ΝΕΑ

🕵️ 🐈 "Μυστική Αποστολή: Κ.Ι." Η Χλόη και ο Κίρι μας προσκαλούν αυτήν την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου, στο...

Οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο νόσο σε...

40 χρόνια Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης Απεριόριστη Ανάσα Περιηγηθείτε στη νέα ανακατασκευασμένη ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης...

Απεριόριστη Ανάσα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ήξερες ότι? ✔️ Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή...

Η ετήσια ενημερωτική Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023 με πλούσια θεματολογία και εξειδικευμένους...

Με μηνύματα υποστήριξης από την Πρόεδρο της Δημοκρατίας και τον Υπουργό Υγείας ξεκίνησε η συναυλία εορτασμού των 40...

Η ομάδα του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Πρόεδρος), Ειρήνη Κατσίνη (Αντιπρόεδρος), Κωνσταντίνα Γιαννάκη (Γενική Γραμματέας) εκπροσώπησαν και φέτος...

Με μεγάλη χαρά σας ενημερώνουμε ότι προκηρύχθηκε η θέση για μόνιμο παιδίατρο Επιμελητή β' με εμπειρία στην Κυστική...

Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Πρόεδρος) και Μάρω Γούναρη (Γενική Διευθύντρια) εκπροσώπησαν τους ασθενείς με Κυστική...

Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μιλά στο περιοδικό Health by NextDeal (δείτε εδώ) για...

16/1/2023 Υπεγράφη η συμφωνία αποζημίωσης στην Ελλάδα για τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators! Υπεγράφη η συμφωνία για την...

Καλά Χριστούγεννα και Καλή Χρονιά με Απεριόριστη Ανάσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης! (περισσότερα…)

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκίνησε τη συνεργασία του με το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος). Το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος)...

Για το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα K.I. (21-27 Νοεμβρίου) μίλησαν στην Θεοδώρα...

Το νέο διαδικτυακό μας coffee break θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 7/12 στις 21.30μμ, όπου θα συζητήσουμε όλες τις...

Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης Διαδικτυακό Συνέδριο "Το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης"  Το νέο πρόσωπο της πιο συχνής...

Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν...

Οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στα πλαίσια εορτασμού της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης συνεχίζονται! Την Κυριακή 13 Νοεμβρίου...

Με την ευκαιρία των εκδηλώσεων για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης και της συμπλήρωσης 40 χρόνων λειτουργίας του...

Στα πλαίσια εορτασμού της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης αλλά και της προσεχούς επετείου 40 χρόνων λειτουργίας του το...

Μετά από τη δημοσίευση της Κοινής Υπουργικής Απόφασης (ΚΥΑ) για τη δυνατότητα παροχής τηλεργασίας για τους ασθενείς που...

Χαιρετισμό απηύθυνε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, στην ενημερωτική ημερίδα με τίτλο: «Πνευμονική ίνωση,...

Με αφορμή την επέτειο των 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης που θα γιορτάσουμε...

Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων. Η πιθανότητα να χρειαστούμε μεταμόσχευση είναι μεγαλύτερη από το να γίνουμε δωρητές οργάνων! (περισσότερα…)

Η Κυστική Ίνωση και η μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου με λήψη 2 ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων συμπεριλαμβάνονται στα μόνιμα ή πρόσκαιρα...

Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην...

Θετικά είναι τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών με Κυστική Ίνωση και των φροντιστών τους,...

Από τη 1η Νοεμβρίου ενεργοποιούνται σταδιακά όλες οι λειτουργίες της ψηφιακής πλατφόρμας “Εθνική Πύλη Αναπηρίας” με τα ψηφιακά...

Ποιές είναι οι 10 κορυφαίες προτεραιότητες σας για ερευνητικά προγράμματα που θα θέλατε να διεξαχθούν στην Κυστική Ίνωση; ...

Στην ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation “ΕLF Patient Networking Day 2022” μίλησε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου...

Σε λίγους μήνες ο Σύλλογος μας ολοκληρώνει 40 χρόνια λειτουργίας, αποτελώντας έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην...

Το πρώτο φθινοπωρινό μας διαδικτυακό coffee break θα πραγματοποιηθεί την Δευτέρα 26/9 στις 20.00μμ, όπου θα συζητήσουμε όλα...

Στη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης συμμετείχε ο Πανελλήνιος Σύλλογος...

Σύμφωνα με την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, συστήνεται η χορήγηση αναμνηστικής δόσης με επικαιροποιημένα διδύναμα εμβόλια κατά του...

