ΝΕΑ
-
29 Νοεμβρίου, 2023 Παιδικό βιβλίο “Μυστική Αποστολή: K.I.”- Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2023🕵️ 🐈 "Μυστική Αποστολή: Κ.Ι." Η Χλόη και ο Κίρι μας προσκαλούν αυτήν την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου, στο...
-
25 Νοεμβρίου, 2023 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2023- Υβριδική ΗμερίδαΟι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο νόσο σε...
-
23 Νοεμβρίου, 2023 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2023- Ενημερώσου στη νέα ιστοσελίδα40 χρόνια Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης Απεριόριστη Ανάσα Περιηγηθείτε στη νέα ανακατασκευασμένη ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης...
-
21 Νοεμβρίου, 2023 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 20-25 Νοεμβρίου 2023Απεριόριστη Ανάσα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ήξερες ότι? ✔️ Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή...
-
14 Νοεμβρίου, 2023 Save the date- Ενημερωτική Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης 2023Η ετήσια ενημερωτική Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023 με πλούσια θεματολογία και εξειδικευμένους...
-
1 Νοεμβρίου, 2023 1η Νοεμβρίου 2023- Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων & ΜεταμοσχεύσεωνΚάθε 1η Νοεμβρίου γιορτάζεται η Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων & Μεταμοσχεύσεων, που έχει θεσπίσει ο Ελληνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων...
-
30 Οκτωβρίου, 2023 Πρόγραμμα HIT-CF για σπάνιες μεταλλάξεις- Ενημέρωση Αυγούστου 2023Εκ νέου υποβολή της κλινικής δοκιμής “Choices”στο CTIS, μετά την αρχική της απόρριψη, προετοιμάζει η ομάδα του ευρωπαϊκού...
-
25 Οκτωβρίου, 2023 Βραβείο Bronze Healthcare Award 2023 για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης!Με το βραβείο Bronze Healthcare Award 2023 βραβεύτηκε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης,...
-
3 Οκτωβρίου, 2023 Συναυλία 40 χρόνια Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor” με μήνυμα στήριξης Προέδρου Δημοκρατίας & Υπουργού ΥγείαςΜε μηνύματα υποστήριξης από την Πρόεδρο της Δημοκρατίας και τον Υπουργό Υγείας ξεκίνησε η συναυλία εορτασμού των 40...
-
26 Σεπτεμβρίου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Σεπτεμβρίου – Πέμπτη 28/9 στις 20.30 μμΑγαπημένα μας μέλη, Με χαρά σας περιμένουμε στην πρώτη φθινοπωρινή διαδικτυακή μας συνάντηση υποστήριξης αυτήν την Πέμπτη 28/9, στις...
-
25 Σεπτεμβρίου, 2023 Θετική γνωμοδότηση Kaftrio/Kalydeco στην Ευρώπη για ασθενείς με Κ.Ι. 2-5 ετώνΘετική γνωμοδότηση εξέδωσε η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) για την επέκταση...
-
21 Σεπτεμβρίου, 2023 Επίδομα αεροθεραπείας 2023- Ξεκίνησαν οι αιτήσειςΞεκίνησαν οι αιτήσεις για την φετινή αποζημίωση του επιδόματος αεροθεραπείας του ΕΟΠΥΥ που δικαιούνται οι ασθενείς με Κυστική...
-
14 Σεπτεμβρίου, 2023 Συναυλία για την Κυστική Ίνωση “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”Συναυλία ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων με το αγαπημένο μουσικό συγκρότημα “48 Ώρες” διοργανώνει...
-
7 Σεπτεμβρίου, 2023 8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”“Απεριόριστη Ανάσα” διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και μας προσκαλούν να...
-
2 Αυγούστου, 2023 Καλό καλοκαίρι με Απεριόριστη ΑνάσαΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σας εύχεται χαρούμενες καλοκαιρινές διακοπές γεμάτες ξεκούραση! Ραντεβού και πάλι τον Σεπτέμβρη! Για...
-
24 Ιουλίου, 2023 Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση στον 40ο Αυθεντικό ΜαραθώνιοΗ Αγωνιστική Ομάδα Κυστικής Ίνωσης θα τρέξει με το μπλουζάκι της Κυστικής Ίνωσης φέτος στον αγώνα δρόμου 10χλμ...
-
24 Ιουλίου, 2023 Ανάγκη για τοποθέτηση Eπιμελήτριας Β’ στην οργανική της θέση στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ΣισμανογλείουΠρογραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Συλλόγου μας, Άννας Σπίνου (Πρόεδρος) και Μάρως Γούναρη (Γενική Διευθύντρια) με τον Διοικητή...
-
20 Ιουλίου, 2023 Rare Barometer- Eurordis: έως 23 Ιουλίου η έρευνα για προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών για σπάνιες νόσουςΈως και την Κυριακή 23 Ιουλίου θα είναι ανοιχτή για συμμετοχή η έρευνα του Rare Barometer του Ευρωπαϊκού...
-
17 Ιουλίου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Ιουλίου – Τετάρτη 19/7 στις 20.00 μμΑγαπημένα μας μέλη, Με χαρά σας περιμένουμε στο τελευταίο καλοκαιρινό διαδικτυακό μας coffee breaκ την Τετάρτη 19/7 στις...
-
17 Ιουλίου, 2023 Συντονισμός της Προέδρου του Συλλόγου μας στην ημερίδα «Χρηματοδότηση της υγείας: Προκλήσεις και λύσεις για ένα βιώσιμο σύστημα»Συντονίστρια στη δεύτερη συνεδρία της ημερίδας «Χρηματοδότηση της υγείας: Προκλήσεις και λύσεις για ένα βιώσιμο σύστημα» του Forum...
-
14 Ιουλίου, 2023 Θετικά αποτελέσματα 2ου κύκλου ομάδων ψυχολογικής υποστήριξηςΘετικά είναι τα αποτελέσματα του 2ου κύκλου του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών με Κυστική Ίνωση και των...
-
12 Ιουλίου, 2023 Η Πρόεδρος του Συλλόγου μας στο 1ο ΔΣ του EURORDIS- Rare Diseases EuropeΣτο 1ο ΔΣ του ευρωπαϊκού οργανισμού σπανίων παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe συμμετείχε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα...
-
27 Ιουνίου, 2023 Συνάντηση με γιατρούς ιατρείου Κυστικής Ίνωσης ΠΓΝ ΛάρισαςΟι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Πρόεδρος), Κωνσταντίνα Γιαννάκη (Γενική Γραμματέας), Μάρω Γούναρη (Διευθύντρια) και Γιάννης Σπίνος...
-
17 Ιουνίου, 2023 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη ΒιέννηΗ ομάδα του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Πρόεδρος), Ειρήνη Κατσίνη (Αντιπρόεδρος), Κωνσταντίνα Γιαννάκη (Γενική Γραμματέας) εκπροσώπησαν και φέτος...
-
5 Ιουνίου, 2023 Η Πρόεδρος του Συλλόγου μας στο ΔΣ του EurordisH Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε...
-
26 Μαΐου, 2023 Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση 2023Αγαπητά μας μέλη, Σας ενημερώνουμε ότι η ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης θα πραγματοποιηθεί...
-
25 Μαΐου, 2023 Χρόνια πολλά στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής ΊνωσηςΣήμερα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση γιορτάζουμε! Γιορτάζουμε τα 40α γενέθλια από την ίδρυση του Συλλόγου μας, ενός...
-
23 Μαΐου, 2023 Συνάντηση με Πρόεδρο Ωνασείου για Μεταμοσχεύσεις ΠνεύμοναΠρογραμματισμένη συνάντηση με τον Πρόεδρο του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Καθηγητή κ. Μπολέτη Ιωάννη, πραγματοποίησαν οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου...
-
22 Μαΐου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Μαΐου – Τετάρτη 24/5 στις 21.00μμΑγαπημένα μας μέλη, Με χαρά σας περιμένουμε στο μηνιαίο διαδικτυακό μας coffee breaκ την Τετάρτη 24/5 στις 21.00μμ....
-
28 Απριλίου, 2023 Συνέντευξη της Προέδρου Άννας Σπίνου στην εκπομπή Opinion HealthΗ Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μίλησε στην εκπομπή Opinion Health για την έναρξη του...
-
28 Απριλίου, 2023 Έγκριση της επέκτασης της χορήγησης του Trikafta σε παιδιά με Κυστική Ίνωση ηλικίας 2 έως 5 ετώνΗ Vertex Pharmaceuticals ανακοίνωσε ότι ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε τη διευρυμένη χρήση του Trikafta (γνωστό ως...
-
21 Απριλίου, 2023 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο 1ο Athens Civil Society FestivalO Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετέχει στο πρώτο Athens Civil Society Festival που διοργανώνει ο Δήμος Αθηναίων και...
-
4 Απριλίου, 2023 Ξεκινά δωρεάν νεογνικός προληπτικός έλεγχος στην Κυστική Ίνωση!Υπεγράφη στις 31 Μαρτίου η Κ.Υ.Α. του Υπουργείου Υγείας και του Υπουργείου Οικονομικών για την ανάπτυξη πιλοτικής εφαρμογής διενέργειας...
-
3 Απριλίου, 2023 2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ε.Πν.ΕλΟλοκληρώθηκε με επιτυχία το δεύτερο Πανελλήνιο Συνέδριο της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος (Ε.Πν.Ελ.) σε συνεργασία με τις Ομάδες Εργασίας...
-
1 Απριλίου, 2023 Σήμερα ξεκινούν οι πρώτες συναντήσεις των ομάδων ψυχολογικής υποστήριξηςΌσα μέλη μας έχετε δηλώσει συμμετοχή και έχετε συμπληρώσει τα ερωτηματολόγια, για να μπείτε στην ομάδα σας, απλά...
-
31 Μαρτίου, 2023 Ικανοποιήθηκε το αίτημα για την πρόσληψη 2ου πνευμονολόγου στο Κέντρο Κ.Ι Παπανικολάου ΘεσσαλονίκηςΜε χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ικανοποιήθηκε το αίτημα του Συλλόγου μας για την ενίσχυση του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης...
-
26 Μαρτίου, 2023 Ενισχύεται το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης με παιδίατροΜε μεγάλη χαρά σας ενημερώνουμε ότι προκηρύχθηκε η θέση για μόνιμο παιδίατρο Επιμελητή β' με εμπειρία στην Κυστική...
-
24 Μαρτίου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Μαρτίου – Δευτέρα 27/3 στις 20.30μμΤη Δευτέρα 27/3 στις 20.30μμ σας περιμένουμε με χαρά στο μηνιαίο διαδικτυακό μας coffee breaκ για να συζητήσουμε...
