Μέχρι και το 2012 οι συνθήκες περίθαλψης των ασθενών με Κ.Ι. ήταν τραγικές, παρ’ όλη τη σχετική σπατάλη στην Υγεία των προηγούμενων ετών με δυνατότητα ανάπτυξης των υποδομών και των παροχών περίθαλψης σε οικονομικά καλές περιόδους της χώρας.

Το 2011 η εικόνα των υποδομών στη χώρα μας όσον αφορά τη νόσο ήταν η παρακάτω.

Το Σισμανόγλειο με 5 θαλάμους σε άθλιες συνθήκες και με έναν μόνο εξειδικευμένο ιατρό για μεγάλο αριθμό ασθενών. Το "Σωτηρία" παρότι είχε 2 εξειδικευμένους πνευμονολόγους, 3 θαλάμους και 3 εξεταστήρια δεν υποστηρίχτηκε αποτελεσματικά, με μεγάλη ευθύνη των Συλλόγων Κ.Ι. και ύστερα από πιέσεις από πολλές πλευρές έκλεισε το καλοκαίρι του 2012.  Το Παίδων Αγ. Σοφία με 2 μόνο ιατρούς χωρίς μόνιμους θαλάμους. Οι υποδομές και το ιατρικό προσωπικό των 3 νοσοκομείων του Διατομεακού Κέντρου Κ.Ι. στη Θεσσαλονίκη που παρακολουθούνταν επί χρόνια ασθενείς με Κ.Ι. στη Θεσσαλονίκη αποκρύπτονταν, δεχόντουσαν "πόλεμο" και δεν αναγνωρίζονταν. Τα  Υπουργεία και οι φορείς  απαξίωναν τις συνεχείς επιστολές από εκπροσώπους ασθενών. Δεν υπήρχε ενιαία εκπροσώπηση, ρεαλιστικά & εφαρμόσιμα αιτήματα καθώς η κατάσταση στην Ελλάδα όσον αφορά την Κυστική Ίνωση ήταν δεκαετίες πίσω με τρομακτικές ανάγκες, δύσκολα να ικανοποιηθούν όλες μαζί ιδίως στις συγκεκριμένες συνθήκες με αρνητικό παράγοντα την έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.

 

Προχωρήσαμε λοιπόν στις παρακάτω ενέργειες με θεαματικά αποτελέσματα μέσα σε λίγο χρόνο.

 

• Μονάδα ενηλίκων Κ.Ι. Σισμανογλείου

Ύστερα από την ενημέρωση, συνεχή πίεση και συνεργασία Διοίκησης, αρμόδιων φορέων και υποστήριξη προσωπικού, παραδόθηκε ανεξάρτητη πτέρυγα με 11 θαλάμους, μόνιμο νοσηλευτικό προσωπικό, γραμματεία, γραφεία ιατρών, αποθήκη, πρόσληψη νέων ιατρών, εκπαίδευση προσωπικού, συνεργασία με άλλες ιατρικές και παραϊατρικές ειδικότητες. Επίσης έγινε δωρεά από τον Σύλλογο τηλεοράσεων, μίνι ψυγείων και στατικών ποδηλάτων γυμναστικής για τον εξοπλισμό των θαλάμων των ασθενών της Μονάδας. 

Διασύνδεση Southampton – Σισμανογλείου (ρεπορτάζ ασθενών, εξασφάλιση εξόδων εγχειρήματος, ανταλλαγή προσωπικού μεταξύ νοσοκομείων, εκπαίδευση και οργάνωση, σε εξέλιξη).

 

• Νοσοκομεία παίδων με Κ.Ι. Αττικής (Παίδων Αγ. Σοφία, Αττικόν)

Παίδων Αγ. Σοφία: Αποκαταστάθηκε η συνεργασία με τη Διοίκηση του νοσοκομείου και άρχισε η υποστήριξη των αιτημάτων μας  όπου πραγματοποιήθηκε παραχώρηση 1 ιατρού part time και έγινε μετακίνηση 1 μόνιμου ιατρού στο Τμήμα Κ.Ι. φτάνοντας τους 4 εξειδικευμένους ιατρούς. Αγορά φίλτρων για το σπιρόμετρο του Τμήματος ύστερα από σχετικό αίτημά μας, υποστήριξη σχετικά με κατάθεση των απαραίτητων εγγράφων για το ευρωπαϊκό registry και δημόσια δέσμευση για την παραχώρηση μόνιμων μονόκλινων θαλάμων για τη νοσηλεία παιδιών με Κ.Ι. μέσα στο 2015.

Αττικόν: συνεχής υποστήριξη και ενημέρωση σχετικά με την έναρξη λειτουργίας του ιατρείου Κ.Ι. για παιδιά με εξειδικευμένο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό.

 

• Μονάδες Κ.Ι. Βορείου Ελλάδος (Ιπποκράτειο, Παπανικολάου και Παπαγεωργίου)

Ενημέρωση σχετικά με την ύπαρξή τους, ρεπορτάζ με τις πραγματικές υποδομές τους, υποστήριξή τους με συνεχής παρεμβάσεις και αποτροπή εγκατάλειψης ενηλίκων χωρίς εξειδικευμένο ιατρό λόγω συγκεκριμένων πιέσεων (2013) και αναγνώριση ύστερα από συνεργασίες και αιτήματά μας από το ΚΕΣΥ των 2 πρώτων νοσοκομείων παρά τις έντονες αντιδράσεις συγκεκριμένου ιατρού και εκπροσώπων μας-συνεχής πίεση και παρακολούθηση των διαδικασιών για οριστική θεσμοθέτησή τους από το Υπουργείο.

Καταγραφή ασθενών/ Ευρωπαϊκό registry

Πραγματοποιήθηκε κατάθεση των δικαιολογητικών στην Αρχή Προστασίας Δεδομένων για λήψη άδειας των νοσοκομείων "Σισμανόγλειο" και "Παίδων Αγ. Σοφία" σε συντονισμένες προσπάθειες με τους ιατρούς κο Ιγγλέζο και κο Καδίτη αντίστοιχα, καταλυτική βοήθεια από κα Χατζαγόρου και την κα Van Rens από το "Ιπποκράτειο" και το ECFS αντίστοιχα, υποστήριξη από τις Διοικήσεις των 2 νοσοκομείων αλλά και δημόσιες δεσμεύεις τους στο τέλος του 2014 για ολοκλήρωση των διαδικασιών και έναρξης της καταγραφής και συμμετοχής στο Ευρωπαϊκό Registry Κ.Ι. μέσα στο 2015.

Αξίζει να σημειωθεί ότι τα νοσοκομεία Ιπποκράτειο, Παπαγεωργίου και Παπανικολάου όπου έχουν μονάδες Κ.Ι. μέσω του Διατομεακού Κέντρου Κ.Ι. συμμετέχουν στο Ευρωπαϊκό Registry Κ.Ι. εδώ και χρόνια.

Από το 2013 έχουν τοποθετηθεί σε όλα τα νοσοκομεία που περιθάλπτουν ασθενείς με Κ.Ι. κουτιά αναφορών, έντυπα αναφορών και ενημερωτικά φυλλάδια της νόσου για την υποστήριξη των ασθενών μας.

Το 2014 δημιουργήθηκε και λειτούργησε για πρώτη φορά στη νόσο Τράπεζα Αλληλεγγύης Φαρμάκων όπου συνέβαλε και συμβάλλει συνεχώς στην υποστήριξη κυρίως ανασφάλιστων και οικονομικά αδύναμων ασθενών όπου δεν έχουν τη δυνατότητα φαρμακευτικής περίθαλψης.