Each Breath- an effective awareness campaign - CF Patients in Power” ήταν η παρουσίαση στο “World Village” του Διεθνές Συνεδρίου ERS στο Λονδίνο, από τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη. Η Ελπίδα Χατζηαγόρου και ο Ιωάννης Βογιατζής παρευρέθηκαν με παρουσιάσεις εκπροσωπώντας την ελληνική επιστημονική κοινότητα στο μεγαλύτερο ευρωπαϊκό συνέδριο Αναπνευστικής κοινότητας με περισσότερους από 22.000 σύνεδρους  και πάνω από 40 συλλόγους ασθενών.

‘’Ύστερα από αναμονή χρόνων, η φετινή παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ένα ευχάριστο γεγονός: να  κυκλοφορούν πλέον και στην χώρα μας συγκεκριμένα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Ωστόσο, παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να διακόπτουν τη θεραπεία, με απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους.

Με το σύνθημά μας ''Each breath a step closer to our dreams'' θα κάνουμε “μπλε” το κέντρο της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης για την παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης!

Colobreathe : Έγκριση στη Θετική Λίστα 

Μια ακόμη επιτυχημένη παρέμβαση του Συλλόγου μας είναι η ένταξη στη νέα Θετική Λίστα  Φαρμάκων της εισπνεόμενης κολιστίνης σε ξηρά σκόνη που δημοσιεύτηκε στις 29/7/2016.

ο Συνήγορος του Πολίτη έκρινε αναγκαίο και αποφάσισε να συντάξει σε συνεργασία με συναφείς δημόσιες υπηρεσίες και ΜΚΟ, ένα Οδηγό δικαιωμάτων και παροχών για τις ευάλωτες ομάδες πληθυσμού, διαθέσιμο τόσο σε έντυπη όσο και σε ηλεκτρονική μορφή, και να δημιουργήσει ένα αντίστοιχο ιστοχώρο ο οποίος θα επικαιροποιείται και ανανεώνεται συνεχώς. Τα δυο αυτά καινοτόμα εργαλεία αποσκοπούν στο να στηρίξουν τους πολίτες στην επαφή τους με την ευρύτερη δημόσια διοίκηση, παρέχοντας σε όσους το έχουν ανάγκη την σωστή πληροφόρηση την στιγμή που την χρειάζονται.

Σελίδα 35 από 45