Μητρώα Καταγραφής Ασθενών

Τα Μητρώα ασθενών αποτελούν χρήσιμα και πολύτιμα εργαλεία, που συμβάλλουν στην καλύτερη φροντίδα των ασθενών με τελικό στόχο τη βελτίωση της υγείας τους.

Τα Μητρώα συλλέγουν δημογραφικά και κλινικά δεδομένα των ασθενών, τα οποία είναι ψευδωνυμοποιημένα και ανώνυμα. Η συλλογή των δεδομένων γίνεται έπειτα από συναίνεση των ασθενών ή των γονέων τους σε περίπτωση που πρόκειται για ανήλικους ασθενείς. Η καταγραφή των ασθενών σε Μητρώα πολλές φορές είναι προϋπόθεση για τη συμμετοχή τους σε κλινικές μελέτες.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) της χώρας μας καταγράφονται σε δύο Μητρώα Ασθενών: στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι. (ECFSPR) και στο Εθνικό Μητρώο Κ.Ι.

Μετά από πολλές προσπάθειες σε συνεχή συνεργασία με την Επιστημονική Επιτροπή καταφέραμε για πρώτη φορά το 2015 την ένταξη στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι. όλων των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδας σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα, με το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του ΓΝΘ «Ιπποκράτειο» να είναι το πρώτο Τμήμα που είχε ενταχθεί στο Μητρώο από το 2010. Η ένταξη της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο αύξησε το κύρος, την αξιοπιστία και τη δυναμική της χώρας μας, ενώ με αυτόν τον τρόπο η χώρα μας συνέβαλε στις κοινές προσπάθειες καταγραφής των ασθενών της Ευρωπαϊκής κοινότητας Κυστικής Ίνωσης. Τα δεδομένα που συλλέγονται από κάθε Κέντρο ΚΙ της χώρας μας είναι ψευδωνυμοποιημένα και αποστέλλονται μία φορά το χρόνο στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR). Περισσότερες πληροφορίες στο Έντυπο πληροφόρησης και συγκατάθεσης.

Το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδας συστάθηκε κατά προτεραιότητα το 2020 από το Υπουργείο Υγείας. Αποτελεί ένα από τα πρώτα Μητρώα ασθενών στην Ελλάδα και βρίσκεται σε  διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι.