- Αναζητάτε πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, τη μεταμόσχευση πνευμόνων;
- Χρειάζεστε ψυχολογική υποστήριξη για να διαχειριστείτε την καθημερινότητα της νόσου;
- Έχετε απορίες για τις παροχές και τα δικαιώματα σας ως ασθενείς με Κ.Ι. ή φροντιστές;
- Έχετε ανάγκη να μιλήσετε για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε ως μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι;
Η ομάδα της Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” είναι δίπλα σας για να σας συμβουλεύσει, να σας καθοδηγήσει
και να απαντήσει σε κάθε ερώτημα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο.
Επικοινωνήστε δωρεάν μαζί μας από οποιοδήποτε σημείο της Ελλάδας κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 16.00-19.00.
Τι είναι η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα”;
Πρόκειται για την πρώτη εθνική Γραμμή Βοήθειας στην Ελλάδα, που απευθύνεται στοχευμένα στην Κυστική Ίνωση και παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη και ενημέρωση για τη νόσο. Μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που έχει ως στόχο να ενδυναμώσει όσους επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, αλλά και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την πιο συχνή κληρονομική νόσο και τη δωρεά οργάνων.
Ποιος μπορεί να επικοινωνήσει με τη Γραμμή Υποστήριξης;
Η Γραμμή Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” είναι δίπλα σε όσους χρειάζονται ψυχοκοινωνική υποστήριξη σχετικά με οποιαδήποτε πτυχή της ζωής με Κυστική Ίνωση ή σε οποιονδήποτε αναζητά πληροφορίες και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο.
Στη Γραμμή μπορούν να απευθυνθούν:
- Ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι.
- Γονείς και φροντιστές ασθενών με Κ.Ι.
- Οικογένεια, σύντροφοι, φίλοι, συγγενείς ασθενών με Κ.Ι.
- Φορείς της νόσου
- Δάσκαλοι, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλοι επαγγελματίες
- Οποιοσδήποτε επηρεάζεται από τη νόσο
- Οποιοσδήποτε έχει ερωτήσεις ή θέλει να μάθει περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων
Ποιος θα απαντήσει στην Γραμμή Υποστήριξης;
Στην Γραμμή Υποστήριξης απαντούν ψυχολόγος και κοινωνικός λειτουργός αντιμετωπίζοντας κάθε συνομιλία με σεβασμό και εχεμύθεια. Σε κάθε συνομιλία προστατεύεται το απόρρητο. Δείτε εδώ τα βιογραφικά της ομάδας της Γραμμής Βοήθειας.
Τι είδους βοήθεια μπορώ να λάβω;
- Παρέχουμε πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, τη δωρεά οργάνων, κλπ.
- Απαντούμε σε οποιοδήποτε ερώτημα σχετικά με τη νόσο.
- Μοιραζόμαστε μαζί σας το ψυχολογικό φορτίο της ζωής με Κυστική Ίνωση και προτείνουμε λύσεις, ώστε να βελτιώσετε την διαχείριση της νόσου.
- Απαντούμε σε ερωτήματα σχετικά με παροχές υγείας, επιδόματα, κοινωνικο-οικονομικές παροχές, εργασιακά, συνταξιοδοτικά, κλπ, που αφορούν τους ασθενείς με Κ.Ι. και τις οικογένειες τους.
- Παραπέμπουμε στο κατάλληλο υποστηρικτικό δίκτυο και τις αρμόδιες δομές.
- Ενημερώνουμε και καθοδηγούμε την κοινότητα σχετικά με δράσεις και προγράμματα υποστήριξης ασθενών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Συνδέσου online με την κοινότητα Κ.Ι.
Είσαι ασθενής με Κυστική Ίνωση ή φροντιστής και θέλεις να συνομιλήσεις με μέλη του Συλλόγου, ασθενείς και οικογένειες με Κ.Ι., απ’ όλη την Ελλάδα σε ασφαλή διαδικτυακό χώρο; Συνδέσου με την διαδικτυακή κοινότητα Κυστικής Ίνωσης του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
- Γίνε μέλος στην ιδιωτική ομάδα Facebook του Συλλόγου “HCFA || Ομάδα Επικοινωνίας Μελών”, συμπληρώνοντας τα στοιχεία σου εδώ.
- Δήλωσε συμμετοχή στις μηνιαίες διαδικτυακές συναντήσεις υποστήριξης coffee breaks, που γίνονται μέσω zoom και ανακοινώνονται κάθε μήνα στην ιστοσελίδα του Συλλόγου.
Στην διαδικτυακή κοινότητα Κ.Ι. μπορείς να συμμετέχεις και να παρακολουθείς ιδιωτικές συζητήσεις, που αφορούν όλα τα θέματα της νόσου που απασχολούν την κοινότητα, χωρίς να εκτίθεσαι δημόσια σε τρίτους. Μπορείς να ανταλλάζεις με άλλα μέλη της κοινότητας τις απόψεις σου και ευαίσθητες πληροφορίες για σημαντικά θέματα που αφορούν την καθημερινότητά σου με τη νόσο. Μπορείς να μοιράζεσαι μαζί τους τις εμπειρίες σου και καλές πρακτικές για τη νόσο, νέες θεραπείες, κοινωνικές παροχές, κλπ.
Στην κοινότητα της Κ.Ι. κανείς δεν είναι μόνος-η!
Η δράση της Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” δεν θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα χωρίς την στήριξη των εργαζομένων της εταιρείας Teva Pharmaceuticals και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023, που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα μας.