Στα πλαίσια του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα”, ο Σύλλογος προσφέρει σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα δωρεάν αναπνευστικές συσκευές.
Στόχος η υποστήριξη μικρών και μεγάλων ασθενών στη διενέργεια των καθημερινών θεραπειών τους και στη βελτίωση της αυτοδιαχείρισης της νόσου.
Ατομικά σπιρόμετρα
Aπό την έναρξη της πανδημίας του covid-19 ο Σύλλογος παρέχει δωρεάν φορητά ατομικά σπιρόμετρα «τσέπης» σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, με στόχο τη βελτίωση της υγείας τους και της ποιότητας της ζωής τους.
Ο Σύλλογος έχει δωρίσει πάνω από 300 ατομικά σπιρόμετρα σε ενήλικες και ανήλικους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα μέσα από δωρεές ιδιωτών, ιδρυμάτων και εταιρειών.
Πρόκειται για φορητές συσκευές απομακρυσμένης παρακολούθησης της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών, καθώς στην Κυστική Ίνωση το όργανο που καταστρέφεται πρώτο είναι ο πνεύμονας. Τα ατομικά σπιρόμετρα βοηθούν και στην αυτοδιαχείριση της νόσου, ενώ ταυτόχρονα περιορίζουν τις τακτικές επισκέψεις στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα να υπάρχει προστασία από τις νοσοκομειακές μικροβιακές επιμολύνσεις.
Τα ατομικά σπιρόμετρα Spirobank Smart κατασκευάζονται από την ευρέως προτεινόμενη και αξιόπιστη εταιρεία MIR και έχουν σχεδιαστεί και διατίθενται σε οργανισμούς. Οι προδιαγραφές τους έχουν ελεγχθεί και εγκριθεί από την Επιστημονική Επιτροπή του Συλλόγου, ενώ τα συγκεκριμένα σπιρόμετρα έχουν χορηγηθεί σε ασθενείς στην Αμερική σε ανάλογη πρωτοβουλία από το Cystic Fibrosis Foundation. Τα σπιρόμετρα συνδέεται με το smartphone ή iphone του ασθενή μέσω ειδικής εφαρμογής. Τα αποτελέσματα της εξέτασης μπορούν να σταλούν από τον ασθενή στον θεράποντα ιατρό σε μορφή pdf μέσω email ή σε πραγματικό χρόνο μέσω ειδικής εφαρμογής.
Για να αποκτήστε δωρεάν ατομικό σπιρόμετρο, συμπληρώστε τα στοιχεία σας εδώ .
Νεφελοποιητές εισπνεόμενων φαρμάκων
Ο νεφελοποιητής είναι απαραίτητος για την καθημερινή εισπνοή φαρμάκων ως μέρος της καθημερινής θεραπείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση για τη διατήρηση της αναπνευστικής τους λειτουργίας. Ο νεφελοποιητής eflow είναι κατάλληλος για ασθενείς με Κ.Ι. άνω των 2 ετών.
Έως και το 2018 ο Πανελλήνιος Σύλλογος είχε δωρίσει περισσότερους από 40 νεφελοποιητές eflow σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, καθώς δεν αποζημιωνόταν πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ η αγορά του eflow.
Μετά από ενέργειες του Συλλόγου σε συνεργασία με τον ΕΟΠΥΥ, από το 2018 οι ασφαλισμένοι μπορούν να προμηθεύονται δωρεάν το νεφελοποιητή νέας γενιάς eflow και τα αναλώσιμα του, ο οποίος έχει ενταχθεί σε ξεχωριστό προϋπολογισμό αποζημίωσης.
Όμως ένας πολύ μικρός ασθενών, όπως οι ασθενείς κάτω των 2 ετών ή και μεγαλύτερα παιδιά/ ενήλικες που για ιατρικούς λόγους δεν ενδείκνυται ο νεφελοποιητής eflow, συνεχίζουν να χρησιμοποιούν τον νεφελοποιητή Pari Boy Classic, ο οποίος δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ και τα ασφαλιστικά ταμεία.
Ο Σύλλογος συνεχίζει να παρέχει δωρεάν νεφελοποιητές eflow σε ανασφάλιστους ασθενείς με Κ.Ι., αλλά και νεφελοποιητές Pari Boy Classic σε οικονομικά αδύναμες οικογένειες με μικρούς ασθενείς κάτω των 2 ετών ή και μεγαλύτερους ασθενείς, μετά από γνωμάτευση του θεράποντα ιατρού.
Όσοι ασθενείς επιθυμούν να προμηθευτούν νεφελοποιητή, θα χρειαστεί να συμπληρώσουν τα στοιχεία τους εδώ και θα ακολουθήσει ενημέρωση για τη διαδικασία.
Φορητός συμπυκνωτής οξυγόνου
Παρά την έλευση των καινοτόμων θεραπειών που “παγώνουν” τη νόσο, ένας μικρός αριθμός ασθενών με χαμηλή αναπνευστική λειτουργία, συνεχίζουν να έχουν ανάγκη από οξυγονοθεραπεία.
Ο Σύλλογος έχει εξασφαλίσει φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου και τον παρέχει δωρεάν σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, που βρίσκονται σε οξυγονοθεραπεία και επιθυμούν να τον χρησιμοποιήσουν στις μετακινήσεις τους.
Όσοι ασθενείς επιθυμούν να χρησιμοποιήσουν το φορητό οξυγόνο, θα χρειαστεί να συμπληρώσουν τα στοιχεία τους εδώ και θα ακολουθήσει ενημέρωση για τη διαδικασία παραλαβής από τα γραφεία του Συλλόγου.
