Υποστήριξη Ασθενών
Ατομικά σπιρόμετρα
Aπό την έναρξη της πανδημίας του covid-19 ο Σύλλογος παρέχει δωρεάν φορητά ατομικά σπιρόμετρα «τσέπης» σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, με στόχο τη βελτίωση της υγείας τους και της ποιότητας της ζωής τους.
Πρόκειται για φορητές συσκευές απομακρυσμένης παρακολούθησης της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών, καθώς στην Κυστική Ίνωση το όργανο που καταστρέφεται πρώτο είναι ο πνεύμονας. Τα ατομικά σπιρόμετρα βοηθούν και στην αυτοδιαχείριση της νόσου, ενώ ταυτόχρονα περιορίζουν τις τακτικές επισκέψεις στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα να υπάρχει προστασία από τις νοσοκομειακές μικροβιακές επιμολύνσεις.
Τα ατομικά σπιρόμετρα Spirobank Smart κατασκευάζονται από την ευρέως προτεινόμενη και αξιόπιστη εταιρεία MIR και έχουν σχεδιαστεί και διατίθενται σε οργανισμούς. Οι προδιαγραφές τους έχουν ελεγχθεί και εγκριθεί από την Επιστημονική Επιτροπή του Συλλόγου, ενώ τα συγκεκριμένα σπιρόμετρα έχουν χορηγηθεί σε ασθενείς στην Αμερική σε ανάλογη πρωτοβουλία από το Cystic Fibrosis Foundation.
Το ατομικό σπιρόμετρο συνδέεται με το smartphone ή iphone του ασθενή μέσω ειδικής εφαρμογής, ενώ τα αποτελέσματα της εξέτασης μπορούν να σταλούν από τον ασθενή στον θεράποντα ιατρό άμεσα σε πραγματικό χρόνο μέσω ειδικής εφαρμογής ή μέσω email σε μορφή pdf.
Μέχρι το 2023 ο Σύλλογος είχε δωρίσει 300 ατομικά σπιρόμετρα σε ενήλικες και ανήλικους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα μετά από δωρεές ιδιωτών, ιδρυμάτων και εταιρειών.
Όποιος ασθενής ή φροντιστής ενδιαφέρεται να αποκτήσει δωρεάν ατομικό σπιρόμετρο μπορεί να συμπληρώσει τη φόρμα αίτησης εδώ. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Σύλλογο.
Παρά την έλευση των καινοτόμων θεραπειών που “παγώνουν” τη νόσο, ένας μικρός αριθμός ασθενών με πολύ χαμηλή αναπνευστική λειτουργία, συνεχίζουν να έχουν ανάγκη από καθημερινή οξυγονοθεραπεία.
Ο Σύλλογος έχει εξασφαλίσει φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου και τον παρέχει δωρεάν σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, που βρίσκονται σε οξυγονοθεραπεία και επιθυμούν να τον χρησιμοποιήσουν στις μετακινήσεις τους.
Όσοι ασθενείς επιθυμούν να χρησιμοποιήσουν το φορητό οξυγόνο, θα χρειαστεί να συμπληρώσουν τα στοιχεία τους εδώ και θα ακολουθήσει ενημέρωση για τη διαδικασία. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Σύλλογο.
* Ο φορητός συμπυκνωτής οξυγόνου είναι Inogen One G3 με ροή έως πέντε (5) λίτρα/λεπτό και επαναφορτιζόμενη μπαταρία 16-Cell με αυτονομία έως οκτώ (8) ώρες με ένα μέσο όρο ρυθμού ροής δύο (2) λίτρα/λεπτό όταν η μπαταρία είναι εντελώς φορτισμένη. Ο συμπυκνωτής συνοδεύεται από φορτιστή και τσάντα μεταφοράς.
Φορητός συμπυκνωτής οξυγόνου
Νεφελοποιητές εισπνεόμενων φαρμάκων
Ο νεφελοποιητής είναι απαραίτητος για την καθημερινή εισπνοή φαρμάκων ως μέρος της καθημερινής θεραπείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση για τη διατήρηση της αναπνευστικής τους λειτουργίας.