-
20 Μαρτίου, 2023 Ξεκινά το Σάββατο 1η Απριλίου ο β’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης!Οι ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης παρέχονται δωρεάν από τον Σύλλογο μας. Οι συναντήσεις του β’ κύκλου του προγράμματος θα...
-
17 Μαρτίου, 2023 Ημερίδα «Ελληνικά Προγράμματα Μεταμόσχευσης Συμπαγών Οργάνων»H Γενική Διευθύντρια μας Μάρω Γούναρη εκπροσώπησε τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στην ημερίδα «Ελληνικά Προγράμματα Μεταμόσχευσης Συμπαγών...
-
7 Μαρτίου, 2023 Συνεχίζεται για δεύτερη χρονιά το πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης!Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι ξεκινά την 1η Απριλίου ο β’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για...
-
3 Μαρτίου, 2023 Ένα κερί στη μνήμη των θυμάτων του τραγικού δυστυχήματος στα Τέμπη.Βαθιά η θλίψη μας για το τραγικό συμβάν.Η σκέψη μας είναι στις οικογένειες και τους οικείους των θυμάτων...
-
28 Φεβρουαρίου, 2023 Ομιλία της Προέδρου του Συλλόγου, Άννας Σπίνου, στην επετειακή εκδήλωση του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.Στην επετειακή εκδήλωση του ΕΟΠΥΥ που πραγματοποιήθηκε με αφορμή τα 10 χρόνια λειτουργίας του οργανισμού, ο οποίος σηματοδότησε...
-
27 Φεβρουαρίου, 2023 28 Φεβρουαρίου- Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΜια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η δική μας η πιο συχνή...
-
22 Φεβρουαρίου, 2023 Onassis Health Day 2023Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Πρόεδρος) και Μάρω Γούναρη (Γενική Διευθύντρια) εκπροσώπησαν τους ασθενείς με Κυστική...
-
21 Φεβρουαρίου, 2023 Συνέντευξη της Προέδρου Άννας Σπίνου στην Ανθή Αγγελοπούλου – Health by NextDealΗ Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μιλά στο περιοδικό Health by NextDeal (δείτε εδώ) για...
-
3 Φεβρουαρίου, 2023 Εκπροσώπηση Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης επί 40 συναπτά έτη με αίσθημα ευθύνης και μέσα από συλλογικές διαδικασίες με...
-
23 Ιανουαρίου, 2023 Ξεκινά η χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το 202323/1/2022 Ξεκινά η χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το 2023 Σήμερα Δευτέρα 23 Ιανουαρίου ξεκινά η χορήγηση...
-
23 Ιανουαρίου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Ιανουαρίου – Τετάρτη 25/1 στις 21.00μμ23/1/2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Ιανουαρίου Τετάρτη 25/1 στις 21.00μμ Μεθαύριο Τετάρτη 25/1 στις 21.00μμ σας περιμένουμε με...
-
16 Ιανουαρίου, 2023 Υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης στην Ελλάδα για τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators!16/1/2023 Υπεγράφη η συμφωνία αποζημίωσης στην Ελλάδα για τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators! Υπεγράφη η συμφωνία για την...
-
23 Δεκεμβρίου, 2022 Χρόνια πολλά από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής ΊνωσηςΚαλά Χριστούγεννα και Καλή Χρονιά με Απεριόριστη Ανάσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης! (περισσότερα…)
-
20 Δεκεμβρίου, 2022 Συνεργασία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος)Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκίνησε τη συνεργασία του με το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος). Το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος)...
-
19 Δεκεμβρίου, 2022 Αφιέρωμα στην εφημερίδα ΤΟ ΒΗΜΑ “Ανάσα ζωής για τους ασθενείς με κυστική ίνωση”Για το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα K.I. (21-27 Νοεμβρίου) μίλησαν στην Θεοδώρα...
-
5 Δεκεμβρίου, 2022 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Δεκεμβρίου – Τετάρτη 7/12 στις 21.30μμΤο νέο διαδικτυακό μας coffee break θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 7/12 στις 21.30μμ, όπου θα συζητήσουμε όλες τις...
-
25 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- Διαδικτυακό Συνέδριο “Το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης”Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης Διαδικτυακό Συνέδριο "Το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης" Το νέο πρόσωπο της πιο συχνής...
-
17 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- Διαδικτυακό Συνέδριο “Τo Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης”Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν...
-
14 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- “Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση”Οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στα πλαίσια εορτασμού της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης συνεχίζονται! Την Κυριακή 13 Νοεμβρίου...
-
13 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- Πραγματοποιήθηκε η Συνέντευξη Τύπου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΜε την ευκαιρία των εκδηλώσεων για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης και της συμπλήρωσης 40 χρόνων λειτουργίας του...
-
9 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- Συνέντευξη Τύπου Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΣτα πλαίσια εορτασμού της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης αλλά και της προσεχούς επετείου 40 χρόνων λειτουργίας του το...
-
9 Νοεμβρίου, 2022 Τηλεργασία για την Κυστική Ίνωση και στον ιδιωτικό τομέαΜετά από τη δημοσίευση της Κοινής Υπουργικής Απόφασης (ΚΥΑ) για τη δυνατότητα παροχής τηλεργασίας για τους ασθενείς που...
-
4 Νοεμβρίου, 2022 Χαιρετισμός Προέδρου μας στο Συνέδριο του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζωής”Χαιρετισμό απηύθυνε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, στην ενημερωτική ημερίδα με τίτλο: «Πνευμονική ίνωση,...
-
3 Νοεμβρίου, 2022 Makeover με νέο λογότυπο για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης!Με αφορμή την επέτειο των 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης που θα γιορτάσουμε...
-
1 Νοεμβρίου, 2022 1η Νοεμβρίου: Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς ΟργάνωνΠανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων. Η πιθανότητα να χρειαστούμε μεταμόσχευση είναι μεγαλύτερη από το να γίνουμε δωρητές οργάνων! (περισσότερα…)
-
31 Οκτωβρίου, 2022 Τηλεργασία στο δημόσιο για Κυστική Ίνωση & μεταμόσχευσηΗ Κυστική Ίνωση και η μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου με λήψη 2 ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων συμπεριλαμβάνονται στα μόνιμα ή πρόσκαιρα...
-
12 Οκτωβρίου, 2022 Η Ανάσταση που περιμέναμε ήρθε για την Αναστασία! 1η επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στην ΕλλάδαΗ 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην...
-
10 Οκτωβρίου, 2022 Θετικά τα πρώτα αποτελέσματα των ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης!Θετικά είναι τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών με Κυστική Ίνωση και των φροντιστών τους,...
-
9 Οκτωβρίου, 2022 Εθνική Πύλη Αναπηρίας με ψηφιακά ΚΕΠΑ & Κάρτα αναπηρίαςΑπό τη 1η Νοεμβρίου ενεργοποιούνται σταδιακά όλες οι λειτουργίες της ψηφιακής πλατφόρμας “Εθνική Πύλη Αναπηρίας” με τα ψηφιακά...
-
3 Οκτωβρίου, 2022 QuestionCF- Ερωτηματολόγιο για ερευνητικές προτεραιότητες στην Κυστική ΊνωσηΠοιές είναι οι 10 κορυφαίες προτεραιότητες σας για ερευνητικά προγράμματα που θα θέλατε να διεξαχθούν στην Κυστική Ίνωση; ...
-
2 Οκτωβρίου, 2022 Ομιλία της Προέδρου μας Άννας Σπίνου στην ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation “ΕLF Patient Organisation Networking Day 2022”Στην ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation “ΕLF Patient Networking Day 2022” μίλησε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου...
-
27 Σεπτεμβρίου, 2022 Προσλαμβάνουμε! Νέοι στόχοι για το 2022Σε λίγους μήνες ο Σύλλογος μας ολοκληρώνει 40 χρόνια λειτουργίας, αποτελώντας έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην...
-
24 Σεπτεμβρίου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Σεπτεμβρίου- Δευτέρα 26/9 στις 20.00μμΤο πρώτο φθινοπωρινό μας διαδικτυακό coffee break θα πραγματοποιηθεί την Δευτέρα 26/9 στις 20.00μμ, όπου θα συζητήσουμε όλα...
-
24 Σεπτεμβρίου, 2022 Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος- Συμμετοχή Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΣτη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης συμμετείχε ο Πανελλήνιος Σύλλογος...
-
22 Σεπτεμβρίου, 2022 Κυστική Ίνωση & covid-19: Σύσταση χορήγησης αναμνηστικής δόσης με επικαιροποιημένα διδύναμα εμβόλιαΣύμφωνα με την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, συστήνεται η χορήγηση αναμνηστικής δόσης με επικαιροποιημένα διδύναμα εμβόλια κατά του...
-
14 Σεπτεμβρίου, 2022 Προσωπικός γιατρός: εγγραφή & παραπομπές στον ειδικό γιατρό για χρόνια νοσήματαΑπό την 1η Οκτωβρίου 2022 αυξημένο ποσοστό συμμετοχής σε εργαστηριακές, διαγνωστικές εξετάσεις και φάρμακα θα έχουν όσοι δεν...
-
13 Σεπτεμβρίου, 2022 Συμμετοχή Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στη Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΣτη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) θα μιλήσει η Πρόεδρος...
-
8 Σεπτεμβρίου, 2022 Αγωνιστική Ομάδα Κυστικής Ίνωσης – Αυθεντικός Μαραθώνιος Αθήνας 2022Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση στον Αυθεντικό Μαραθώνιο 2022 στον αγώνα δρόμου 5χλμ που θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα...
-
8 Σεπτεμβρίου, 2022 Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης – “Κερδίζοντας πίσω τη χαμένη μας ανάσα”8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε...
-
8 Σεπτεμβρίου, 2022 Ξεκίνησε η υποβολή δικαιολογητικών για το επίδομα αεροθεραπείας για το 2022Ξεκίνησε η υποβολή δικαιολογητικών για την φετινή αποζημίωση του επιδόματος αεροθεραπείας του ΕΟΠΥΥ για τους ασθενείς με Κυστική...
-
25 Αυγούστου, 2022 Η Άννα Σπίνου ομιλήτρια στην ετήσια εκδήλωση του European Lung FoundationΣτη φετινή ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση “ΕLF Patient Networking Day 2022” θα μιλήσει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής...
-
29 Ιουλίου, 2022 Καλό καλοκαίρι με Απεριόριστες Ανάσες!Ενόψει των καλοκαιρινών διακοπών ανανεώνουμε το ραντεβού μας για τον Σεπτέμβρη. Καλό καλοκαίρι με Απεριόριστη ανάσα! (περισσότερα…)
-
28 Ιουλίου, 2022 Covid-19: Χορήγηση μονοκλωνικών αντισωμάτων ως αγωγή προφύλαξης σε ασθενείς με σοβαρή ανοσοεπάρκειαΆνοιξε η ηλεκτρονική πλατφόρμα για την υποβολή αιτήσεων για τη χορήγηση μονοκλωνικών αντισωμάτων Evusheld, ως αγωγή προφύλαξης κατά...
