Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Nόσο” προσκαλεί τα μέλη του στην ετήσια εκλογοαπολογιστική Γενική Συνέλευση, που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 6 Νοεμβρίου 2021, στις 7.00 μ.μ, διαδικτυακά μέσω του προγράμματος Zoom, λόγω των μέτρων προστασίας για τον κορονοϊό. Σε περίπτωση μη απαρτίας των ταμειακών ενήμερων μελών, η Γενική Συνέλευση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 13 Νοεμβρίου και ώρα 7μμ.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου και ο Επίτιμος Πρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης παρέλαβαν το βραβείο Patient Initiative Award 2021 που κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς” επιβραβεύοντας την μέθοδο προσέγγισης και συνεργασίας με stakeholders (Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ, Δημοσιογράφοι υγείας, επιστημονικές εταιρείες) στην εκδήλωση των Prix Galien Greece 2021 στο Ζάππειο Μέγαρο παρουσία εκπροσώπων στο χώρο της Υγείας, πολιτικών προσώπων, της νέας Υφυπουργού Υγείας, φαρμακευτικών εταιρειών και Συλλόγων Ασθενών. 

Αγαπητοί ασθενείς,

θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι έχουμε ευχάριστες εξελίξεις σχετικά με την διαπραγμάτευση. Έχουν ήδη κατατεθεί οι φάκελοι για τα περισσότερα φάρμακα (CFTR Modulators)  και προχωράνε με γοργό ρυθμό οι προβλεπόμενες διαδικασίες.

 

Ο επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, εκλέχθηκε ως νέο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Κυστική Ίνωση CF Europe, ως εκπρόσωπος της Ελλάδας.

Καθυστερήσεις και δυσκολίες στην πρόσβαση φαρμάκων, δυσλειτουργίες /ελλείψεις στις Μονάδες Κυστικής Ίνωσης, αλλά και κάθε θέμα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητα η κοινότητα μας ώστε να εντοπιστεί, να καταγραφεί, να αξιολογηθεί, να ιεραρχηθεί από πλευράς προτεραιότητας και εν τέλει να δρομολογηθεί η στοχευμένη διεκδίκηση επίλυσής του.

 

Page 1 of 27