Η καθιερωμένη 2ημερίδα "Φυσιοθεραπεία & Άσκηση στην Κυστική Ίνωση" θα πραγματοποιηθεί και φέτος σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα, 21 & 22 Μαΐου αντίστοιχα. Στο συνέδριο αυτό θα συμμετέχουν τόσο εξειδικευμένοι επιστήμονες K.I. από το κέντρα του εξωτερικού όπως τοSouthampton Hospital –UK και το Children’sHospital, UniversityofWürzburg  - Germany,όσο και οι κλινικές κα τμήματα που παρακολουθούν ενήλικες και παιδιά με Κυστική Ίνωση σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες, συζητήσεις και workshops με ιδιαίτερη έμφαση στην εξατομικευμένη άσκηση & φυσιοθεραπεία και μια καινοτόμα εφαρμογή στην αποκατάσταση, το breathbox. Τέλος θα  αναπτυχθούν  θέματα που αφορούν τους ασθενείς  όπως η διατροφή και το ανώτερο αναπνευστικό, καθώς και ότι νεότερες εξελίξεις υπάρχουν σε διεθνές επίπεδο.  Θα δοθούν και βεβαιώσεις παρακολούθησης. 

Η Κυστική Ίνωση έδωσε το παρόν  στο φετινό  Athens Science Festival με μήνυμα «Εξελισσόμαστε με την επιστήμη» όπου πραγματοποιήθηκε για τρίτη συνεχή χρονιά σημειώνοντας μεγάλη επιτυχία! Ήταν μεγάλη τιμή της συμμετοχής σε μια εκδήλωση –θεσμό με περισσότερους από 31.000 επισκέπτες στο Athens Science Festival 2016, 318 εκδηλώσεις,130 φορείς,169 ομιλητές,50 καλλιτέχνες,1198 επιστημονικοί συνεργάτες.

ATHENS SCIENCE FESTIVAL : ''Οι προκλήσεις της σπανιότητας'' Ακόμα και σήμερα, ένα σημαντικό ποσοστό συνανθρώπων μας πιστεύει, και λογικά ενδεχομένως, πως οι σπάνιες παθήσεις αφορούν αποκλειστικά εκείνους τους λίγους, εκείνους τους μετρημένους καμιά φορά στα δάχτυλα, "σπάνιους" ασθενείς. Διοργάνωση: O κόσμος των Σπάνιων Παθήσεων ,συμμετοχή του Προέδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Κυριακή 18.00

Η Εταιρεία ΑumaPharma , στα πλαίσια αξιολόγησης νέου φαρμάκου για την κυστική ίνωση, καλεί όσους ασθενείς επιθυμούν να λάβουν μέρος στην μελέτη.
Το υπό μελέτη φάρμακο ακούγεται στην όνομα ''Μαννιτόλη'' ( Mannitol) και η αποτελεσματικότητα του έχει δειχθεί σε προηγούμενες κλινικές δοκιμές. Στην Ευρώπη έχει εγκριθεί ως φάρμακο για την αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης,ενώ στην Αμερική αναμένονται πρόσθετα κλινικά δεδομένα για να προχωρήσουν στην έγκριση.
 

Τα τελευταία χρόνια τα καταφέραμε. Αλλάξαμε τον “χάρτη” της Κυστικής Ίνωσης στην χώρα μας βελτιώνοντας την ποιότητα παροχών υγείας, περίθαλψης και ποιότητας της ζωής των ασθενών μας. Με σχεδιασμό, οργάνωση, επιμονή και όραμα οι ίδιοι οι ασθενείς, οι γονείς και οι εθελοντές επιτύχαμε την αποτελεσματική ενημέρωση, εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση του. Ήρθε η στιγμή να πάμε στο επόμενο μας βήμα: Να ενισχύσουμε τις δράσεις μας με επαγγελματικό προσωπικό, καθώς στοχεύουμε στην συνεχή βελτίωση του δύσκολου έργου μας.

Περισσότερες λεπτομέρειες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα μας και να μας αποστείλετε τα βιογραφικά σας στο Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Σελίδα 37 από 45