-
21 Ιουλίου, 2022 Ολοκληρώνεται ο α’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξηςΟλοκληρώνεται με επιτυχία ο α’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές με Κυστική Ίνωση,...
-
18 Ιουλίου, 2022 Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας εκλέχθηκαν στο ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΗ Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε στη Γενική Συνέλευση του Ιουνίου ως μέλος του 1ου Διοικητικού...
-
17 Ιουλίου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Ιουλίου- Τρίτη 19/7 στις 21.15μμΤο τελευταίο διαδικτυακό coffee break πριν τις καλοκαιρινές διακοπές θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 19/7 στις 21.15μμ, όπου θα...
-
15 Ιουλίου, 2022 Αφιέρωμα στις δράσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΚυκλοφόρησε η ειδική έκδοση του Οδηγού Συλλόγων Ασθενών 2022 από το Health Daily του Boussias, όπου περιέχεται 3σελιδο...
-
12 Ιουλίου, 2022 Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι. – Προθεσμία υποβολής συγκαταθέσεων ασθενώνΣε λίγες μέρες λήγει η παράταση για την υποβολή των επικαιροποιημένων συγκαταθέσεων ασθενών του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης...
-
1 Ιουλίου, 2022 Δωρεάν διάθεση φορητού συμπυκνωτή οξυγόνουΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει εξασφαλίσει φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου και τον παρέχει δωρεάν σε ασθενείς απ' όλη...
-
24 Ιουνίου, 2022 1 χρόνος χωρίς τον Βασίλη – Γίνε δωρητής οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor”1 χρόνος από την ημέρα που χάσαμε τον Γενικό Γραμματέα του Συλλόγου μας, Βασίλη Παληό, που πάλεψε για...
-
23 Ιουνίου, 2022 Covid-19: Ανοίγει η πλατφόρμα για 4η δόση εμβολίου για όλους άνω των 30 ετώνΤη Δευτέρα 27 Ιουνίου ανοίγει η πλατφόρμα για τον προγραμματισμό της 4ης δόσης εμβολίου κατά της covid-19 για...
-
19 Ιουνίου, 2022 Χρόνια πολλά στον πατέρα αγωνιστή της Κυστικής ΊνωσηςΧρόνια πολλά στους μπαμπάδες της Κυστικής Ίνωσης που καθημερινά αγωνίζονται για να έχουμε απεριόριστη ανάσα! (περισσότερα…)
-
16 Ιουνίου, 2022 Ελπιδοφόρα νέα για μακροχρόνια οφέλη καινοτόμων θεραπειών στην Κυστική Ίνωση & νέες κλινικές μελέτες για σπάνιες μεταλλάξεις16/6/2022 Ελπιδοφόρα νέα για μακροχρόνια οφέλη καινοτόμων θεραπειών στην Κυστική Ίνωση & νέες κλινικές μελέτες για σπάνιες μεταλλάξεις...
-
15 Ιουνίου, 2022 Προκηρύξεις ΑΣΕΠ για 60 θέσεις ΑΜΕΑ & συγγενείςΑπεστάλησαν στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση οι προκηρύξεις του ΑΣΕΠ 3K/2022 και 4K/2022, στις οποίες περιέχονται συνολικά 60...
-
14 Ιουνίου, 2022 Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση 2022Στην ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας, που θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά την Πέμπτη 30 Ιουνίου 2022, στις...
-
12 Ιουνίου, 2022 45ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο ΡότερνταμΗ Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της...
-
7 Ιουνίου, 2022 Ξεκίνησε κλινική μελέτη γονιδιακής θεραπείας στην Κυστική Ίνωση7/6/2022 Ξεκίνησε κλινική μελέτη γονιδιακής θεραπείας στην Κυστική Ίνωση Ο πρώτος ασθενής με Κυστική Ίνωση έλαβε την...
-
3 Ιουνίου, 2022 Έως 31 Οκτωβρίου το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ για το έτος 2022Έως 31 Οκτωβρίου μπορούν να ανανεώσουν ή να εκδώσουν το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ για το έτος 2022 από...
-
1 Ιουνίου, 2022 Εξαίρεση Κυστικής Ίνωσης από συνταγογράφηση ανασφάλιστων μόνο από δημόσιες δομέςΜε βάση ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, εξαιρούνται οι ανασφάλιστοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση από τη συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών...
-
25 Μαΐου, 2022 1 μήνας ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών!Ένας μήνας κλείνει σήμερα από την έναρξη του προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών, που υλοποιείται για πρώτη...
-
23 Μαΐου, 2022 Η φροντίδα του ασθενή με Κυστική Ίνωση στην εκδήλωση «Φροντί-ΖΩ: Δημιουργώντας την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Φροντίδας»Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, περιέγραψε την εμπειρία της ως άτυπος φροντιστής στην...
-
18 Μαΐου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Μαΐου- Παρασκευή 20/5 στις 21.00μμ18/5/2022 Διαδικτυακό coffee break μελών ΜαΐουΠαρασκευή 20/5 στις 21.00μμ Mεθαύριο Παρασκευή 20/5 στις 21.00μμ θα πραγματοποιηθεί το διαδικτυακό coffee break...
-
13 Μαΐου, 2022 Ξεκινούν Μηχανογραφικά Δελτία για Κυστική ΊνωσηΞεκινά νωρίτερα φέτος, σύμφωνα με εγκύκλιο του Υπουργείου Παιδείας που εκδόθηκε χθες, η ηλεκτρονική υποβολή του Μηχανογραφικού Δελτίου για...
-
10 Μαΐου, 2022 Καλό ταξίδι στη νοσηλεύτρια της Μονάδας Κ.Ι. Σισμανογλείου Μαρία ΝικολάουΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αποχαιρετά τη Μαρία Νικολάου, τη νοσηλεύτρια μας στη Μονάδα Κ.Ι. του Σισμανογλείου, που...
-
10 Μαΐου, 2022 Επίλυση απόρριψης αιτήσεων επιδότησης καυσίμων σε δικαιούχους ασθενείς με ΚΙ/μεταμοσχευμένους & γονείς με απαλλαγή τελών κυκλοφορίαςΕπιλύθηκε το πρόβλημα που εμφανίστηκε στην ηλεκτρονική πλατφόρμα του επιδόματος καυσίμων Fuel Pass στις αιτήσεις των δικαιούχων ασθενών...
-
8 Μαΐου, 2022 Η Μητέρα ηρωίδα της Κυστικής ΊνωσηςΧρόνια πολλά στη μητέρα ηρωίδα της Κυστικής Ίνωσης! Στη μητέρα ηρωίδα που έμαθε να υπομένει, να επιμένει, να...
-
3 Μαΐου, 2022 Η Ανάσταση που περιμένουμε – Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις!Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις! Χαρίζουμε απεριόριστη ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε...
-
20 Απριλίου, 2022 Καλό Πάσχα με Απεριόριστη Ανάσα!Καλή Πάσχα με Απεριόριστη Ανάσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Η δική μας "ανάσταση" με φάρμακο για...
-
18 Απριλίου, 2022 Επικαιροποίηση συγκαταθέσεων Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής ΊνωσηςΓια τη φετινή καταγραφή των ασθενών με Κ.Ι. της χώρα μας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., επικαιροποιούνται οι συγκαταθέσεις...
-
16 Απριλίου, 2022 Άννα Σπίνου στο news4health: «Φάρμακο για όλους τους ασθενείς είναι ο στόχος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης»Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μιλά στο news4health στον Γιώργο Παπαϊωάννου για την ανάγκη...
-
13 Απριλίου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Απριλίου- Παρασκευή 15/4, 20.30μμΕνόψει της εορταστικής περιόδου του Πάσχα το καθιερωμένο διαδικτυακό μας coffee break για τον μήνα Απρίλη θα πραγματοποιηθεί...
-
7 Απριλίου, 2022 Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης – “Απεριόριστη Ανάσα”Με μεγάλη μας χαρά σας ενημερώνουμε ότι ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκινά την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής...
-
2 Απριλίου, 2022 Ανακοίνωση ΕΟΜ για χρήση αντιικών φαρμάκων σε μεταμοσχευμένουςΑνακοίνωση για χρήση αντιικών φαρμάκων σε μεταμοσχευμένους ασθενείς. (περισσότερα…)
-
23 Μαρτίου, 2022 Covid-19: Ξεκινούν τα αντιικά χάπια Pfizer στην Κυστική Ίνωση (2)Ξεκινά η χορήγηση των αντιικών χαπιών Pfizer σε όσους νοσούν με covid-19 και πάσχουν από Κυστική Ίνωση. (περισσότερα…)
-
22 Μαρτίου, 2022 Πρόγραμμα HIT-CF για σπάνιες μεταλλάξεις20/3/2022 Πρόγραμμα HIT-CF για σπάνιες μεταλλάξεις Ενημέρωση Φεβρουαρίου Ιδιαίτερα θετικά είναι τα αποτελέσματα του προγράμματος HIT-CF, μία...
-
21 Μαρτίου, 2022 Διαδικτυακή συνάντηση μελών Μαρτίου- Τετάρτη 23/3, 21.00μμΑυτήν την Τετάρτη 23/3 στις 21.00μμ σας περιμένουμε στην καθιερωμένη διαδικτυακή συνάντηση μελών - coffee break για να...
-
8 Μαρτίου, 2022 Παγκόσμια Ημέρα Γυναίκας8 Μαρτίου, ημέρα μνήμης για όλες τις γυναίκες που αγωνίστηκαν να αλλάξουν την ιστορία μέσω των διεκδικήσεων τους...
-
3 Μαρτίου, 2022 Στηρίζουμε τους Ουκρανούς ασθενείς με Κυστική ΊνωσηΣτηρίζουμε τους 1.000 Ουκρανούς ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που βρίσκονται σε ανάγκη και δεν πρέπει να διακόψουν τις...
-
3 Μαρτίου, 2022 Greece supports Ukrainian patients with Cystic FibrosisWe stand with the 1000 Ukrainian patients with Cystic Fibrosis, who are in great need and should not...
-
28 Φεβρουαρίου, 2022 Κυστική Ίνωση: H πιο συχνή σπάνια πάθηση28 Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η δική μας πιο...
-
24 Φεβρουαρίου, 2022 Ομαλοποίηση διακίνησης θεραπειών CFTR ModulatorsΣε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου μας και της καθημερινής επικοινωνίας του ΔΣ μας με τον ΕΟΠΥΥ και...
