο. Στην οικογένεια αυτή, που είμαστε μαζί στις χαρές και στις λύπες και παραδειγματιζόμαστε.

‘’Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση παρακολουθούμε με αγωνία τις εξελίξεις σχετικά με την επικείμενη ψήφιση των μέτρων για τα καινοτόμα φάρμακα καθώς μας αφορούν άμεσα’’

Σελίδα 31 από 46