Ετήσιο συνέδριο παρουσία όλων των stakeholder επιστημόνων υγείας- φορέων υγείας, με πολλά επίκαιρα θέματα από το 38ο Πανευρωπαϊκό & 29ο  Αμερικάνικο ετήσιο Συνέδριο Κ.Ι., μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε Ελλάδα & Εξωτερικό , ιστορίες ασθενών και πρώιμα αποτελέσματα από τα 1α προγράμματα αναπνευστικής αποκατάστασης στην Ελλάδα σε παιδιά και ενήλικες.  Παρέμβαση στο Ελληνικό κοινοβούλιο σχετικά και τα θέματα μας αλλά και κατόπιν έγκρισης του ORKAMBI (Vertex) που αφορά μεγάλο ποσοστό ασθενών (ομοζυγώτες DF508) από ευρωπαϊκή επιτροπή και συμμετοχή σε advisorcommitteeφαρμάκου (ATALUREN)  της PTC. Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης ‘’eachbreath’’ όπως το 1ο ελληνικό σποτ αλλά και ταινία μικρού μήκους με πρωταγωνιστές τους ασθενείς, εκπομπές σε τηλεόραση μεταμοσχευμένης ασθενούς για 2η φορά , φωτογράφιση με ποδοσφαιρική ομάδα  , κλασικός Μαραθώνιος ήταν κάποια από αυτά. 

Τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας αναδεικνύει με ερώτησή του προς τον Υπουργό Υγείας ο βουλευτής Λάρισας του Ποταμιού, κ. Κώστας Μπαργιώτας καθώς  ολοκληρώθηκε η Ευρωπαική Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 16-22 Νοεμβρίου 2015

 

Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στην θεραπεία μας είναι το φετινό μας σύνθημα καθώς βρισκόμαστε στην αναμονή έγκρισης καινοτόμων θεραπειών όπου και με αυτό έδωσε την έναρξη της Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2015 και στην χώρα μας ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντoπίδης το Σάββατο 14 Νοεμβρίου στις εγκαταστάσεις του ΙΙΒΕΑΑ. Σε ένα ασφυκτικά γεμάτο αμφιθέατρο με ασθενείς, γονείς και επαγγελματίες υγείας, πραγματοποιήθηκε η καθιερωμένη Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης 2015 στα πλαίσια της φετινής  Ευρωπαϊκής εβδομάδας. Σημαντικοί εκπρόσωποι φορέων παραβρέθηκαν δηλώνοντας τη στήριξή τους αλλά και την πραγματική τους συνεργασία, συμβάλλοντας θετικά στην  επίλυση των θεμάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Σύσσωμη η επιστημονική κοινότητα της Κυστικής ίνωσης αλλά και οι συνεργαζόμενες ειδικότητες παραβρέθηκαν αποτυπώνοντας τη μεγάλη πρόοδο που πραγματοποιείται τα τελευταία χρόνια στη βελτίωση της περίθαλψης, της ποιότητας αλλά και του προσδόκιμου ζωής των ασθενών με Κ.Ι.

 

Για πρώτη φορά συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης (ECFS) τα κέντρα της Αθήνας που παρακολουθούν ενήλικες ασθενείς ( Σισμανόγλειο ) και παιδιά ( Αγ.Σοφία ) με Κυστική Ίνωση. Mε την εντατικοποίηση των προσπαθειών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. και την ένταξη των κέντρων της Αθήνας (της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007) πλέον προσεγγίζεται μεγάλο ποσοστό της εθνικής καταγραφής ικανοποιώντας έτσι ένα πάγιο θέμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εντοπίζεται και σε άλλες σπάνιες παθήσεις.

 

Όλες οι  νέες εξελίξεις του 2015 από το 38ο Πανευρωπαϊκό & 29ο Αμερικάνικο Συνέδριο Κυστικής  Ίνωσης στην καθιερωμένη Ημερίδα που θα πραγματοποιηθεί και φέτος από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης "Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο". Νέες επαναστατικές θεραπείες, διατροφή, ψυχική υγεία, αναπνευστική  φυσιοθεραπεία, ευρωπαϊκό registry, μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε Ελλάδα & εξωτερικό. Οι παρουσιάσεις θα γίνουν με την συμμετοχή του συνόλου των εξειδικευμένων ιατρών & επιστημόνων υγείας που παρακολουθούν ασθενείς με Κ.Ι. σε τμήματα και κέντρα από όλη την Ελλάδα υπό την Αιγίδα του ΕΟΜ.

Σελίδα 40 από 45