-
18 Φεβρουαρίου, 2022 Συνάντηση με Αν. Υπουργό Υγείας κα Μίνα Γκάγκα – προτεραιότητες στην Κυστική ΊνωσηΣε προγραμματισμένη διαδικτυακή συνάντηση με την Αν. Υπουργό Υγείας κ. Μίνα Γκάγκα προχώρησαν την Τετάρτη 16/2/2022 οι εκπρόσωποι...
-
16 Φεβρουαρίου, 2022 Ενημέρωση για ελλείψεις Creon & ZithromaxΣε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου, σας ενημερώνουμε ότι στις 15/2/2022 εκδόθηκε νέα απόφαση του ΕΟΦ, με βάση...
-
9 Φεβρουαρίου, 2022 Διαδικτυακή συνάντηση μελών Φεβρουαρίου – Παρασκευή 11/2, 21.00μμΗ διαδικτυακή συνάντηση των μελών του Συλλόγου για το μήνα Φεβρουάριο θα πραγματοποιηθεί αύριο Παρασκευή 11/2 στις 21.00μμ,...
-
9 Φεβρουαρίου, 2022 Αποκατάσταση ομαλής ροής θεραπειών CFTR ModulatorsΣε συνέχεια της καθημερινής επικοινωνίας και των συνεχών παρεμβάσεων μας προς τους αρμόδιους φορείς ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ, το...
-
30 Ιανουαρίου, 2022 Telemedicine στην Κυστική Ίνωση – Νέα δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα (2)96 νέα ατομικά σπιρόμετρα για το νέο έτος διαθέτει δωρεάν ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε ασθενείς σε...
-
29 Ιανουαρίου, 2022 Διαδικτυακές συνεδριάσεις Διοικητικού ΣυμβουλίουΟι τακτικές συνεδριάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης πραγματοποιούνται διαδικτυακά μία φορά το μήνα, ενώ...
-
17 Ιανουαρίου, 2022 Covid-19: 4η δόση εμβολίου στους μεταμοσχευμένουςΤην Πέμπτη 20 Ιανουαρίου ανοίγει η πλατφόρμα για τον προγραμματισμό των ραντεβού για την 4η δόση εμβολίου κατά...
-
14 Ιανουαρίου, 2022 Covid-19: Αντιικά χάπια στην Κυστική Ίνωση & μεταμόσχευσηΜετά την ολοκλήρωση της χορήγησης των 2.000 μονοκλωνικών αντισωμάτων, ξεκινά η χορήγηση αντιικών χαπιών σε όσους νοσούν με...
-
13 Ιανουαρίου, 2022 Διαδικτυακή συνάντηση μελών Ιανουαρίου – Σάββατο 15/1, 7μμΕπιστρέφουν οι διαδικτυακές συναντήσεις των μελών μας για τη νέα χρονιά με τα καθιερωμένα coffee break που είχαμε...
-
12 Ιανουαρίου, 2022 Επίλυση καθυστερήσεων θεραπειών CFTR ModulatorsΜετά από αναφορές ασθενών που λάβαμε για ελλείψεις σε θεραπείες CFTR Modulators και σε συνέχεια των παρεμβάσεων μας,...
-
11 Ιανουαρίου, 2022 Kafrio: Έγκριση χορήγησης σε παιδιά 6-11 ετών στην Ευρώπη11/1/2022 Kafrio: Έγκριση χορήγησης σε παιδιά 6-11 ετών στην Ευρώπη Όπως ανακοινώθηκε σήμερα από τη φαρμακευτική...
-
7 Ιανουαρίου, 2022 Πρόσβαση στις θεραπείες CFTR ModulatorsΘα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών μας στις θεραπείες CFTR Modulators, δεδομένου ότι...
-
4 Ιανουαρίου, 2022 «Φάρμακο για όλους» για το 2022 – Συνέντευξη στο DailyPharmaNews (2)Για το πόσο καθοριστική ήταν η χρονιά που μας πέρασε για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ζουν...
-
28 Δεκεμβρίου, 2021 Παράταση καταβολής τελών κυκλοφορίας 2022Με απόφαση του υφυπουργού Οικονομικών, κ. Απόστολου Βεσυρόπουλου, παρατείνεται έως και τις 28 Φεβρουαρίου 2022 η προθεσμία για...
-
27 Δεκεμβρίου, 2021 Covid-19: Σε προτεραιότητα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση & Μεταμοσχευμένοι για χορήγηση Μονοκλωνικών ΑντισωμάτωνΚατά προτεραιότητα θα χορηγούνται από τις 24/12/2021 τα Μονοκλωνικά Αντισώματα σε όσους νοσούν με κορονοϊό και πάσχουν από...
-
22 Δεκεμβρίου, 2021 Χρόνια πολλά με φάρμακο για όλους σύντομα!Χρόνια πολλά με φάρμακο για όλους σύντομα! Για να έχουμε όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αυτό που...
-
8 Δεκεμβρίου, 2021 Εκλογή νέου Διοικητικού Συμβουλίου 2021-2024Συστάθηκε σε σώμα το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο μετά από εκλογές της Γενικής Συνέλευσης, το οποίο αποτελείται από...
-
1 Δεκεμβρίου, 2021 Νέα Εποχή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση μετά την πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσοΜε μεγάλη επιτυχία και ιδιαίτερο ενδιαφέρον ολοκληρώθηκε την Κυριακή 28 Νοεμβρίου η διαδικτυακή Ημερίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής...
-
22 Νοεμβρίου, 2021 Agenda Διαδικτυακής Ημερίδας «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον»(περισσότερα…)
-
18 Νοεμβρίου, 2021 Θετική γνωμοδότηση για χορήγηση Κaftrio σε παιδιά 6-11 ετών στην Ευρώπη15/11/2021 Θετική γνωμοδότηση για χορήγηση Κaftrio σε παιδιά 6-11 ετών στην Ευρώπη Θετική γνωμοδότηση εξέδωσε η Επιτροπή...
-
14 Νοεμβρίου, 2021 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2021 – 38ος Μαραθώνιος ΑθήναςΟι εορτασμοί της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης ξεκινούν με τη συμμετοχή της Αγωνιστικής μας Ομάδας στον 38ο Αυθεντικό...
-
5 Νοεμβρίου, 2021 Δημοσιεύτηκε η εγκύκλιος ΚΕΠΑ απαλλαγής τελών κυκλοφορίας για Κυστική Ίνωση & ΜεταμόσχευσηΜετά από παρεμβάσεις του Συλλόγου μας δημοσιεύτηκε η εγκύκλιος για τα ΚΕΠΑ για την αντιστοίχιση της πάθησης της...
-
1 Νοεμβρίου, 2021 Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων “Απεριόριστη ανάσα – Be a life donor”Γραφόμαστε δωρητές οργάνων στο Εθνικό Μητρώο Δωρεάς Οργάνων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων για να δώσουμε "Απεριόριστη Ανάσα" στους...
-
26 Οκτωβρίου, 2021 UNLIMITED ABILITIES DAYS 2021 “Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς”Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης θα συμμετέχει και φέτος με ενημερωτικό περίπτερο/ bazaar στην εκδήλωση Unlimites Abilities Days...
-
22 Οκτωβρίου, 2021 Διαδικτυακή ετήσια εκλογοαπολογιστική Γενική Συνέλευση 2021Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Nόσο” προσκαλεί τα μέλη του στην ετήσια...
-
11 Οκτωβρίου, 2021 3η δόση εμβόλιου covid-19 σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση & γονείς ασθενών κάτω των 16 ετώνΤην Κυριακή 10 Οκτωβρίου άνοιξε η πλατφόρμα των ραντεβού για την 3η δόση εμβολίου κατά της Covid-19 για...
-
28 Σεπτεμβρίου, 2021 8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης- Η Πρόεδρος Άννα Σπίνου μιλά στην εφημερίδα “Περί Υγείας”Άρθρο της Προέδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννας Σπίνου, στο τεύχος Σεπτεμβρίου της εφημερίδας ”Περί Υγείας” στη...
-
21 Σεπτεμβρίου, 2021 Silver Healthcare Award για την καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor”Το βραβείο Silver Healthcare Award στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, Δράσεις ενημέρωσης/ ευαισθητοποίησης/ πρόληψης» παρέλαβε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου...
-
14 Σεπτεμβρίου, 2021 Αγωνιστική Ομάδα Κυστικής Ίνωσης – Αυθεντικός Μαραθώνιος Αθήνας 2021Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση στον Αυθεντικό Μαραθώνιο 2021 στον αγώνα δρόμου 5χλμ που θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα...
-
10 Σεπτεμβρίου, 2021 Υποβολή δικαιολογητικών για το επίδομα αεροθεραπείαςΞεκίνησε η υποβολή δικαιολογητικών για την αποζημίωση του επιδόματος αεροθεραπείας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Την Πέμπτη...
-
9 Σεπτεμβρίου, 2021 Ευρωπαϊκή βράβευση στον Δημήτρη ΚοντοπίδηMε το βραβείο ELF award 2021 διακρίθηκε ο Επίτιμος Πρόεδρος μας, Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF...
-
6 Σεπτεμβρίου, 2021 Βραβείο Patient Initiative Award 2021 «Όταν οι ασθενείς Τολμούν»Η Πρόεδρος του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου και ο Επίτιμος Πρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης παρέλαβαν το βραβείο Patient Initiative...
-
4 Σεπτεμβρίου, 2021 Ξεκίνησε η υποβολή Μηχανογραφικού Δελτίου υποψηφίων που πάσχουν από σοβαρές παθήσειςΞεκίνησε από την Παρασκευή 3 Σεπτεμβρίου η διαδικασία ηλεκτρονικής υποβολής του Μηχανογραφικού Δελτίου για τους υποψηφίους που πάσχουν...
-
3 Σεπτεμβρίου, 2021 Οι εκπρόσωποι Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδας στην ετήσια συνεδρίαση της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Μεταμοσχεύσεων ESOT-ETPOΜία μέρα πριν από την έναρξη του επιστημονικού συνεδρίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων ESOT, πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά στις 28...
-
1 Σεπτεμβρίου, 2021 Ξεκίνησαν οι αιτήσεις για προσλήψεις ΑΜΕΑ στο ΔημόσιοΞεκινά σήμερα 1η Σεπτεμβρίου η διαδικασία υποβολής αιτήσεων στις 14 αρμόδιες Πρωτοβάθμιες Επιτροπές του ΟΑΕΔ που προβλέπονται από...
-
27 Αυγούστου, 2021 Ένα βήμα πιο κοντά στη γονιδιακή θεραπεία για την Κυστική Ίνωση27/8/2021 Ένα βήμα πιο κοντά στη γονιδιακή θεραπεία για την Κυστική Ίνωση Ένα βήμα πιο κοντά στη γονιδιακή...
