Ο Σύλλογος προσφέρει “Απεριόριστη Ανάσα” στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα με την δωρεάν παροχή αναπνευστικών συσκευών, όπως νεφελοποιητές, ατομικά σπιρόμετρα, φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου.
Στόχος μας η υποστήριξη των ασθενών στην διενέργεια των καθημερινών θεραπειών τους και η βελτίωση της αυτοδιαχείριση της νόσου.
Ατομικά σπιρόμετρα
Aπό την έναρξη της πανδημίας του covid-19 ο Σύλλογος παρέχει δωρεάν φορητά ατομικά σπιρόμετρα «τσέπης» σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, με στόχο τη βελτίωση της υγείας τους και της ποιότητας της ζωής τους.
Ο Σύλλογος έχει δωρίσει πάνω από 300 ατομικά σπιρόμετρα σε ενήλικες και ανήλικους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα μέσα από δωρεές ιδιωτών, ιδρυμάτων και εταιρειών.
Πρόκειται για φορητές συσκευές απομακρυσμένης παρακολούθησης της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών, καθώς στην Κυστική Ίνωση το όργανο που καταστρέφεται πρώτο είναι ο πνεύμονας. Τα ατομικά σπιρόμετρα βοηθούν και στην αυτοδιαχείριση της νόσου, ενώ ταυτόχρονα περιορίζουν τις τακτικές επισκέψεις στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα να υπάρχει προστασία από τις νοσοκομειακές μικροβιακές επιμολύνσεις.
Τα ατομικά σπιρόμετρα Spirobank Smart κατασκευάζονται από την ευρέως προτεινόμενη και αξιόπιστη εταιρεία MIR και έχουν σχεδιαστεί και διατίθενται σε οργανισμούς. Οι προδιαγραφές τους έχουν ελεγχθεί και εγκριθεί από την Επιστημονική Επιτροπή του Συλλόγου, ενώ τα συγκεκριμένα σπιρόμετρα έχουν χορηγηθεί σε ασθενείς στην Αμερική σε ανάλογη πρωτοβουλία από το Cystic Fibrosis Foundation. Τα σπιρόμετρα συνδέεται με το smartphone ή iphone του ασθενή μέσω ειδικής εφαρμογής. Τα αποτελέσματα της εξέτασης μπορούν να σταλούν από τον ασθενή στον θεράποντα ιατρό σε μορφή pdf μέσω email ή σε πραγματικό χρόνο μέσω ειδικής εφαρμογής.
Για να αποκτήστε δωρεάν ατομικό σπιρόμετρο, συμπληρώστε τα στοιχεία σας εδώ .
Φορητός συμπυκνωτής οξυγόνου
Παρά την έλευση των καινοτόμων θεραπειών που “παγώνουν” τη νόσο, ένας μικρός αριθμός ασθενών με χαμηλή αναπνευστική λειτουργία, συνεχίζουν να έχουν ανάγκη από οξυγονοθεραπεία.
Ο Σύλλογος έχει εξασφαλίσει φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου και τον παρέχει δωρεάν σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, που βρίσκονται σε οξυγονοθεραπεία και επιθυμούν να τον χρησιμοποιήσουν στις μετακινήσεις τους.
Όσοι ασθενείς επιθυμούν να χρησιμοποιήσουν το φορητό οξυγόνο, θα χρειαστεί να συμπληρώσουν τα στοιχεία τους εδώ και θα ακολουθήσει ενημέρωση για τη διαδικασία παραλαβής από τα γραφεία του Συλλόγου.
Νεφελοποιητές εισπνεόμενων φαρμάκων
Ο νεφελοποιητής είναι απαραίτητος για την καθημερινή εισπνοή φαρμάκων ως μέρος της καθημερινής θεραπείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση για τη διατήρηση της αναπνευστικής τους λειτουργίας. Ο νεφελοποιητής eflow είναι κατάλληλος για ασθενείς με Κ.Ι. άνω των 2 ετών.
Έως και το 2018 ο Πανελλήνιος Σύλλογος είχε δωρίσει περισσότερους από 40 νεφελοποιητές eflow σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, καθώς δεν αποζημιωνόταν πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ η αγορά του eflow.
Μετά από ενέργειες του Συλλόγου σε συνεργασία με τον ΕΟΠΥΥ, από το 2018 οι ασφαλισμένοι μπορούν να προμηθεύονται δωρεάν το νεφελοποιητή νέας γενιάς eflow και τα αναλώσιμα του, ο οποίος έχει ενταχθεί σε ξεχωριστό προϋπολογισμό αποζημίωσης.
Όμως ένας πολύ μικρός ασθενών, όπως οι ασθενείς κάτω των 2 ετών ή και μεγαλύτερα παιδιά/ ενήλικες που για ιατρικούς λόγους δεν ενδείκνυται ο νεφελοποιητής eflow, συνεχίζουν να χρησιμοποιούν τον νεφελοποιητή Pari Boy Classic, ο οποίος δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ και τα ασφαλιστικά ταμεία.
Ο Σύλλογος συνεχίζει να παρέχει δωρεάν νεφελοποιητές eflow σε ανασφάλιστους ασθενείς με Κ.Ι., αλλά και νεφελοποιητές Pari Boy Classic σε οικονομικά αδύναμες οικογένειες με μικρούς ασθενείς κάτω των 2 ετών ή και μεγαλύτερους ασθενείς, μετά από γνωμάτευση του θεράποντα ιατρού.
Όσοι ασθενείς επιθυμούν να προμηθευτούν νεφελοποιητή, θα χρειαστεί να συμπληρώσουν τα στοιχεία τους εδώ και θα ακολουθήσει ενημέρωση για τη διαδικασία.
Πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης
Το 2014, λίγο πριν την κυκλοφορία της 2ης καινοτόμας θεραπείας CFTR Modulator που «παγώνει» τη νόσο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκίνησε την υποστήριξη του προγράμματος αναπνευστικής αποκατάστασης, το οποίο περιλάμβανε εξειδικευμένη αναπνευστική φυσιοθεραπεία και εξατομικευμένη άσκηση σε ασθενείς με ΚΙ. Στόχος του προγράμματος ήταν η διατήρηση της καλύτερης δυνατής κατάστασης των ασθενών και η βελτίωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας.
Το πρόγραμμα διήρκησε από το 2014 έως και το 2016, ενώ διοργανώθηκαν δύο υποπρογράμματα, τα οποία υποστήριξε ο Σύλλογος. Το πρώτο αφορούσε σε ενήλικες ασθενείς στην Αθήνα και πραγματοποιήθηκε στη Μονάδα Αναπνευστικής Αποκατάστασης της Α’ Πανεπιστημιακής Πνευμονολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Σωτηρία», σε συνεργασία με το Ίδρυμα «Θώραξ» και τη Μονάδα ενηλίκων Κυστικής Ίνωσης του νοσοκομείου «Σισμανόγλειο». Το δεύτερο αφορούσε σε παιδιά με Κυστική Ίνωση στη Θεσσαλονίκη και πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με την Γ’ Παιδιατρική Πανεπιστημιακή Κλινική του ΑΠΘ, το Τμήμα ΚΙ του ΓΝΘ «Ιπποκράτειο» και τα ΤΕΦΑΑ του ΑΠΘ. Τα αποτελέσματα ήταν εντυπωσιακά, αφού μετά την ολοκλήρωση του προγράμματος οι περισσότεροι ασθενείς κατάφεραν να βελτιώσουν την αναπνευστική τους λειτουργία έως και 10%.
Τα αποτελέσματα του προγράμματος και τα οφέλη της φυσιοθεραπείας και της εξατομικευμένης άσκησης στην Κυστική Ίνωση παρουσιάστηκαν σε τριήμερα συνέδρια που διοργάνωσε ο Σύλλογος το 2015 και το 2016 σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με τίτλο «Φυσιοθεραπεία & Άσκηση στην Κυστική Ίνωση». Στα συνέδρια συμμετείχαν με ομιλίες εξειδικευμένοι ιατροί και επιστήμονες υγείας από την Ελλάδα και το εξωτερικό ενημερώνοντας τους ασθενείς και τους οικογένειές τους για την αξία της τακτικής εξειδικευμένης φυσιοθεραπείας και της εξατομικευμένης άσκησης και εκπαιδεύοντας τους στις τεχνικές φυσιοθεραπείας. Τα συνέδρια παρακολούθησαν επίσης φοιτητές φυσιοθεραπείας, αλλά και επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι ενημερώθηκαν για τη νόσο και τις εξειδικευμένες τεχνικές φυσιοθεραπείας στην Κυστική Ίνωση.
