Μητρώα Καταγραφής Ασθενών
Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης- ECFSPR
Το Μητρώο Ασθενών της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης ECFSPR (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry) συλλέγει ψευδωνυμοποιημένα δημογραφικά και κλινικά δεδομένα από περισσότερα από 52.000 συναινούντα άτομα με Κυστική Ίνωση από 40 συμμετέχουσες χώρες της Ευρώπης και αντικατοπτρίζει την πραγματικότητα της νόσου σε όλη την Ευρώπη.
Οι πληροφορίες χρησιμοποιούνται για τη μέτρηση, την έρευνα και τη σύγκριση πτυχών της Κυστικής Ίνωσης και της θεραπείας της στις συμμετέχουσες χώρες, για την εμβάθυνση της κατανόησης της νόσου, για τη βελτίωση των προτύπων περίθαλψης, για την παροχή δεδομένων για επιδημιολογική έρευνα και για τη διευκόλυνση του σχεδιασμού της δημόσιας υγείας.
Μετά από πολλές προσπάθειες σε συνεχή συνεργασία με την Επιστημονική Επιτροπή καταφέραμε την ένταξη όλων των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδας σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα για πρώτη φορά το 2015, με το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του ΓΝΘ «Ιπποκράτειο» να είναι το πρώτο Τμήμα που είχε ενταχθεί στο Μητρώο από το 2010.
Η ένταξη της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο αύξησε το κύρος, την αξιοπιστία και τη δυναμική της χώρας μας, ενώ με αυτόν τον τρόπο η χώρα μας συνέβαλε στις κοινές προσπάθειες καταγραφής των ασθενών της Ευρωπαϊκής κοινότητας Κυστικής Ίνωσης.
Τα δεδομένα που συλλέγονται από κάθε Κέντρο ΚΙ της χώρας μας είναι ψευδωνυμοποιημένα και αποστέλλονται μία φορά το χρόνο στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR). Περισσότερες πληροφορίες στο Έντυπο πληροφόρησης και συγκατάθεσης
– Αξιολόγηση αποτελεσματικότητας διαφόρων θεραπευτικών αγωγών του κάθε Κέντρου ΚΙ και σύγκριση με αντίστοιχες άλλων Κέντρων ΚΙ σε άλλα κράτη στην Ευρώπη και ολόκληρο τον κόσμο.
– Εκτίμηση ποιες θεραπείες είναι περισσότερο χρήσιμες και κατά πόσο βελτιώνεται η φροντίδα των ασθενών.
– Εκτίμηση της επιδημιολογίας της νόσου, π.χ. επιπλοκές, νέα λοιμογόνα στελέχη.
– Σχεδιασμός μελλοντικών καινοτόμων φαρμάκων για τους ασθενείς με ΚΙ.
– Εντοπισμός ομάδων ασθενών που είναι επιλέξιμοι για νέες θεραπευτικές αγωγές, εξασφαλίζοντας πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες.
– Εκτός από την επιστημονική κοινότητα, τα δεδομένα του Μητρώου αξιοποιούνται και από τους εκπροσώπους των ασθενών για τον σχεδιασμό και την τεκμηρίωση των θέσεων και διεκδικήσεων του Συλλόγου με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση (ΚΙ) της χώρας μας καταγράφονται σε δύο Μητρώα Ασθενών, στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ (ECFSPR) και στο Εθνικό Μητρώο ΚΙ. Το 2015 επιτεύχθη η ένταξη όλων των Κέντρων ΚΙ της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ. Το 2020 δημιουργήθηκε το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας, σε διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο.
Τα Μητρώα ασθενών είναι χρήσιμα εργαλεία, που βοηθούν στην καλύτερη φροντίδα των ασθενών με τελικό στόχο τη βελτίωση της υγείας τους. Τα Μητρώα συλλέγουν δημογραφικά και κλινικά δεδομένα ασθενών μετά από τη συναίνεση τους. Τα δεδομένα είναι ψευδωνυμοποιημένα και ανώνυμα. Επίσης η καταγραφή των ασθενών σε Μητρώα είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες.
Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
Ένα πάγιο αίτημα του Συλλόγου ικανοποιήθηκε με τη δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης.
Αποτελεί το πρώτο Μητρώο ασθενών της χώρας, το οποίο συστάθηκε κατά προτεραιότητα τον Ιούλιο του 2020, ως προαπαιτούμενο και βασική προϋπόθεση για την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην Ελλάδα.
Αρμόδια για την εκτέλεση της επεξεργασίας και την αποθήκευση των δεδομένων των ασθενών είναι η ΗΔΙΚΑ, ενώ η διαχείριση και η εποπτεία του Μητρώου διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών του Υπουργείου Υγείας.
Το Εθνικό Μητρώο διασυνδέεται με το Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ, με αποτέλεσμα η Ελλάδα να συνδέεται σε μια ευρύτερη βάση δεδομένων από την Ευρωπαϊκή κοινότητα Κυστικής Ίνωσης.
Η διασύνδεση συμβάλλει στη μεγιστοποίηση συμπερασμάτων για την καλύτερη παρακολούθηση και φροντίδα των ασθενών με ΚΙ στη χώρα μας, αλλά και για καλύτερες αποφάσεις με στόχο τη βελτίωση της υγείας τους.
