

- Αναζητάτε πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, τη μεταμόσχευση πνευμόνων;
- Χρειάζεστε ψυχολογική υποστήριξη για να διαχειριστείτε την καθημερινότητα της νόσου;
- Έχετε απορίες για τις παροχές και τα δικαιώματα σας ως ασθενείς με Κ.Ι. ή φροντιστές;
- Έχετε ανάγκη να μιλήσετε για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε ως μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι;
Η ομάδα της Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” είναι δίπλα σας για να σας συμβουλεύσει, να σας καθοδηγήσει
και να απαντήσει σε κάθε ερώτημα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο.
Επικοινωνήστε δωρεάν μαζί μας από οποιοδήποτε σημείο της Ελλάδας κάθε Τρίτη: 14.00-18.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 16.00-19.00.
Τι είναι η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα”;
Πρόκειται για την πρώτη Πανελλήνια Γραμμή Βοήθειας στην Ελλάδα, που απευθύνεται στοχευμένα στην Κυστική Ίνωση και παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη και ενημέρωση για τη νόσο. Μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που έχει ως στόχο να ενδυναμώσει όσους επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, αλλά και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την πιο συχνή κληρονομική νόσο και τη δωρεά οργάνων.
Ποιος μπορεί να επικοινωνήσει με τη Γραμμή Υποστήριξης;
Η Γραμμή Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” είναι δίπλα σε οποιονδήποτε αναζητά πληροφορίες και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο, καθώς και σε όσους χρειάζονται ψυχοκοινωνική υποστήριξη σχετικά με οποιαδήποτε πτυχή της ζωής με Κυστική Ίνωση.
Στη Γραμμή μπορούν να απευθυνθούν:
- Οποιοσδήποτε έχει ερωτήσεις ή θέλει να μάθει περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων/ μεταμόσχευση
- Οποιοσδήποτε επηρεάζεται άμεσα ή έμμεσα από τη νόσο
- Ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι.
- Γονείς και φροντιστές ασθενών με Κ.Ι.
- Οικογένεια, σύντροφοι, φίλοι, συγγενείς ασθενών με Κ.Ι.
- Φορείς της νόσου
- Δάσκαλοι, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλοι επαγγελματίες
Ποιος θα απαντήσει στην Γραμμή Υποστήριξης;
Υπεύθυνες υποδοχής και υποστήριξης επικοινωνίας της Γραμμής είναι ψυχολόγος και κοινωνική λειτουργός (εδώ), οι οποίες αντιμετωπίζουν κάθε συνομιλία με σεβασμό και εχεμύθεια. Σε κάθε συνομιλία προστατεύεται το απόρρητο. Οι υπεύθυνες της Γραμμής είναι σε στενή συνεργασία με:
Τι είδους βοήθεια μπορώ να λάβω;
- Παρέχουμε πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, τη δωρεά οργάνων, τη μεταμόσχευση, κλπ.
- Απαντούμε σε οποιοδήποτε ερώτημα σχετικά με τη νόσο.
- Μοιραζόμαστε μαζί σας το ψυχολογικό φορτίο της ζωής με Κυστική Ίνωση και προτείνουμε λύσεις, ώστε να βελτιώσετε την διαχείριση της νόσου.
- Απαντούμε σε ερωτήματα σχετικά με παροχές υγείας, επιδόματα, κοινωνικο-οικονομικές παροχές, εργασιακά, συνταξιοδοτικά, κλπ, που αφορούν τους ασθενείς με Κ.Ι. και τις οικογένειες τους.
- Παραπέμπουμε στο κατάλληλο υποστηρικτικό δίκτυο και τις αρμόδιες δομές.
- Ενημερώνουμε και καθοδηγούμε την κοινότητα σχετικά με δράσεις και προγράμματα υποστήριξης ασθενών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
“Όταν κάλεσα τη γραμμή βοήθειας, ήμουν στον τέταρτο μήνα της εγκυμοσύνης μου και ένιωθα τεράστια πίεση. Είχα μόλις μάθει ότι είμαι φορέας Κ.Ι. και ανησυχούσα ότι το παιδί μου ίσως γεννηθεί με τη νόσο. Είχα τύψεις και τεράτιο άγχος. Η ομάδα της γραμμής με άκουσε με κατανόηση, με παρέπεμψε σε εξειδικευμένο Κέντρο και μου παρείχε έγκυρες πληροφορίες που με βοήθησαν να διαχειριστώ την κατάσταση. Χάρη στη στήριξή τους προχώρησα πιο δυνατή και ήρεμη."
"Ο γιος μου δεν ήθελε να φορέσει τη μάσκα για τις θεραπείες του και εμείς ως γονείς είχαμε φτάσει στα όριά μας. Η γραμμή βοήθειας ήταν εκεί για εμάς. Μας έδωσαν πρακτικές συμβουλές και μας καθοδήγησαν σε συνεννόηση με το Κέντρο Κ.Ι. Επιπλέον, μας έστειλαν το παιδικό βιβλίο «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση», που μας βοήθησε να καταλάβουμε καλύτερα τα συναισθήματά του και να το κάνουμε να νιώσει ότι δεν είναι διαφορετικό. Τώρα νιώθουμε πιο σίγουροι και ικανοί ως γονείς."