-
8 Αυγούστου, 2021 Οδηγίες προστασίας από ατμοσφαιρική ρύπανση λόγω πυρκαγιώνΕξαιτίας του κύματος καύσωνα και των δασικών πυρκαγιών τις τελευταίες μέρες στη χώρα μας το Υπουργείο Υγείας συνιστά...
-
8 Αυγούστου, 2021 Ο Δημήτρης Κοντοπίδης προσκεκλημένος της Προέδρου της Δημοκρατίας στην 47η επέτειο Αποκατάστασης της ΔημοκρατίαςΟ Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας και Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού CF Europe, Δημήτρης Κοντοπίδης, παρευρέθηκε στο Προεδρικό...
-
14 Ιουλίου, 2021 Οι εκπρόσωποι της Ελλάδας στην ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF EuropeΔιαδικτυακά λόγω covid-19 πραγματοποιήθηκε και φέτος η ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe, στην...
-
5 Ιουλίου, 2021 Αντίο στον Γενικό Γραμματέα του Συλλόγου μας Βασίλη ΠαληόΤην Τετάρτη 30 Ιουνίου έφυγε από κοντά μας ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας και συνασθενής μας Βασίλης...
-
5 Ιουλίου, 2021 ΧΑΣΑΜΕ ΤΟΝ ΒΑΣΙΛΗ“Λένε ότι την οικογένεια δεν την διαλέγεις, αλλά στην περίπτωσή μας δεν ισχύει. Δύο αδέλφια, από δύο οικογένειες,...
-
20 Ιουνίου, 2021 Ένα βήμα πιο κοντά στο Trikafta ο Καναδάς!Ένα βήμα πιο κοντά στην επαναστατική θεραπεία Trikafta (γνωστό ως Kaftrio στην Ευρώπη) βρίσκονται οι ασθενείς με Κυστική...
-
18 Ιουνίου, 2021 “Ηealth IT Conference 2021” για την ψηφιακή υγεία στην περίοδο Covid-19Ο Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, Δημήτρης Κοντοπίδης, παρουσίασε τον...
-
17 Ιουνίου, 2021 Πρόγραμμα HIT-CF Europe για σπάνιες μεταλλάξεις – Ενημέρωση Απριλίου10/6/2021 Πρόγραμμα HIT-CF Europe για σπάνιες μεταλλάξεις Ενημέρωση Απριλίου Ιδιαίτερα θετικά είναι τα αποτελέσματα του προγράμματος HIT-CF Europe,...
-
4 Ιουνίου, 2021 ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΙΟΥΝΙΟΥ- ΣΑΒΒΑΤΟ 5/6, 8μμΗ μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Ιούνιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 5/6 στις 8μμ. (περισσότερα…)
-
25 Μαΐου, 2021 WEBINAR: “Η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα”Την Τετάρτη 21/4/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδικτυακό σεμινάριο “Η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα: Οι εξελίξεις στο παρόν και οι...
-
21 Μαΐου, 2021 Kaftrio: Αίτηση επέκτασης σε παιδιά με Κ.Ι. 6-11 ετών στην Ευρώπη21/5/2021 Kaftrio: Αίτηση επέκτασης ενδείξεων σε παιδιά με Κυστική Ίνωση 6-11 ετών στην Ευρώπη Όπως ανακοινώθηκε από...
-
18 Μαΐου, 2021 Τα πέντε πρόσωπα-κλειδιά που αλλάζουν τις μεταμοσχεύσεις στην ΕλλάδαΟ επίτιμος πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, ένα από τα πέντε πρόσωπα-κλειδιά που αλλάζουν τις μεταμοσχεύσεις στην...
-
17 Μαΐου, 2021 Τεχνητή νοημοσύνη για ανάλυση αξονικών τομογραφιών στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση17/5/2021 Τεχνητή νοημοσύνη για την ανάλυση αξονικών τομογραφιών των ασθενών με Κυστική Ίνωση Η Ολλανδική εταιρεία Thirona, η...
-
7 Μαΐου, 2021 Βακτηριοφάγοι – πιθανή θεραπεία για λοιμώξεις από ψευδομονάδα στην Κυστική Ίνωση7/5/2021 Βακτηριοφάγοι - πιθανή θεραπεία για λοιμώξεις από ψευδομονάδα στην Κυστική Ίνωση Η ψευδομονάδα (Pseudomonas aeruginosa) είναι το...
-
6 Μαΐου, 2021 Διαδικτυακή ενημέρωση μελών Μαΐου- Σάββατο 8/5, 8μμΗ καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για το Μάιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 8/5 στις 8μμ....
-
29 Απριλίου, 2021 Καλό Πάσχα με φάρμακο για όλους σύντομα!Η δική μας "ανάσταση" με φάρμακο για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να έρθει σύντομα! (περισσότερα…)
-
29 Απριλίου, 2021 Kaftrio/Kalydeco: Έγκριση επέκτασης ενδείξεων στην Ευρώπη29/4/2021 Kaftrio/Kalydeco: Έγκριση επέκτασης ενδείξεων στην Ευρώπη Στην Ευρώπη το Kaftrio σε συνδυασμό με το Kalydeco είχε αρχικά...
-
12 Απριλίου, 2021 Ξεκινά ο εμβολιασμός covid-19 για τους γονείς παιδιών με Κυστική Ίνωση κάτω των 16 ετώνΑπό την Παρασκευή 16 Απριλίου έως τη Δευτέρα 19 Απριλίου ανοίγει σταδιακά ανάλογα με το νόσημα η ηλεκτρονική...
-
6 Απριλίου, 2021 Αντίσταση βακτηρίων στα αντιβιοτικά – pseudomonas aeruginosa6/4/2021 Αντίσταση βακτηρίων στα αντιβιοτικά - pseudomonas aeruginosa Το κοινό βακτηριακό στέλεχος Pseudomonas aeruginosa ευδοκιμεί συχνά στους...
-
1 Απριλίου, 2021 ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΜΕΛΩΝ ΑΠΡΙΛΙΟΥ- ΣΑΒΒΑΤΟ 3/4, 8μμΗ μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Απρίλιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 3/4 στις 8μμ. (περισσότερα…)
-
27 Μαρτίου, 2021 Kaftrio: Θετική γνωμοδότηση επέκτασης ενδείξεων στην Ευρώπη27/3/2021 Kaftrio: Θετική γνωμοδότηση επέκτασης ενδείξεων στην Ευρώπη Στην Ευρώπη το Kaftrio σε συνδυασμό με το Kalydeco έχει...
-
18 Μαρτίου, 2021 Εισπνεόμενη γονιδιακή θεραπεία SPIRO-210118/3/2021 Εισπνεόμενη γονιδιακή θεραπεία SPIRO-2101 Η Κυστική Ίνωση προκαλείται από μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR, το οποίο περιέχει τις...
-
17 Μαρτίου, 2021 Επίλυση καθυστερήσεων Kaftrio & CFTR ModulatorsΘα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τις καθυστερήσεις εκτέλεσης των συνταγών των CFTR Modulators, κυρίως των Kaftrio...
-
16 Μαρτίου, 2021 Ξεκινούν οι εμβολιασμοί κατά covid-19 των ασθενών με ΚΙ & μεταμόσχευσηΤην Παρασκευή 19 Μαρτίου ανοίογει η ηλεκτρονική πλατφόρμα των ραντεβού εμβολισμού κατά covid-19 για την πρώτη κατηγορία των...
-
4 Μαρτίου, 2021 Ποια εισπνεόμενα αντιβιοτικά γνωρίζετε; || ΕρωτηματολόγιοΕν αναμονή της ολοκλήρωσης της διαπραγμάτευσης για τις επαναστατικές θεραπείες CFTR modulators που στοχεύουν στα αίτια της νόσου,...
-
2 Μαρτίου, 2021 ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΜΕΛΩΝ ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΥ – ΣΑΒΒΑΤΟ 9/1, 8μμΗ καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Ιανουάριο, λόγω εορταστικής περιόδου, θα πραγματοποιηθεί το δεύτερο...
-
2 Μαρτίου, 2021 ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΜΕΛΩΝ ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ – ΣΑΒΒΑΤΟ 6/2, 8μμΗ καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Φεβρουάριο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 6/2 στις 8μμ....
-
2 Μαρτίου, 2021 ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΜΕΛΩΝ ΜΑΡΤΙΟΥ – ΣΑΒΒΑΤΟ 6/3, 8μμΗ καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για το Μάρτιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 6/3 στις 8μμ....
-
23 Φεβρουαρίου, 2021 Δημοσιεύτηκε η εγκύκλιος απαλλαγής τελών κυκλοφορίας & ταξινόμησηςΣε συνέχεια της επικοινωνίας του Συλλόγου μας με τους αρμόδιους φορείς, δημοσιεύτηκε μόλις χθες η εγκύκλιος της Α.Α.Δ.Ε....
-
16 Φεβρουαρίου, 2021 Κυστική Ίνωση & Μεταμόσχευση – Στην Ομάδα Α’ υποκείμενων νοσημάτων για εμβολιασμό από αρχές ΜαρτίουΣύμφωνα με την χθεσινή ανακοίνωση της Προέδρου της Επιτροπής Εμβολιασμών κατά τη διάρκεια της καθιερωμένης συνέντευξης τύπου του...
-
12 Φεβρουαρίου, 2021 “Access2Meds” – Ευρωπαϊκή έρευνα πρόσβασης στα φάρμακα ασθενών με ΚΙΗ πρόσβαση στη βέλτιστη φροντίδα και στις θεραπείες για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη ήταν...
-
26 Ιανουαρίου, 2021 Ο FDA εγκρίνει το Trikafta για παιδιά 6-11 ετών26/1/2021 Ο FDA εγκρίνει το Trikafta για παιδιά 6-11 ετών Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε σήμερα 26/1/2021 ότι...
-
25 Ιανουαρίου, 2021 Ξεκίνησε η χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑΜΕΑ για το έτος 2021Με βάση τη νέα διευκρινιστική εγκύκλιο του Υπουργείου Εργασίας (Δ12α/ΓΠοικ.3109/48/21-1-2021) ξεκίνησε σήμερα η χορήγηση των Δελτίων μετακίνησης ΑΜΕΑ...
-
24 Ιανουαρίου, 2021 Πρόγραμμα HIT-CF Europe για σπάνιες μεταλλάξεις -Ενημέρωση Ιανουαρίου24/1/2021 Πρόγραμμα HIT-CF Europe για σπάνιες μεταλλάξεις Ενημέρωση Ιανουαρίου Ιδιαίτερα θετικά είναι τα πρώτα αποτελέσματα του προγράμματος HIT-CF...
-
22 Ιανουαρίου, 2021 Νέος Αντιπρόεδρος του CF Europe ο Δημήτρης Κοντοπίδης«Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε ως Νέος Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe. Η εκλογή ενός ασθενή...