Έως και το 2018 ο Πανελλήνιος Σύλλογος είχε δωρίσει περισσότερους από 40 νεφελοποιητές σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, καθώς δεν αποζημιωνόταν πλήρως η αγορά νεφελοποιητή νέας γενιάς.
Μετά από ενέργειες του Συλλόγου σε συνεργασία με τον ΕΟΠΥΥ, από το 2018 οι ασφαλισμένοι μπορούν να προμηθεύονται δωρεάν το νεφελοποιητή νέας γενιάς eflow και τα αναλώσιμα του, ο οποίος έχει ενταχθεί σε ξεχωριστό προϋπολογισμό αποζημίωσης.
Καθώς όμως πρέπει να καλυφθούν οι ανάγκες και των ανασφάλιστων ασθενών μας, ο Σύλλογος, έχει κατά διαστήματα στη διάθεσή του νεφελοποιητές, οι οποίοι μπορούν να διατεθούν σε ανασφάλιστους ασθενείς με ΚΙ ή σε οικονομικά αδύναμους ασθενείς, οι οποίοι χρειάζονται νεφελοποιητή turbo boy και αδυνατούν να καλύψουν το κόστος του.
Όσοι ασθενείς επιθυμούν να προμηθευτούν νεφελοποιητή, θα χρειαστεί να συμπληρώσουν τα στοιχεία τους εδώ και θα ακολουθήσει ενημέρωση για τη διαδικασία. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Σύλλογο.
Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης
Από το 2022 ο Σύλλογος προσφέρει δωρεάν στα μέλη του το πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές σε όλη την Ελλάδα.
Οι ομάδες εκπαιδεύουν, καθοδηγούν και ενδυναμώνουν τους ασθενείς και τους φροντιστές τους στη διαχείριση του άγχους και των αρνητικών συναισθημάτων που προέρχονται από τη νόσο, στη βελτίωση της διάθεσης, στην ενδυνάμωση της διεκδικητικής συμπεριφοράς, στην αναπλαισίωση της ζωής τους στις νέες προκλήσεις και τα νέα δεδομένα, ενώ γίνεται εισαγωγή στη διαχείριση πένθους.
Ο κάθε κύκλος του προγράμματος διαρκεί 3 μήνες και οι συναντήσεις πραγματοποιούνται διαδικτυακά μία φορά την εβδομάδα. Στις ομάδες ασθενών συμμετέχουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση άνω των 18 ετών, ενώ στις ομάδες φροντιστών συμμετέχουν γονείς, σύζυγοι-σύντροφοι ασθενών, άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος, κλπ. Ο συντονισμός των ομάδων γίνεται εθελοντικά από τη ψυχολόγο Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή, την οποία ευχαριστούμε θερμά για την προσφορά της.
Τα αποτελέσματα του προγράμματος αποδεικνύουν ότι η ομαδική γνωσιακή συμπεριφορική ψυχοθεραπεία αποτελεί σημαντικό μέρος της υγείας και της ψυχικής υγείας των ασθενών με ΚΙ και των φροντιστών τους.
- Αποτελέσματα της πρώτης πιλοτικής εφαρμογής του προγράμματος το 2022 εδώ
- Αποτελέσματα του 2ου κύκλου του προγράμματος το 2023 εδώ
Για δήλωση συμμετοχής στις ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης συμπληρώστε τη φόρμα εδώ.
Μηνιαίες διαδικτυακές συναντήσεις μελών coffee breaks
Από το 2020 ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει μηνιαίες διαδικτυακές συναντήσεις-coffee breaks για τα μέλη της κοινότητας, ασθενείς και φροντιστές.
Πρόκειται για διαδικτυακές συναντήσεις που δίνουν τη δυνατότητα στα μέλη του Συλλόγου από όλη την Ελλάδα να έρθουν σε επαφή μεταξύ τους.
Στα coffee breaks οι συμμετέχοντες διατυπώνουν τις απορίες και τις ανησυχίες τους, μοιράζονται προσωπικές εμπειρίες και καλές πρακτικές αναφορικά με τη νόσο και ενώνουν τις φωνές τους μέσα από την ομάδα, ώστε κανείς να μην αισθάνεται μόνος.
