Ξεκίνησε ύστερα από πολλές προσπάθειες η ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση και στα κέντρα της Αθήνας καθώς τα κέντρα της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007! Στόχος μας είναι να έχει τελειώσει η βασική καταγραφή μέχρι αρχές Νοεμβρίου ώστε να συμπεριληφθούν τα δεδομένα συνολικά της χώρας μας στην καταγραφή του 2015!

Ύστερα από την επιτυχημένη εφαρμογή του προγράμματος διαλλειματικής άσκησης την περσινή χρονιά, ξεκίνησαν οι δηλώσεις συμμετοχής για το σχηματισμό ομάδων ενηλίκων ασθενών στην Αθήνα. Τα θεαματικά αποτελέσματα του προγράμματος μπορείτε να τα διαβάσετε

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.) στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, προγραμματίζει ποδηλατικό γύρο την Τρίτη 8 Σεπτέμβρη 2015, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αντίστοιχα.

 

Μιας και ο ίδιος συμμετείχα στην πρώτη ομάδα ενηλίκων οφείλω να περιγράψω την εμπειρία και τον ενθουσιασμό από τα πρώιμα αποτελέσματα του. Κυρίως όμως γιατί ασθενείς με χαμηλή αναπνευστική λειτουργία, όπως 30% FEV1(%) δεν μπορούσαν να φανταστούν ότι θα κατάφερναν να ολοκληρώσουν κάποιο πρόγραμμα άσκησης.Σε επιβαρυμένους ασθενείς το ανέβασμα μιας σκάλας δεν υπάρχει ως επιλογή, το απλό περπάτημα είναι ένα ατελείωτο λαχάνιασμα, το τρέξιμο ή η άσκηση φαντάζει κάτι εξωπραγματικό.

 

Αγαπητοί μας φίλοι,

Εν όψη του καλοκαιριού, ακολουθεί ενημέρωση των τελευταίων εξελίξεων και προσπαθειών μας, ενώ παρακολουθούμε στενά την επικαιρότητα σε πλήρη ετοιμότητα.

Καλές σας διακοπές!

Σελίδα 41 από 45