-
19 Ιανουαρίου, 2021 Κυστική Ίνωση & Μεταμοσχευμένοι στις ομάδες προτεραιότητας εμβολιασμού Covid-19Σε συνέχεια της επικοινωνίας του Συλλόγου μας με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς, στις ομάδες προτεραιότητας...
-
18 Ιανουαρίου, 2021 Μεταβατική περίοδος – Πρόσβαση σε CFTR Modulators (Kalydeco, Orkambi, Symkevi, Kaftrio)Με τις πρόσφατες τιμολογήσεις των Kaftrio, Kalydeco και Orkambi περνάμε σε μια μεταβατική περίοδο, η οποία θα διαρκέσει...
-
14 Ιανουαρίου, 2021 Η Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου στηρίζει την εκστρατεία “Απεριόριστη Ανάσα”H πρώτη πολίτης της χώρας, η Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου, στηρίζει την ανάσα μας. Με την έναρξη...
-
12 Ιανουαρίου, 2021 Τιμολογήθηκε η επαναστατική θεραπεία Kaftrio/Kalydeco: στην τελική ευθεία για διαπραγμάτευσηΜε εξαιρετική ταχύτητα, τιμολογήθηκε στις 8/1/2021 το Kaftrio/Kalydeco (γνωστό ως trikafta στην Αμερική), που συμπεριλαμβάνονται στο “Δελτίο Τιμών...
-
11 Ιανουαρίου, 2021 Εμβόλιο Covid-19 & μεταμοσχευμένοι – Ενημέρωση από ΕΟΜ & ΕΕΜΣε συνέχεια των ενημερώσεων μας για τον εμβολιασμό covid-19 των ασθενών με Κυστική Ίνωση, εστάλη στο Σύλλογο μας...
-
28 Δεκεμβρίου, 2020 Κλειστή ομάδα επικοινωνίας μελώνΚαταγράφοντας την ανάγκη των μελών μας για ιδιωτικές συζητήσεις για διάφορα θέματα που μας αφορούν χωρίς να εκτιθόμαστε...
-
22 Δεκεμβρίου, 2020 Trikafta-Symdeko-Kalydeco: Έγκριση FDA επέκτασης ενδείξεων σε σπάνιες μεταλλάξειςTrikafta-Symdeko-Kalydeco: Έγκριση FDA επέκτασης ενδείξεων σε σπάνιες μεταλλάξεις Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε στις 21/12/2020 ότι o Αμερικανικός...
-
21 Δεκεμβρίου, 2020 Εμβόλιο Covid-19 & Κυστική Ίνωση – Ενημέρωση από τους θεράποντες ιατρούςΌπως σας είχαμε ενημερώσει σε προηγούμενη ανακοίνωση μας, τις τελευταίες μέρες έχουμε λάβει πολλές ερωτήσεις ασθενών μας σχετικά...
-
20 Δεκεμβρίου, 2020 Μηνιαίες διαδικτυακές ενημερώσεις & συζητήσεις μελώνΑπό το Σάββατο 5/12 αλλά και κάθε 1ο Σάββατο του μήνα στις 8μμ, σκεφτήκαμε να διοργανώνουμε ένα διαδικτυακό...
-
19 Δεκεμβρίου, 2020 Εμβολιασμός Covid-19 & Κυστική ΊνωσηΑπό την αρχή της πανδημίας του Covid-19 οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχουμε εναποθέσει τις ελπίδες μας στην...
-
7 Δεκεμβρίου, 2020 ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ – BE A LIFE DONOR Υποστηρίζουμε την μεταμόσχευση πνευμόνων, με πράξειςΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ - BE A LIFE DONOR Υποστηρίζουμε την μεταμόσχευση πνευμόνων, με πράξεις. (περισσότερα…)
-
2 Δεκεμβρίου, 2020 Απαλλαγή τέλους ταξινόμησης και τελών κυκλοφορίας για την Κυστική ΊνωσηΆλλο ένα ακόμα αίτημα ικανοποιήθηκε για τους ασθενείς μας με την σημερινή ψήφιση στη Βουλή της απαλλαγής από...
-
26 Νοεμβρίου, 2020 Ψηφίστηκε στη Βουλή η συνταξιοδότηση με 15ετία στο Δημόσιο για την Κ.Ι.Την Τετάρτη 25/11/2020, ψηφίστηκε στη Βουλή το νέο νομοσχέδιο του Υπουργείου Εργασίας «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων...
-
25 Νοεμβρίου, 2020 Διαδικασία παραλαβής ατομικών σπιρομέτρωνΣτα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας «Απεριόριστη ανάσα» για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, ο Σύλλογος μας πήρε την...
-
23 Νοεμβρίου, 2020 Παγκρεατική Ανεπάρκεια – Ανοιχτή μελέτη στην ΕυρώπηΑνοιχτή μελέτη στην Ευρώπη για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν παγκρεατική ανεπάρκεια Η AzurRx BioPharma ανακοίνωσε πως...
-
20 Νοεμβρίου, 2020 Διαδικτυακή ενημέρωση 21/11 || Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κ.Ι. – Νεότερες εξελίξειςΣε συνέχεια των προηγούμενων διαδικτυακών ενημερώσεων του Συλλόγου μας, θα πραγματοποιηθεί νέα διαδικτυακή ενημέρωση των μελών. (περισσότερα…)
-
19 Νοεμβρίου, 2020 43ο Διαδικτυακό Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης ECFS43ο Διαδικτυακό Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης ECFS Σημαντικές ήταν οι επιστημονικές εξελίξεις στη νόσο, σύμφωνα με το διαδικτυακό...
-
17 Νοεμβρίου, 2020 Καθυστερήσεις σε Orkambi – Symkevi (Τιμολόγηση Orkambi)Αυτές τις ημέρες έχουμε δεχθεί αναφορές για καθυστερήσεις των φαρμάκων Orkambi και Symkevi. Πρόκειται για ένα διαχρονικό πρόβλημα που...
-
16 Νοεμβρίου, 2020 Απεριόριστη Ανάσα – Δωρεάν Ατομικά ΣπιρόμετραΣτα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας «Απεριόριστη ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης πήρε την πρωτοβουλία και εξασφάλισε μέσω...
-
16 Νοεμβρίου, 2020 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης «Φάρμακο για όλους και απεριόριστη ανάσα»Φάρμακο για όλους μέσα στο 2021 και απεριόριστη ανάσα με την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, διεκδικούν η Πρόεδρος...
-
13 Νοεμβρίου, 2020 Απεριόριστη Ανάσα – Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 15-21 Νοεμβρίου 2020Απεριόριστη Ανάσα ζητούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εγκαινιάζοντας τη νέα τους πολυεπίπεδη καμπάνια, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής...
-
13 Νοεμβρίου, 2020 Αποχή & τηλεκπαίδευση μαθητών που συγκατοικούν με ασθενείς με Κ.Ι.Μετά από τις συνεχείς πιέσεις του Συλλόγου μας και την καθημερινή επικοινωνία των εκπροσώπων του Συλλόγου μας με...
-
31 Οκτωβρίου, 2020 1η Νοεμβρίου 2020 Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων και Μεταμοσχεύσεων1η Νοεμβρίου 2020 - Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων & Ιστών και Μεταμοσχεύσεων (περισσότερα…)
-
17 Οκτωβρίου, 2020 Σε δημόσια διαβούλευση η συνταξιοδότηση με 15ετία στο Δημόσιο για την Κυστική ΊνωσηΜετά τις συνεχείς προσπάθειες, συναντήσεις και την συνεχή επικοινωνία των εκπροσώπων του Συλλόγου μας κας Σπίνου Άννας (Πρόεδρος...
-
4 Οκτωβρίου, 2020 Συνάντηση με Vertex – Έπόμενα βήματα διαπραγμάτευσης των CFTR ModulatorsΣτις 2 Οκτωβρίου 2020 πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των εκπροσώπων με τους εκπροσώπους της εταιρείας Vertex με θέμα την...
-
1 Οκτωβρίου, 2020 New supplementary applications for TRIKAFTA, SYMDEKO and KALYDECOVertex submits new supplementary applications for TRIKAFTA, SYMDEKO and KALYDECO for Additional CFTR Mutations On 1st of September...
-
1 Οκτωβρίου, 2020 FDA approves Kalydeco treatment for patients as young as 4 months oldThe U.S. Food and Drug Administration (FDA) has approved Kalydeco (ivacaftor) as a treatment for infants as young...
-
30 Σεπτεμβρίου, 2020 Ο FDA εγκρίνει το Kalydeco για ηλικίες άνω των 4 μηνώνΟ FDA εγκρίνει το Kalydeco για ηλικίες άνω των 4 μηνών Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA)...
-
25 Σεπτεμβρίου, 2020 Επίδομα αεροθεραπείας για την Κυστική Ίνωση 2020Δημοσιεύτηκε η απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2020. Χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες...
-
18 Σεπτεμβρίου, 2020 ΕΥΧΑΡΙΣΤΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΣΤΗΝ ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΣΗ (Kalydeko,Orkambi,Symkevi, Kaftrio) CFTRΑγαπητοί ασθενείς, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι έχουμε ευχάριστες εξελίξεις σχετικά με την διαπραγμάτευση. Έχουν ήδη κατατεθεί...
-
14 Σεπτεμβρίου, 2020 O Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε στο Δ.Σ. του CF-Europe!Ο επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, εκλέχθηκε ως νέο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού...
-
12 Σεπτεμβρίου, 2020 ΦΟΡΜΑ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ/ΠΡΟΝΟΙΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ 2020Καθυστερήσεις και δυσκολίες στην πρόσβαση φαρμάκων, δυσλειτουργίες /ελλείψεις στις Μονάδες Κυστικής Ίνωσης, αλλά και κάθε θέμα που αντιμετωπίζει...
-
10 Σεπτεμβρίου, 2020 1η μεταμόσχευση πνεύμονα στη Ελλάδα μετά από 10 χρόνια!1η μεταμόσχευση πνεύμονα στη Ελλάδα μετά από 10 χρόνια! (περισσότερα…)
-
3 Σεπτεμβρίου, 2020 Trikafta-Symdeko-Kalydeco: Aίτηση επέκτασης ενδείξεων σε σπάνιες μεταλλάξειςΝέες αιτήσεις προς FDA για επέκταση μεταλλάξεων σε Trikafta, Symdeko και Kalydeco Η Vertex Pharmaceuticals ανακοίνωσε τη 1...
-
28 Αυγούστου, 2020 KB407- Γονιδιακή θεραπεία για την Κυστική ΊνωσηKB407- Γονιδιακή θεραπεία για την Κυστική Ίνωση Στις 17 Αυγούστου 2020 έγινε γνωστό πως η φαρμακευτική εταιρεία Krystal...
