Ο Πρόεδρος και η Αν. γραμματέας του Συλλόγου μας Δημήτρης Κοντοπίδης και Άννα Σπίνου επισκέφτηκαν σε προγραμματισμένες συναντήσεις τον Πρόεδρο του ΙΦΕΤ (7.7.2016) και Πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ (8.7.2016) ύστερα από τα προβλήματα που έχουν παρατηρηθεί σχετικά με την προμήθεια του καινοτόμου φάρμακου ORKAMBI.

Σήμερα ο Πρόεδρος και η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης παρέδωσε στην διευθύντρια του τμήματος Κ.Ι. Αγ Σοφία Παίδων, κ.Λούκου ιατροτεχνολογικές συσκευές μέτρησης βάρους και ύψους ακριβείας για παιδιά και βρέφη.

''Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση''

Με το σύνθημα "Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας" θα τρέξουμε και φέτος για την Κυστική Ίνωση στον 34ο Αυθεντικό Κλασσικό Μαραθώνιο Αθήνας στον απογευματινό αγώνα δρόμου 5χλμ που θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα την Κυριακή 13 Νοεμβρίου 2016. Σας περιμένουμε όλους να τρέξετε μαζί μας φορώντας το αθλητικό μας μπλουζάκι eachbreath!

Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2016 - διάκριση για την Ελλάδα!

Για μία ακόμη χρονιά η ελληνική αποστολή, με επιστήμονες υγείας και εκπροσώπους ασθενών με Κυστική Ίνωση συμμετείχε στο 39ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που διεξήχθη στη Βασιλεία της Ελβετίας από τις 8 έως τις 11 Ιουνίου με τη συμμετοχή για αυτή τη χρονιά περισσότερων απο 2.000 επιστημόνων υγείας.

Σπουδαία διάκριση για την ελληνική επιστημονική κοινότητα ήταν η βράβευση του Poster της Γ’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνο τον Καθηγητή κ. Τσανάκα και την Επίκ. Καθηγήτρια κα Χαζτηαγόρου στην τελετή λήξης, όπου βραβεύτηκαν τα 5 καλύτερα πόστερ από τα 269 που υπήρχαν στο συνέδριο, ένα για κάθε θεματική ενότητα.

‘’Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μεγαλώσαμε περιμένοντας την οριστική θεραπεία και πράγματι βρισκόμαστε στην εποχή των καινοτόμων φαρμάκων. Ωστόσο, υπάρχουν 3 βασικές θεραπείες που θα μας κρατήσουν στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, για τηνστιγμή που θα έρθουν τα φάρμακα: η φυσιοθεραπεία, η άσκηση και η διατροφή. Έχουμε, λοιπόν, καθιερώσει αυτό το συνέδριο, με σκοπό να αναδείξουμε την σημασία τους.Φέτος, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία για μια ακόμη φορά με περισσότερους από 350 ασθενείς, γονείς και φοιτητές. Συμμετείχαν ομιλητές από τα εξειδικευμένα κέντρα Κ.Ι. της Γερμανίας, του Southampton UK, με  την υποστήριξη από όλα τα κέντρα Κ.Ι.  της Ελλάδος, αλλά και φορείς όπως τα ΤΕΙ Φυσιοθεραπείας, τα ΤΕΦΑΑ, διεκδικώντας με την κάθε μας ανάσα, να γίνει ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας.”

 

 

Σελίδα 36 από 45