Στη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) θα μιλήσει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΕΣΑΕ, Άννα Σπίνου. Η Συνέντευξη Τύπου θα διεξαχθεί στα πλαίσια της Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης στις 16 Σεπτεμβρίου, στις 11.00πμ.

Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση στον Αυθεντικό Μαραθώνιο 2022 στον αγώνα δρόμου 5χλμ που θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα την Κυριακή 13 Νοεμβρίου 2022.

8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.

Ξεκίνησε η υποβολή δικαιολογητικών για την φετινή αποζημίωση του επιδόματος αεροθεραπείας του ΕΟΠΥΥ για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Την Τρίτη 7/9/2022 δημοσιεύτηκε η σχετική απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το έτος 2022, ενώ χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες παρεμβάσεις του Συλλόγου μας το επίδομα αεροθεραπείας παρέχεται για τρίτη συνεχή χρονιά με ονομαστική πλέον αναφορά στη νόσο της Κυστικής Ίνωσης σε όλους τους ασφαλισμένους ασθενείς μας.

Στη φετινή ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση “ΕLF Patient Networking Day 2022” θα μιλήσει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, παρουσιάζοντας τα προγράμματα αυτοδιαχείρισης της νόσου του Συλλόγου μας με βάση τις νέες ανάγκες που έχουν δημιουργηθεί για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα μετά την έλευση της επαναστατικής θεραπείας που “παγώνει” τη νόσο στη χώρα μας, αλλά και με την εμφάνιση της πανδημίας του κορονοϊού. 

Σελίδα 5 από 66