-
21 Αυγούστου, 2020 Επιπτώσεις του Covid-19 στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη- Ενημέρωση 20.8.2020COVID-19 CF project in Europe (ενημέρωση 20/8/2020 ) Επιπτώσεις του Covid-19 στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη...
-
21 Αυγούστου, 2020 Εκτεταμένες καθυστερήσεις σε Creon – νέα ενημέρωσηΕκτεταμένες καθυστερήσεις σε Creon - νέα ενημέρωση (περισσότερα…)
-
21 Αυγούστου, 2020 Εγκρίθηκε στην Ευρώπη η κυκλοφορία της επαναστατικής θεραπείας «Kaftrio»Εγκρίθηκε στην Ευρώπη η κυκλοφορία της επαναστατικής θεραπείας «Kaftrio» (περισσότερα…)
-
17 Αυγούστου, 2020 32 τριαντάφυλλα για την έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία «Trikafta»Με αφορμή την έναρξη της χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta» συναντήθηκαν στις 17/8 οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου...
-
14 Αυγούστου, 2020 Συνάντηση με Διοικητή ΣισμανογλείουΤην Πέμπτη 6/8/2020 πραγματοποιήθηκε συνάντηση γνωριμίας με τον Διοικητή του Σισμανογλείου κ. Δαλαϊνα Ηλία και τους εκπροσώπους του...
-
6 Αυγούστου, 2020 ΚΑΝΑΛΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ FACEBOOKΑγαπητοί γονείς και ασθενείς, όπως όλοι γνωρίζετε μέχρι και σήμερα υπάρχουν τα εξής κανάλια επικοινωνίας μας στο facebook: ...
-
6 Αυγούστου, 2020 Pravibismane- Νέο εισπνεόμενο αντιμικροβιακό φάρμακο για την Κυστική ΊνωσηΤο Pravibismane, ένας νέος τύπος εισπνεόμενου αντιμικροβιακού φαρμάκου που αναπτύχθηκε από τη Microbion, έλαβε τον ορισμό ορφανού φαρμάκου...
-
4 Αυγούστου, 2020 Όταν οι Ασθενείς τολμούν, φέρνουν το «Trikafta» στην Ελλάδα!Ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα! (περισσότερα…)
-
4 Αυγούστου, 2020 Όταν οι Ασθενείς τολμούν, φέρνουν το «Trikafta» στην Ελλάδα! (2)Ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα! (περισσότερα…)
-
23 Ιουλίου, 2020 Ελλείψεις σε CreonΟι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας είχαν νέα επικοινωνία με την φαρμακευτική εταιρεία, η οποία διαθέτει το Creon στην...
-
20 Ιουλίου, 2020 TRIKAFTA/KAFTRIO: Νέα κλινική μελέτη- επέκταση μεταλλάξεωνTrikafta- Νέα κλινική μελέτη σε ασθενείς με μία μετάλλαξη F508del και μία μετάλλαξη που οδηγεί σε μη λειτουργική...
-
17 Ιουλίου, 2020 Νέα διαδικτυακή ενημέρωση 24/7 || Πρώιμη «TRIKAFTA», διαπραγμάτευση «KAFTRIO»Σε συνέχεια της προηγούμενης διαδικτυακής ενημέρωσης του Συλλόγου μας, στις 24/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα επαναληπτική ενημέρωση σχετικά με...
-
17 Ιουλίου, 2020 Διαδικτυακή ενημέρωση 19/7 || Πρώιμη «TRIKAFTA», διαπραγμάτευση «KAFTRIO»Στις 19/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα έκτακτη διαδικτυακή σχετικά με την πρώιμη πρόσβαση «Trikafta» και Διαπραγμάτευση «Kaftrio». (περισσότερα…)
-
16 Ιουλίου, 2020 Συνάντηση με Υπουργό Υγείας, αξιολόγηση προόδου θεμάτων Κ.Ι.Την Πέμπτη 16 Ιουλίου 2020 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος...
-
12 Ιουλίου, 2020 Ξεκίνησαν οι πρώτες αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta», κρίσιμες οι επόμενες ημέρεςΞεκίνησαν οι πρώτες ατομικές αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta» από την 1η Ιουλίου στην σχετική πλατφόρμα της φαρμακευτικής...
-
6 Ιουλίου, 2020 Σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική ΊνωσηΈνα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει...
-
4 Ιουλίου, 2020 4th Health Innovation Conference: Η σημασία των ασθενών στην αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (2)Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, εκπροσωπώντας τους ασθενείς, ως Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου...
-
28 Ιουνίου, 2020 Θετική γνωμοδότηση για το «Kaftrio» (Trikafta) στην ΕυρώπηΘετική γνωμοδότηση έλαβε το φάρμακο που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση «Kaftrio», από την αρμόδια Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού...
-
26 Ιουνίου, 2020 Επίλυση καθυστερήσεων σε έναρξη πρώιμης «Trikafta»Στις 27 Απριλίου ανακοινώθηκε από τον ΕΟΦ και την φαρμακευτική εταιρεία η έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης στο...
-
13 Ιουνίου, 2020 Ελλείψεις σε Creon και Tobi podhalerΜετά από αναφορές ασθενών μας για ελλείψεις στα φάρμακα Creon και Tobi podhaler, επικοινωνήσαμε με την φαρμακευτική εταιρεία...
-
10 Ιουνίου, 2020 Έγκριση Kalydeco για τους ασθενείς 6 μηνών και άνωΈγκριση Kalydeco από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για τους ασθενείς ηλικίας μεταξύ 6 μηνών και 18 ετών Αγαπητοί μας...
-
30 Μαΐου, 2020 Καθυστερήσεις σε έναρξη πρώιμης «Trikafta», σε «Kalydeco»/«Orkambi»/«Symkevi» μέσω ΙΦΕΤΘα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τις καθυστερήσεις που αφορούν τα παρακάτω φάρμακα (CFTR Modulators) τα εξής....
-
24 Μαΐου, 2020 Μείωση Φλεγμονών με Orkambi/Symkevi σε Ασθενείς με Κ.Ι.Τα φάρμακα Orkambi και Symkevi μπορούν να μειώσουν τις φλεγμονές στους ασθενείς με ΚΙ Στους ασθενείς με...
-
18 Μαΐου, 2020 WEBINAR: Covid-19 και η επίδραση του στο μεταμοσχευτικό τοπίοΤην Δευτέρα 18 Μαΐου διοργανώθηκε το 1ο webinar για την επίδραση του COVID-19 στο μεταμοσχευτικό τοπίο, όπου συμετείχαν...
-
18 Μαΐου, 2020 WEBINAR: Covid-19 και η επίδραση του στο μεταμοσχευτικό τοπίο και μεταμοσχέυσεις πνέυμοναΤην Δευτέρα 18 Μαΐου διοργανώθηκε το 1ο webinar για την επίδραση του COVID-19 στο μεταμοσχευτικό τοπίο, όπου συμετείχαν...
-
6 Μαΐου, 2020 Trikafta : Διαδικασίες ένταξης πρώιμης πρόσβασηςΜε μια πρώτη εκτίμηση, θεωρούμε ότι οι υποψήφιοι ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση που θα λάβουν πρώιμη μπορεί να...
-
5 Μαΐου, 2020 Orkambi- Βελτίωση ανοχής στην ΓλυκόζηTo "Orkambi" μπορεί να βελτιώσει την δοκιμασία ανοχής της γλυκόζης στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση Μία έρευνα που...
-
4 Μαΐου, 2020 Trikafta : Κριτήρια ένταξης στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασηςΣύμφωνα με τις τελευταίες πληροφορίες μας, το ποσοστό της αναπνευστικής λειτουργίας (fev1) είναι πρωταρχικής σημασίας και από όσο...
-
30 Απριλίου, 2020 Πρώιμη πρόσβαση και στην Ελλάδα!Ξεκίνησε το πρόγραμμα ατομικής πρώιμης πρόσβασης στο νέο φάρμακο Trikafta και στην Ελλάδα! (περισσότερα…)
-
27 Απριλίου, 2020 ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ || Η ηθική υποχρέωση μιας φαρμακευτικής εταιρείαςΟ Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου ΚΙ, Δημήτρης Κοντοπίδης, μιλά για την ηθικη υποχρέωση μιας φαρμακευτικής εταιρείας και...
-
21 Απριλίου, 2020 COVID-19 – TIPS αντιμετώπισης του άγχους στην καραντίναΗ Dr Samantha Philips είναι κλινικός ψυχολόγος στο University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust και δίνει μερικά tips...
-
12 Απριλίου, 2020 «Μην φτάσουμε να πούμε “ποιος έφταιγε τότε”»: Ευπαθείς ομάδες και κορονοϊόςINSIDE STORY | «Μην φτάσουμε να πούμε “ποιος έφταιγε τότε”»: Ευπαθείς ομάδες και κορονοϊός (περισσότερα…)
-
11 Απριλίου, 2020 Κυστική Ίνωση και Κατοικίδια ΖώαΠώς οι μικροί μας φίλοι, τα ζώα, επηρεάζουν την ασθένεια μας; Σε μία μελέτη που διεξήχθη στις ΗΠΑ,...
-
31 Μαρτίου, 2020 «Δώστε μας τα όπλα να πολεμήσουμε»Σε μια τόσο σοβαρή απειλή της παγκόσμιας πανδημίας του COVID-19, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι από τις...
-
31 Μαρτίου, 2020 “Give us the weapons to fight”Under the threat of the global pandemic of COVID-19, patients with Cystic Fibrosis are among the most vulnerable...
-
21 Μαρτίου, 2020 TRIKAFTA || Έκτακτη Διαδικτυακή ΕνημέρωσηΔεδομένου των νέων συνθηκών (κορωνοϊού) και με σκοπό της προστασία διασταύρωσης μολύνσεων, δεν μπορούμε να σας καλέσουμε σε...
-
21 Μαρτίου, 2020 COVID-19 Νέες Οδηγίες για Ασθενείς με Κ.Ι. από ΕΠΕΑσθενείς που πάσχουν από χρόνιες πνευμονοπάθειες συμπεριλαμβανομένης της κυστικής ίνωσηςεμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο επιπλοκών σε περίπτωση λοίμωξης COVID –...
-
18 Μαρτίου, 2020 Μπορεί η μέθοδος CRISPR να θεραπεύσει την Κυστική Ίνωση;Μπορεί η μέθοδος CRISPR να θεραπεύσει την Κυστική Ίνωση; Σε μία μελέτη που διεξάγεται στο Hubrecht Institute στην...
-
17 Μαρτίου, 2020 ΚΟΡΟΝΟΪΟΣ – ΜΟΝΑΔΑ Κ.Ι. ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟΥΜονάδα Κ.Ι. Ιπποκρατείου: Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές...
