Αφού ευχαριστήσουμε θερμά τον κ.Μπαργιώτα, βουλευτή στο ‘’Ποτάμι’’ όπου και κατέθεσε ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας σχετικά με τα προβλήματά που αντιμετωπίζουν οι μας, σας ενημερώνουμε τα  εξής: Όπως ήδη γνωρίζεται τα τελευταία χρόνια , βασική μας επιδίωξη είναι η συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς και η ενιαία εκπροσώπηση, όπου δρουν και καταλυτικά στην αποτελεσματική διεκδίκηση των συμφερόντων μας. Βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή με τους ιατρούς από τα νοσοκομεία που νοσηλεύονται οι ασθενείς μας αλλά και  με τους αρμόδιους φορείς και το Υπουργείο Υγείας, προς διευθέτηση των υπόλοιπων σοβαρών θεμάτων που ήδη προσπαθούμε να επιλύσουμε αλλά και νέων που συνεχώς προκύπτουν.

Στο συνέδριό μας ''Ασκηση & Φυσιοθεραπεία στην Κυστική Ίνωση'' τον περασμένο Μάιο , που πραγματοποιήθηκε σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη είχαμε καλέσει την Alexandra Kramarz, μια ασθενή από την Γερμανία να μας πει την ιστορία της. Η ιστόρία της που στάθηκε αφορμή να ξεκινήσουμε προγράμματα άσκησης σε παιδιά και ενήλικες και στην Ελλάδα. Ένα αποτέλεσμα συνεργασίας των ιατρών  μας, με επιστήμονες υγείας αλλά και συλλόγους του εξωτερικού !

Αγαπητοί μας γονείς & ασθενείς,

μια ακόμη χρονιά με επιτυχημένες διεκδικήσεις και συλλογικό έργο τελείωσε και ετοιμαζόμαστε πυρετωδώς για το 2016 με στόχο την οργάνωση της αποτελεσματικότερης  υποστήριξης των ασθενών μας αλλά και των δράσεων για την επιτυχή διεκδίκηση των συμφερόντων των ασθενών μας.

Στα πλαίσια της  Ευρωπαΐκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 16-22 Νοεμβρίου 2015 ,οι παίκτες της ΠΑΕ ΠΑΟΚ στα πλαίσια συνεργασίας με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β.Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο φωτογραφίζονται με παιδιά ασθενείς διαδίδοντας έτσι το μήνυμα : “EACH BREATH A STEP CLOSER TO OUR DREAMS” ....”Η ΚΑΘΕ ΜΑΣ ΑΝΑΣΑ ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΒΗΜΑ ΠΙΟ ΚΟΝΤΑ ΣΤΑ ΟΝΕΙΡΑ ΜΑΣ”.

Συμμετοχή σε AdvisorCommittee για το ATALUREN (PTC) - Βαρκελώνη (Πέμπτη 19 Νοεμβρίου)

Συμμετοχή του Πρόεδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. Δ. Κοντοπίδη, μαζί με εκπροσώπους από άλλους ευρωπαϊκούς Συλλόγους Κ.Ι. στην Βαρκελώνη. Ενημερώθηκαν σχετικά με την εξέλιξη και στάδιο σχετικά με την κυκλοφορία και τα οφέλη του φαρμάκου Ataluren, ενώ ταυτόχρονα πραγματοποιήθηκαν workshop με διαφορετικές θεματολογίες ως αφορμή για εποικοδομητική συζήτηση, συνεργασίες και αποτελεσματικότερες παρεμβάσεις των ασθενών με Κ.Ι. μαζί με τους συσχετιζόμενους stakeholders.  

Για την συμμετοχή του εκπροσώπου μας, δόθηκαν στον Σύλλογό μας ώς δωρεά 500 ευρώ. 



Σελίδα 39 από 45