Από την 1η Οκτωβρίου 2022 αυξημένο ποσοστό συμμετοχής σε εργαστηριακές, διαγνωστικές εξετάσεις και φάρμακα θα έχουν όσοι δεν...

Στη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) θα μιλήσει η Πρόεδρος...

Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση στον Αυθεντικό Μαραθώνιο 2022 στον αγώνα δρόμου 5χλμ που θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα...

8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε...

Ξεκίνησε η υποβολή δικαιολογητικών για την φετινή αποζημίωση του επιδόματος αεροθεραπείας του ΕΟΠΥΥ για τους ασθενείς με Κυστική...

Στη φετινή ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση “ΕLF Patient Networking Day 2022” θα μιλήσει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής...

Ενόψει των καλοκαιρινών διακοπών ανανεώνουμε το ραντεβού μας για τον Σεπτέμβρη. Καλό καλοκαίρι με Απεριόριστη ανάσα! (περισσότερα…)

Άνοιξε η ηλεκτρονική πλατφόρμα για την υποβολή αιτήσεων για τη χορήγηση μονοκλωνικών αντισωμάτων Evusheld, ως αγωγή προφύλαξης κατά...

Ολοκληρώνεται με επιτυχία ο α’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές με Κυστική Ίνωση,...

Η Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε στη Γενική Συνέλευση του Ιουνίου ως μέλος του 1ου Διοικητικού...

Το τελευταίο διαδικτυακό coffee break πριν τις καλοκαιρινές διακοπές θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 19/7 στις 21.15μμ, όπου θα...

Κυκλοφόρησε η ειδική έκδοση του Οδηγού Συλλόγων Ασθενών 2022 από το Health Daily του Boussias, όπου περιέχεται 3σελιδο...

Σε λίγες μέρες λήγει η παράταση για την υποβολή των επικαιροποιημένων συγκαταθέσεων ασθενών του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης...

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει εξασφαλίσει φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου και τον παρέχει δωρεάν σε ασθενείς απ' όλη...

1 χρόνος από την ημέρα που χάσαμε τον Γενικό Γραμματέα του Συλλόγου μας, Βασίλη Παληό, που πάλεψε για...

Τη Δευτέρα 27 Ιουνίου ανοίγει η πλατφόρμα για τον προγραμματισμό της 4ης δόσης εμβολίου κατά της covid-19 για...

Χρόνια πολλά στους μπαμπάδες της Κυστικής Ίνωσης που καθημερινά αγωνίζονται για να έχουμε απεριόριστη ανάσα! (περισσότερα…)

16/6/2022   Ελπιδοφόρα νέα για μακροχρόνια οφέλη καινοτόμων θεραπειών στην Κυστική Ίνωση & νέες κλινικές μελέτες για σπάνιες μεταλλάξεις...

Απεστάλησαν στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση οι προκηρύξεις του ΑΣΕΠ 3K/2022 και 4K/2022, στις οποίες περιέχονται συνολικά 60...

Στην ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας, που θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά την Πέμπτη 30 Ιουνίου 2022, στις...

Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της...

7/6/2022 Ξεκίνησε κλινική μελέτη γονιδιακής θεραπείας στην Κυστική Ίνωση    Ο πρώτος ασθενής με Κυστική Ίνωση έλαβε την...

Έως 31 Οκτωβρίου μπορούν να ανανεώσουν ή να εκδώσουν το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ για το έτος 2022 από...

Με βάση ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, εξαιρούνται οι ανασφάλιστοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση από τη συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών...

Ένας μήνας κλείνει σήμερα από την έναρξη του προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών, που υλοποιείται για πρώτη...

Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, περιέγραψε την εμπειρία της ως άτυπος φροντιστής στην...

18/5/2022 Διαδικτυακό coffee break μελών ΜαΐουΠαρασκευή 20/5 στις 21.00μμ Mεθαύριο Παρασκευή 20/5 στις 21.00μμ θα πραγματοποιηθεί το διαδικτυακό coffee break...

Ξεκινά νωρίτερα φέτος, σύμφωνα με εγκύκλιο του Υπουργείου Παιδείας που εκδόθηκε χθες, η ηλεκτρονική υποβολή του Μηχανογραφικού Δελτίου για...

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αποχαιρετά τη Μαρία Νικολάου, τη νοσηλεύτρια μας στη Μονάδα Κ.Ι. του Σισμανογλείου, που...