-
17 Μαρτίου, 2020 ΚΟΡΟΝΟΪΟΣ – ΜΟΝΑΔΑ Κ.Ι. ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥΜονάδα Κ.Ι. Σισμανογλείου: Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές...
-
17 Μαρτίου, 2020 ΚΟΡΟΝΟΪΟΣ – ΜΟΝΑΔΑ Κ.Ι. ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟΥΜονάδα Κ.Ι. Σισμανογλείου: Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές...
-
12 Μαρτίου, 2020 ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ, ΩΡΑ ΜΗΔΕΝΤην προηγούμενη Πέμπτη 5 Μαρτίου κηδέψαμε την 18η χρονη συν ασθενή μας.Την 2η μέσα στο πρώτο δίμηνο του...
-
11 Μαρτίου, 2020 Υποψήφιος «εξολοθρευτής» υπερβακτηρίωνEρευνητές του Εργαστηρίου Brinkman στο Πανεπιστήμιο Simon Fraser στον Καναδά δοκιμάζουν σε συνεργασία με αμερικανούς συναδέλφους τους ένα...
-
6 Μαρτίου, 2020 ΚΟΡΟΝΟΪΟΣ – ΟΔΗΓΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ Κ.Ι.Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές οδηγίες προφύλαξης...
-
6 Μαρτίου, 2020 ΚΟΡΟΝΟΪΟΣ – ΟΔΗΓΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ Κ.Ι. (2)Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές οδηγίες προφύλαξης...
-
9 Φεβρουαρίου, 2020 Συνάντηση με Υπουργείο Εργασίας για συνταξιοδοτικά θέματα ασθενών με Κυστική ΊνωσηΣτις 21/10/2019 πραγματοποιήθηκε συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στο Υπουργείο Εργασίας με την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών...
-
2 Φεβρουαρίου, 2020 Διαδικασία προμήθειας νεφελοποιητών eflow σε ασφαλισμένους & ανασφάλιστους ασθενείςΔιαδικασία προμήθειας νεφελοποιητών eflow σε ασφαλισμένους & ανασφάλιστους ασθενείς. (περισσότερα…)
-
1 Φεβρουαρίου, 2020 Ένωση Ασθενών – Αίτημα συμμετοχής στην Επιτροπή για θεραπευτικά πρωτόκολλα, μητρώα ασθενών & φαρμακευτική δαπάνηΗ Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί το Υπουργείο Υγείας να προβεί αμέσως στη συμπερίληψη εκπροσώπου των ασθενών στην επιτροπή...
-
19 Ιανουαρίου, 2020 Ολοκληρώθηκε η διαδικασία αποζημίωσης νεφελοποιητών eflow και φυσιοθεραπειών μέσω ΕΟΠΥΥΟλοκληρώθηκε η διαδικασία αποζημίωσης νεφελοποιητών eflow και φυσιοθεραπειών για την Κυστική Ίνωση μέσω ΕΟΠΥΥ, μετά από τη συνάντηση...
-
6 Ιανουαρίου, 2020 HIT-CF Europe ProjectHIT-CF Europe project Υποψήφια φάρμακα προς δοκιμή για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις Τα τελευταία χρόνια, η φαρμακευτική αγορά...
-
16 Δεκεμβρίου, 2019 Εγκρίθηκε στην Ιρλανδία η αποζημίωση «Trikafta»Την Παρασκευή 13 Δεκεμβρίου η Ιρλανδία επιβεβαίωσε την αποζημίωση και του νέου 3πλου συνδυασμού φαρμάκων «Trikafta» (με εμπορική...
-
12 Δεκεμβρίου, 2019 Εκτός Ευρωπαϊκού Registry η Κυστική Ίνωση στο «Αγ Σοφία» ΠαίδωνΓια ακατανόητους μέχρι στιγμή λόγους, το τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Παίδων «Αγία Σοφία» δεν έχει ανανεώσει τα στοιχεία...
-
12 Δεκεμβρίου, 2019 Συμμετοχή στο Ευρωπαϊκό Registry Κυστικής Ίνωσης 2019Όπως κάθε χρονιά, έτσι και φέτος ξεκίνησε το φθινόπωρο η προγραμματισμένη ανανέωση των δεδομένων από όλα τα τμήματα...
-
29 Νοεμβρίου, 2019 ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ – Εκλέχθηκε το 1ο Δ.Σ.Η ιδρυτική Γενική Συνέλευση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 27 Νοεμβρίου 2019 στην Αθήνα, με σκοπό...
-
23 Νοεμβρίου, 2019 Συνάντηση με Πρόεδρο ΕΟΦ για πρόσβαση ασθενών με Κ.Ι. στις νέες καινοτόμες θεραπείεςΣυνάντηση με τον Πρόεδρο του ΕΟΦ κ. Φιλίππου και τα αρμόδια τμήματα πραγαμτοποιήθηκε στις 22/11/2019, όπου συζητήθηκαν οι...
-
23 Νοεμβρίου, 2019 Δέσμευση Αντιπροέδρου ΕΟΠΥΥ για Νεφελοποιητές & φυσιοθεραπείες Κ.Ι. – Πρόσβαση σε TrikaftaΟλοκληρώνονται οι διαδικασίες αποζημίωσης νεφελοποιητών και φυσιοθεραπειών για την Κυστική Ίνωση στις επόμενες ημέρες, όπως προσωπικά δεσμεύτηκε η...
-
22 Νοεμβρίου, 2019 Δέσμευση Υπουργού για ”Trikafta” και προσλήψειςΔεσμεύτηκε ο Υπουργός Υγείας για άμεση πρόσβαση στο καινοτόμο φάρμακο ‘’Trikafta’’ που ''παγώνει'' την νόσο καλώντας την φαρμακευτική...
-
9 Νοεμβρίου, 2019 Ολοκληρώθηκε η διαδικασία δωρεάν διάθεσης 10 νεφελοποιητών eflowΟλοκληρώθηκε η διαδικασία υποβολής και συλλογής των αιτημάτων από τους ενδιαφερόμενους ασθενείς για τη δωρεάν διάθεση των 10...
-
3 Νοεμβρίου, 2019 Η πρόσβαση στο TRIKAFTA είναι στα ”χέρια” μας!Η μέρα που περιμέναμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε έφτασε! Ο λόγος για τον νέο τριπλό συνδυασμό ‘’TRIKAFTA’’...
-
22 Οκτωβρίου, 2019 Έγκριση νέου τριπλού συνδυασμού TRIKAFTA (FDA) – Επόμενα βήματαΟι εξελίξεις σχετικά με τον καινοτόμο νέο τριπλό συνδυασμό φαρμάκων Trikafta ™ (elexacaftor/ ivacaftor/tezacaftor και ivacaftor) προχωρούν όπως...
-
29 Σεπτεμβρίου, 2019 Έκτακτη συνάντηση ενημέρωσης επίκαιρων θεμάτων ΚΙΣας προσκαλούμε σε έκτακτη συνάντηση ενημέρωσης στα γραφεία του Συλλόγου μας, το Σάββατο 5 Οκτωβρίου, στις 6μμ., όπου...
-
28 Σεπτεμβρίου, 2019 Δωρεάν διάθεση 10 νεφελοποιητών eflow rapidΣας ενημερώνουμε ότι κατόπιν δωρεάς, έχουμε στη διάθεση μας 10 νεφελοποιητές eflow rapid. Όσοι ενδιαφέρεστε και είστε μέλη μας,...
-
18 Σεπτεμβρίου, 2019 Επίδομα αεροθεραπείας για την Κυστική ΊνωσηΔημοσιεύτηκε η απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2019. Χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες...
-
29 Αυγούστου, 2019 Τα Αντανακλαστικά του κ. Κικίλια και οι προτεραιότητες στην Κυστική ΊνωσηΣε προγραμματισμένη συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια προχώρησαν σήμερα οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης...
-
23 Αυγούστου, 2019 Νέο φάρμακο που «παγώνει» την Κυστική ΊνωσηΗ αγωνία μας και η έκκλησή μας στη νέα ηγεσία του υπουργείου Υγείας αφορά την άμεση πρόσβαση σε...
-
21 Αυγούστου, 2019 Ξεκίνησε η διαδικασία έγκρισης στον FDA του νέου τριπλού συνδυασμού φαρμάκων για την Κυστική ΊνωσηΑγαπητοί ασθενείς και γονείς, Ξεκίνησε η διαδικασία αξιολόγησης στον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων FDA του νέου τριπλού συνδυασμού VX-445...
-
2 Αυγούστου, 2019 Συνεργασία Πανελληνίου Φαρμακευτικού Συλλόγου και Ένωσης Ασθενών ΕλλάδαςΗ πρόσβαση των ασθενών στο φάρμακο και η ανάγκη άμεσης παρέμβασης για τον τερματισμό της ταλαιπωρίας χρονίων πασχόντων...
-
29 Ιουλίου, 2019 Συνάντηση με τη Νέα Ηγεσία του Υπουργείου ΥγείαςΣε μια συμβολικής σημασίας προγραμματισμένη συνάντηση συμμετείχαν σήμερα στο Υπουργείο Υγείας οι εκπρόσωποι του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρης...
-
22 Ιουλίου, 2019 Νέα αίτηση έγκρισης στον FDA του νέου τριπλού συνδυασμού φαρμάκων για την Κυστική ΊνωσηΑγαπητοί ασθενείς και γονείς, Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι σήμερα η Vertex ανακοίνωσε ότι κατέθεσε αίτηση έγκρισης στον...
-
3 Ιουλίου, 2019 Διακοπή Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων στην Αυστρία – Μια κρίσιμη μεταβατική περίοδοςΣε μεγάλη αναστάτωση βρεθήκαμε οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όταν τον προηγούμενο μήνα μάθαμε ξαφνικά ότι η Αυστρία...
-
26 Ιουνίου, 2019 Ίδρυση Ένωσης Ασθενών ΕλλάδοςΕίμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε την ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, στην οποία συμμετέχει ο Πανελλήνιος...
-
18 Ιουνίου, 2019 Πρόγραμμα υποστήριξης CFyou για τους ασθενείς με Κυστική ΊνωσηΞεκίνησε το Πρόγραμμα Υποστήριξης CFyou για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους, που αφορά τα φάρμακα της Vertex για...
-
11 Ιουνίου, 2019 42ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2019 – Διάκριση για την Ελλάδα!Σε μια κατάμεστη αίθουσα στην τελετή έναρξης του 42ου Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από...
-
6 Μαΐου, 2019 Port a Cath – Κυστική Ίνωση || Πρωτοπορώντας στα βασικάPort a Cath - Κυστική Ίνωση || Πρωτοπορώντας στα βασικά Πρόκειται για το Port a Cath, ένα...