Γίνονται επίσης ανοιχτές συζητήσεις γύρω από ζητήματα που αφορούν τα μέλη, όπως φάρμακα, θεραπείες, παρακολούθηση και φροντίδα, μεταμοσχεύσεις, παροχές-επιδόματα. Επίσης γίνεται συζήτηση και ενημέρωση για θέματα της επικαιρότητας που αφορούν τη νόσο.
Τα coffee breaks πραγματοποιούνται διαδικτυακά μία φορά το μήνα μέσω της πλατφόρμας zoom, ενώ η ημέρα και ώρα της συνάντησης ανακοινώνεται κάθε μήνα λίγες ημέρες πριν τη διεξαγωγή της.
Για συμμετοχή στα coffee breaks συμπληρώστε τη φόρμα εδώ. Ο σύνδεσμος της συνάντησης αποστέλλεται μέσω μέιλ λίγες ώρες πριν την έναρξη της κάθε συνάντησης. Περισσότερες πληροφορίες στο μέιλ του Συλλόγου.
Πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης
Το 2014, λίγο πριν την κυκλοφορία της 2ης καινοτόμας θεραπείας CFTR Modulator που «παγώνει» τη νόσο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκίνησε την υποστήριξη του προγράμματος αναπνευστικής αποκατάστασης, το οποίο περιλάμβανε εξειδικευμένη αναπνευστική φυσιοθεραπεία και εξατομικευμένη άσκηση σε ασθενείς με ΚΙ. Στόχος του προγράμματος ήταν η διατήρηση της καλύτερης δυνατής κατάστασης των ασθενών και η βελτίωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας.
Το πρόγραμμα διήρκησε από το 2014 έως και το 2016, ενώ διοργανώθηκαν δύο υποπρογράμματα, τα οποία υποστήριξε ο Σύλλογος. Το πρώτο αφορούσε σε ενήλικες ασθενείς στην Αθήνα και πραγματοποιήθηκε στη Μονάδα Αναπνευστικής Αποκατάστασης της Α’ Πανεπιστημιακής Πνευμονολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Σωτηρία», σε συνεργασία με το Ίδρυμα «Θώραξ» και τη Μονάδα ενηλίκων Κυστικής Ίνωσης του νοσοκομείου «Σισμανόγλειο». Το δεύτερο αφορούσε σε παιδιά με Κυστική Ίνωση στη Θεσσαλονίκη και πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με την Γ’ Παιδιατρική Πανεπιστημιακή Κλινική του ΑΠΘ, το Τμήμα ΚΙ του ΓΝΘ «Ιπποκράτειο» και τα ΤΕΦΑΑ του ΑΠΘ. Τα αποτελέσματα ήταν εντυπωσιακά, αφού μετά την ολοκλήρωση του προγράμματος οι περισσότεροι ασθενείς κατάφεραν να βελτιώσουν την αναπνευστική τους λειτουργία έως και 10%.
Τα αποτελέσματα του προγράμματος και τα οφέλη της φυσιοθεραπείας και της εξατομικευμένης άσκησης στην Κυστική Ίνωση παρουσιάστηκαν σε τριήμερα συνέδρια που διοργάνωσε ο Σύλλογος το 2015 και το 2016 σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με τίτλο «Φυσιοθεραπεία & Άσκηση στην Κυστική Ίνωση». Στα συνέδρια συμμετείχαν με ομιλίες εξειδικευμένοι ιατροί και επιστήμονες υγείας από την Ελλάδα και το εξωτερικό ενημερώνοντας τους ασθενείς και τους οικογένειές τους για την αξία της τακτικής εξειδικευμένης φυσιοθεραπείας και της εξατομικευμένης άσκησης και εκπαιδεύοντας τους στις τεχνικές φυσιοθεραπείας. Τα συνέδρια παρακολούθησαν επίσης φοιτητές φυσιοθεραπείας, αλλά και επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι ενημερώθηκαν για τη νόσο και τις εξειδικευμένες τεχνικές φυσιοθεραπείας στην Κυστική Ίνωση.
