O Συλλόγος μας με πρωτοβουλία του, τοποθέτησε κατά τις πρώτες μέρες του 2017 πέντε (5) σύγχρονα ποδήλατα Kettler στους θαλάμους της μονάδας ενηλίκων Σισμανολγείου για την ενίσχυση των αναγκών τους σε φυσιοθεραπεία & άσκηση στα πλαίσια της ανάπτυξης μονάδων Κυστικής Ίνωσης τόσο σε προσωπικό, υποδομές και εξοπλισμό. Η παραπάνω ενέργεια ήταν μια Δωρεά της ''ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ'' του κ. Αθανάσιου Μαρτίνου όπου και ευχαριστούμε θερμά. 

Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης για φέτος μας βρίσκει με νέες εξατομικευμένες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση, οι οποίες στοχεύουν στην πιο συχνή μετάλλαξη (ομοζυγώτες με ΔΦ508). Δυστυχώς όμως στην χώρα μας ύστερα από μεγάλο αγώνα, μόλις το τελευταίο 2μηνο, οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στις θεραπείες αυτές, σε ποσοστό 2 στους 3. 

 

Η Ετήσια Ημερίδα φέτος θα πραγματοποιηθεί στις 19 Νοεμβρίου 2016 ανοίγοντας τις εκδηλώσεις της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης  21-27 Νοεμβρίου. Εγκαινιάζεται η σειρά ‘’AsktheExperts’’ , ‘’Ρώτα τους ειδικούς’’ καθώς πλέον επικεντρωνόμαστε στην πολύ συστηματικότητα της νόσου και στην δημιουργία μιας ομάδας εξειδικευμένων επιστημόνων που αντιμετωπίζουν τα διαφορετικά προβλήματα των ασθενών μας. 

 

Η Αγωνιστική Oμάδα Κυστικής Ίνωσης συμμετέχει για άλλη μια χρονιά στον 34ο Αυθεντικό Μαραθώνιο, στις 16.00 το απόγευμα.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετείχε στην τελετή όπου τιμήθηκε με το χρυσό βραβείο στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, δράσεις ενημέρωσης / ευαισθητοποίησης / πρόληψης» για τη δημιουργια της καμπάνιας "EACH BREATH".

Σελίδα 34 από 45