Ισχυρή ευρωπαϊκή φωνή για την Κυστική Ίνωση Με ιδιαίτερη χαρά ανακοινώνουμε ότι από τον Ιανουάριο 2025, η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, εντάχθηκε επίσημα ως μέλος του ERN-LUNG (European Reference Network for Rare Respiratory Diseases), αναλαμβάνοντας τον ρόλο της εθελόντριας εκπροσώπου ασθενών (ePAG – European Patient Advocacy Groups), εκπροσωπώντας στην Ευρώπη την Ελλάδα και την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης. Η ένταξή της στο ERN-LUNG αποτελεί ακόμη ένα σημαντικό βήμα στην ευρωπαϊκή δράση του Συλλόγου μας, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών σε έναν από τους πλέον καθοριστικούς θεσμούς για τις σπάνιες αναπνευστικές παθήσεις. Στις 20–21 Μαρτίου 2025, η Πρόεδρός μας συμμετείχε με ομιλία στο 9ο Ετήσιο Συνέδριο του ERN-LUNG, που διεξήχθη στο Παρίσι, στο ιστορικό νοσοκομείο Hôpital Bicêtre, στα πλαίσια των ομιλιών των ePAGs- εκπροσώπων ασθενών. Παρουσίασε τις δράσεις του Συλλόγου μας που βελτίωσαν τη ζωή των ασθενών στην Ελλάδα και ανέδειξε τις προκλήσεις της κοινότητάς μας. Ταυτόχρονα, στην ομιλία της εκπροσώπησε και τον Αυστριακό Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, παρουσιάζοντας τις δράσεις του στο συνέδριο, κατόπιν αιτήματος της Προέδρου του που δεν μπόρεσε να παρευρεθεί. Η διπλή αυτή εκπροσώπηση αποτέλεσε τιμή, αλλά και ευκαιρία να αναδειχθούν οι πρωτοβουλίες των Συλλόγων που έχουν φέρει ουσιαστικές αλλαγές στην ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση, μέσα από καινοτόμες δράσεις, παρεμβάσεις πολιτικής υγείας και ενίσχυση της φωνής των ασθενών. Το κοινό αντέδρασε με ενθουσιασμό, εκφράζοντας μεγάλο ενδιαφέρον, ενώ αρκετοί συμμετέχοντες την προσέγγισαν στη συνέχεια για να μάθουν περισσότερα για το έργο μας στην Ελλάδα. Το συνέδριο συγκέντρωσε εκπροσώπους από δίκτυα, επιτροπές, οργανώσεις ασθενών και συνεργαζόμενους φορείς από όλη την Ευρώπη, με στόχο την ανταλλαγή γνώσης και τη χάραξη κοινής στρατηγικής. Ήταν μια δυναμική ευκαιρία δικτύωσης και ανάδειξης των ελληνικών δεδομένων, που ενίσχυσε τη φωνή της χώρας μας στον ευρωπαϊκό διάλογο για τις σπάνιες παθήσεις. Στη συνέχεια, στις 2–3 Απριλίου 2025, η Άννα Σπίνου συμμετείχε στην καθιερωμένη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου της EURORDIS – Rare Diseases Europe, επίσης στο Παρίσι, συνεχίζοντας τη δεύτερη συνεχόμενη θητεία της ως εθελοντικό μέλος του Δ.Σ. του κορυφαίου οργανισμού για τα σπάνια νοσήματα στην Ευρώπη. Η EURORDIS, ως οργανισμός που υποστηρίζει και συντονίζει τους εκπροσώπους ασθενών (ePAGs) σε όλα τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, διαδραματίζει θεμελιώδη ρόλο στον σχεδιασμό και τον συντονισμό της συμμετοχής των ασθενών στο ERN-LUNG. Σε δήλωσή της η Άννα Σπίνου ανέφερε: “Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όπως και κάθε άνθρωπος με σπάνια νόσο, δεν είναι απλώς αριθμοί ή στατιστικά. Είναι πρόσωπα με όνειρα και ανάγκες, που αγωνίζονται καθημερινά για ποιότητα ζωής και αξιοπρέπεια. Η παρουσία των εκπροσώπων ασθενών στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς είναι καθοριστικής σημασίας. Μέσα από τη συμμετοχή μας, έχουμε τη δυνατότητα να φέρουμε την αυθεντική φωνή των ασθενών στο επίκεντρο των αποφάσεων. Μόνο μέσα από τη συνεργασία ασθενών, επαγγελματιών υγείας και αρμόδιων φορέων μπορούμε να διαμορφώσουμε ένα καλύτερο και δικαιότερο μέλλον για όλους. Η συμμετοχή μου στο ERN-LUNG και η συνέχιση της παρουσίας μου στο Διοικητικό Συμβούλιο της EURORDIS είναι μια ευκαιρία για να ακουστεί πιο δυνατά η φωνή των ασθενών από την Ελλάδα. Να διεκδικήσουμε ισότιμη φροντίδα, πρόσβαση στις θεραπείες και πάνω απ’ όλα να υπενθυμίσουμε πως η ασθένεια δεν μας ορίζει – εμείς ορίζουμε το μέλλον μας!” Μέσα από αυτούς τους ρόλους σε ευρωπαϊκό επίπεδο, συνεχίζουμε να: 🔹 Ενισχύουμε την πρόσβαση σε ευρωπαϊκή τεχνογνωσία. 🔹 Συνεργαζόμαστε με άλλους ευρωπαϊκούς συλλόγους. 🔹 Δυναμώνουμε τη φωνή των ασθενών στην Ελλάδα. 🔹 Αναδεικνύουμε τις ανάγκες των ατόμων με Κυστική Ίνωση σε ευρωπαϊκό επίπεδο. 🔹 Συμμετέχουμε ενεργά στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας. 🔹 Δημιουργούμε συνέργειες και δράσεις με διεθνή αντίκτυπο. 🔎 Τι είναι το ERN-LUNG; Το ERN-LUNG είναι ένα από τα επίσημα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs), που συγκεντρώνουν εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα και επιστήμονες από όλη την Ευρώπη για τη βελτίωση της φροντίδας σε σπάνιες αναπνευστικές παθήσεις, όπως η Κυστική Ίνωση. Στο επίκεντρο του ERN-LUNG βρίσκονται και οι εκπρόσωποι ασθενών (ePAGs), οι οποίοι συμμετέχουν ισότιμα στη λήψη αποφάσεων και στη συνεχή βελτίωση των υπηρεσιών υγείας. Περισσότερα: https://ern-lung.eu/about-ern-lung/patient-groups/ και https://ern-lung.eu/ 🔎 Τι είναι η EURORDIS; Η EURORDIS – Rare Diseases Europe είναι η πανευρωπαϊκή συμμαχία οργανώσεων ασθενών με σπάνια νοσήματα, εκπροσωπώντας πάνω από 1.000 οργανώσεις ασθενών από 74 χώρες. Στόχος της είναι η ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα, η υποστήριξη της έρευνας και η ενδυνάμωση των ασθενών. Αποτελεί βασικό συνεργάτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης στη χάραξη πολιτικών υγείας και είναι υπεύθυνη για την εκπαίδευση και στήριξη των εκπροσώπων ασθενών στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs), όπως το ERN-LUNG. Περισσότερα: https://www.eurordis.org Ακολουθούν φωτογραφίες και στιγμιότυπα από τις ευρωπαϊκές συμμετοχές της Προέδρου μας στο Παρίσι!