Υποστήριξη Κέντρων ΚΙ
Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση παρακολουθούνται τακτικά σε εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης, όπου νοσηλεύονται και λαμβάνουν εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα. Ο Σύλλογος συμβάλλει διαχρονικά στην ανάπτυξη των Κέντρων και στηρίζει έμπρακτα το έργο τους, σε συνεχή συνεργασία με τους υπεύθυνους ιατρούς και το προσωπικό. Στόχος η διασφάλιση καλύτερων συνθηκών φροντίδας και νοσηλείας για τους ασθενείς.
Μονάδα ΚΙ ενηλίκων ΓΝΑ “Σισμανόγλειο”
Μετά από πρωτοβουλίες του Συλλόγου σε συνεχή συνεργασία με τη Διοίκηση του νοσοκομείου, τους υπεύθυνους ιατρούς και το προσωπικό της Μονάδας, ο Σύλλογος έχει συμβάλει ενεργά στη δημιουργία και οργάνωση της μεγαλύτερης Μονάδας ΚΙ ενηλίκων της χώρας στο νοσοκομείο «Σισμανόγλειο», όπου παρακολουθούνται περίπου 300 ασθενείς με Κυστική Ίνωση, το 80% δηλαδή των ενήλικων ασθενών της χώρας.
- Το 2013 μετά από ενημέρωση, συνεχή πίεση του Συλλόγου και συνεργασία Διοίκησης και αρμόδιων φορέων, παραδόθηκε ανεξάρτητη πτέρυγα για ασθενείς με Κυστική Ίνωση με έντεκα θαλάμους, μόνιμο νοσηλευτικό προσωπικό, γραμματεία, γραφεία ιατρών, αποθήκη. Ταυτόχρονα ο Σύλλογος προέβη σταδιακά σε τοποθέτηση μονόπορτων μικρών ψυγείων, καθώς και επίπεδων τηλεοράσεων σε κάθε θάλαμο της Μονάδας μετά από δωρεές ιδιωτών και εταιρειών, ενώ προέβη και σε τοποθέτηση στατικών ποδηλάτων στους θαλάμους για την ενίσχυση των αναγκών των ασθενών σε άσκηση.
- Με πρωτοβουλία του Συλλόγου πραγματοποιήθηκε, χωρίς κανένα κόστος για το ελληνικό κράτος, πρόγραμμα διασύνδεσης του νοσοκομείου με την εξειδικευμένη Μονάδα ΚΙ του νοσοκομείο του Southampton της Αγγλίας, με στόχο τη συνεχή ανταλλαγή και εκπαίδευση εξειδικευμένου προσωπικού στην Κυστική Ίνωση και την ανταλλαγή τεχνογνωσίας ανάμεσα στα δύο νοσοκομεία.
Ο Σύλλογος συνεχίζει να στηρίζει τη Μονάδα με παρεμβάσεις τόσο για τη στελέχωσή της σε προσωπικό όσο και για την ανάπτυξή της σε υποδομές και εξοπλισμό.
Κέντρο ΚΙ ενηλίκων ΓΝΘ «Παπανικολάου»
Το δεύτερο εξειδικευμένο Κέντρο ΚΙ της χώρας, όπου παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, στεγάζεται στο νοσοκομείο «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης και παρακολουθεί πάνω από 60 ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση από όλη τη Βόρεια Ελλάδα, από τον Έβρο έως την Ήπειρο.
Η λειτουργία του Κέντρου έμμεσα επηρεάζει θετικά το σύνολο των ενηλίκων ασθενών, δεδομένου ότι το Κέντρο αποσυμφορίζει τη Μονάδα ενηλίκων του Σισμανόγλειου, όπου παρακολουθείται η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών της χώρας.
- Ο Σύλλογος έχει προβεί σε συνεχείς παρεμβάσεις για την επίσημη αναγνώριση του Κέντρου, αλλά και υπέρ της ομαλής λειτουργίας.
- Το 2017 ο Σύλλογος κάλυψε τα έξοδα μισθοδοσίας της γραμματείας μερικής απασχόλησης. Η συγκεκριμένη παρέμβαση, επιχειρήθηκε για πρώτη φορά στην ιστορία του τμήματος, με στόχο την άμεση βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών προς τους ενήλικες ασθενείς που παρακολουθούνται.
- Ο Σύλλογος αναλαμβάνει την κάλυψη εξόδων τηλεφωνικής γραμμής και διαδικτύου στους θαλάμους νοσηλείας του Κέντρου, ώστε οι ασθενείς κατά τη διάρκεια της νοσηλείας τους να διατηρούν απρόσκοπτα την επικοινωνία με συγγενείς και φίλους.
Οι παρεμβάσεις συνεχίζονται, ώστε το Κέντρο να στελεχωθεί με προσωπικό και να αναπτυχθεί περαιτέρω.
Τμήμα ΚΙ ΓΝΘ «Ιπποκράτειο»
Το συγκεκριμένο Τμήμα αποτελεί το δεύτερο οργανωμένο τμήμα παρακολούθησης παιδιών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, όπου παρακολουθούνται περισσότερα από 100 παιδιά με Κυστική Ίνωση από τη Βόρεια Ελλάδα.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει στηρίξει με παρεμβάσεις του την επίσημη αναγνώριση του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης παιδιών στο νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «Ιπποκράτειο».
Ο Σύλλογος στηρίζει έμπρακτα και συμμετέχει διαχρονικά σε κάθε ενέργεια υποστήριξης και ενίσχυσης του Τμήματος, μέσω της άριστης συνεργασίας με τους ιατρούς και το προσωπικό που το στελεχώνουν.
Τμήμα ΚΙ Παίδων- «Αγία Σοφία»
Το Τμήμα ΚΙ στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» αποτελεί το μεγαλύτερο παιδιατρικό κέντρο Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα, όπου παρακολουθούνται περισσότερα από 300 παιδιά.
Από την έναρξη της ίδρυσης του ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στηρίζει διαχρονικά το Τμήμα.
Έχει προβεί σε συνεχείς παρεμβάσεις για τη στελέχωση του Τμήματος με ιατρικό προσωπικό, αλλά και σε διάφορες δωρεές για την κάλυψη των αναγκών του Τμήματος σε εξοπλισμό (ιατροτεχνολογικές συσκευές, κλπ), ενώ συνεχίζει να στηρίζει σε οποιαδήποτε ανάγκη προκύψει σε συνεχή συνεργασία με τους ιατρούς του Τμήματος.