" Η ομάδα της γραμμής βοήθειας με βοήθησαν να καταλάβω τι δικαιολογητικά χρειάζονταν για την απαλλαγή των τελών κυκλοφορίας του αυτοκινήτου μου και με καθοδήγησαν βήμα-βήμα για την αίτησή μου. Με ενημέρωσαν ακόμα για τη διαδικασία στα ΚΕΠΑ και μου έδωσαν οδηγίες για την αποστολή των φαρμάκων μου κατ’ οίκον από τον ΕΟΠΥΥ. Με τη βοήθειά τους γλύτωσα άγχος και ταλαιπωρία."
"Ως μεταμοσχευμένη ένιωθα ότι κανείς δεν με καταλάβαινε, ενώ δυσκολευόμουν πολύ να διεκπεραιώσω τη διαδικασία της συνταξιοδότησής μου. Μέσω της γραμμής βοήθειας έμαθα για τα δικαιώματά μου και με σύνδεσαν με τη διαδικτυακή κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης στα social media Facebook, όπου ήρθα κοντά με ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες. Άλλαξε τη ζωή μου και κατάλαβα ότι δεν είμαι μόνη."
"Κάλεσα τη γραμμή βοήθειας επειδή η κόρη μου είχε δυσκολία στην αναπνοή και φοβόμουν μήπως έχει Κυστική Ίνωση. Δεν ήξερα τίποτα για τη νόσο, αλλά οι άνθρωποι της γραμμής μας καθησύχασαν, μου εξήγησαν όλα όσα έπρεπε να ξέρουμε και μας παρέπεμψαν σε εξειδικευμένο ιατρό.”
"Όταν οι γονείς ενός μαθητή μου με ενημέρωσαν ότι πάσχει από Κυστική Ίνωση, κάλεσα απευθείας την γραμμή βοήθειας γιατί δεν ήξερα πώς να τον στηρίξω. Μου έδωσαν πρακτικές συμβουλές για να παρέχω ένα υποστηρικτικό περιβάλλον και μου έστειλαν το βιβλίο «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση». Μέσα από ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα, βοήθησα όλη την τάξη να κατανοήσει ότι τα άτομα με Κ.Ι. δεν είναι διαφορετικά. Η βοήθεια της γραμμής ήταν πολύτιμη."
"Όταν ο φίλος μου με είπε ότι πάσχει από Κυστική Ίνωση σοκαρίστηκα και φοβήθηκα ότι θα τον χάσω. Μέσω της γραμμής ενημερώθηκα για την ασθένεια και έμαθα πώς να είμαι δίπλα του χωρίς άγχος.”
"Είδα την τοιχογραφία του Συλλόγου στο Τζάνειο για τη δωρεά οργάνων και κάλεσα τη γραμμή βοήθειας. Με ενημέρωσαν με απλό τρόπο τι σημαίνει δωρεά οργάνων, πώς σώζει ζωές και ποιες είναι οι διαδικασίες. Χάρη στη συζήτησή μας, πήρα την απόφαση να γίνω κι εγώ δωρητής οργάνων. Η πράξη αυτή με έκανε να νιώσω ότι μπορώ να προσφέρω κάτι πολύτιμο σε ανθρώπους που το έχουν ανάγκη."
Η δράση της Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” δεν θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα χωρίς την στήριξη των εργαζομένων της εταιρείας Teva Pharmaceuticals και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023, που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα μας.
Συνδέσου online με την κοινότητα Κ.Ι.
Είσαι ασθενής με Κυστική Ίνωση ή φροντιστής και θέλεις να συνομιλήσεις με μέλη του Συλλόγου, ασθενείς και οικογένειες με Κ.Ι., απ’ όλη την Ελλάδα σε ασφαλή διαδικτυακό χώρο; Συνδέσου με την διαδικτυακή κοινότητα Κυστικής Ίνωσης του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
- Γίνε μέλος στην ιδιωτική ομάδα Facebook του Συλλόγου “HCFA || Ομάδα Επικοινωνίας Μελών”, συμπληρώνοντας τα στοιχεία σου εδώ.
- Δήλωσε συμμετοχή στις μηνιαίες διαδικτυακές συναντήσεις υποστήριξης coffee breaks, που γίνονται μέσω zoom και ανακοινώνονται κάθε μήνα στην ιστοσελίδα του Συλλόγου.
Στην διαδικτυακή κοινότητα Κ.Ι. μπορείς να συμμετέχεις και να παρακολουθείς ιδιωτικές συζητήσεις, που αφορούν όλα τα θέματα της νόσου που απασχολούν την κοινότητα, χωρίς να εκτίθεσαι δημόσια σε τρίτους. Μπορείς να ανταλλάζεις με άλλα μέλη της κοινότητας τις απόψεις σου και ευαίσθητες πληροφορίες για σημαντικά θέματα που αφορούν την καθημερινότητά σου με τη νόσο. Μπορείς να μοιράζεσαι μαζί τους τις εμπειρίες σου και καλές πρακτικές για τη νόσο, νέες θεραπείες, κοινωνικές παροχές, κλπ.
Στην κοινότητα της Κ.Ι. κανείς δεν είναι μόνος-η!