Επιλύθηκε το πρόβλημα που εμφανίστηκε στην ηλεκτρονική πλατφόρμα του επιδόματος καυσίμων Fuel Pass στις αιτήσεις των δικαιούχων ασθενών...

Χρόνια πολλά στη μητέρα ηρωίδα της Κυστικής Ίνωσης! Στη μητέρα ηρωίδα που έμαθε να υπομένει, να επιμένει, να...

Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις!  Χαρίζουμε απεριόριστη ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε...

Καλή Πάσχα με Απεριόριστη Ανάσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Η δική μας "ανάσταση" με φάρμακο για...

Για τη φετινή καταγραφή των ασθενών με Κ.Ι. της χώρα μας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., επικαιροποιούνται οι συγκαταθέσεις...

Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μιλά στο news4health στον Γιώργο Παπαϊωάννου για την ανάγκη...

Ενόψει της εορταστικής περιόδου του Πάσχα το καθιερωμένο διαδικτυακό μας coffee break για τον μήνα Απρίλη θα πραγματοποιηθεί...

Με μεγάλη μας χαρά σας ενημερώνουμε ότι ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκινά την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής...

Ανακοίνωση για χρήση αντιικών φαρμάκων σε μεταμοσχευμένους ασθενείς. (περισσότερα…)

Ξεκινά η χορήγηση των αντιικών χαπιών Pfizer σε όσους νοσούν με covid-19 και πάσχουν από Κυστική Ίνωση. (περισσότερα…)

20/3/2022 Πρόγραμμα HIT-CF για σπάνιες μεταλλάξεις Ενημέρωση Φεβρουαρίου    Ιδιαίτερα θετικά είναι τα αποτελέσματα του προγράμματος HIT-CF, μία...

Αυτήν την Τετάρτη 23/3 στις 21.00μμ σας περιμένουμε στην καθιερωμένη διαδικτυακή συνάντηση μελών - coffee break για να...

8 Μαρτίου, ημέρα μνήμης για όλες τις γυναίκες που αγωνίστηκαν να αλλάξουν την ιστορία μέσω των διεκδικήσεων τους...

Στηρίζουμε τους 1.000 Ουκρανούς ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που βρίσκονται σε ανάγκη και δεν πρέπει να διακόψουν τις...

 We stand with the 1000 Ukrainian patients with Cystic Fibrosis, who are in great need and should not...

28 Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η δική μας πιο...

Σε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου μας και της καθημερινής επικοινωνίας του ΔΣ μας με τον ΕΟΠΥΥ και...

Σε προγραμματισμένη διαδικτυακή συνάντηση με την Αν. Υπουργό Υγείας κ. Μίνα Γκάγκα προχώρησαν την Τετάρτη 16/2/2022 οι εκπρόσωποι...

Σε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου, σας ενημερώνουμε ότι στις 15/2/2022 εκδόθηκε νέα απόφαση του ΕΟΦ, με βάση...

Η διαδικτυακή συνάντηση των μελών του Συλλόγου για το μήνα Φεβρουάριο θα πραγματοποιηθεί αύριο Παρασκευή 11/2 στις 21.00μμ,...

Σε συνέχεια της καθημερινής επικοινωνίας και των συνεχών παρεμβάσεων μας προς τους αρμόδιους φορείς ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ, το...

96 νέα ατομικά σπιρόμετρα για το νέο έτος διαθέτει δωρεάν ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε ασθενείς σε...

Οι τακτικές συνεδριάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης πραγματοποιούνται διαδικτυακά μία φορά το μήνα, ενώ...

Την Πέμπτη 20 Ιανουαρίου ανοίγει η πλατφόρμα για τον προγραμματισμό των ραντεβού για την 4η δόση εμβολίου κατά...

Μετά την ολοκλήρωση της χορήγησης των 2.000 μονοκλωνικών αντισωμάτων, ξεκινά η χορήγηση αντιικών χαπιών σε όσους νοσούν με...

Επιστρέφουν οι διαδικτυακές συναντήσεις των μελών μας για τη νέα χρονιά με τα καθιερωμένα coffee break που είχαμε...

Μετά από αναφορές ασθενών που λάβαμε για ελλείψεις σε θεραπείες CFTR Modulators και σε συνέχεια των παρεμβάσεων μας,...

11/1/2022   Kafrio: Έγκριση χορήγησης σε παιδιά 6-11 ετών στην Ευρώπη   Όπως ανακοινώθηκε σήμερα από τη φαρμακευτική...

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών μας στις θεραπείες CFTR Modulators, δεδομένου ότι...

Για το πόσο καθοριστική ήταν η χρονιά που μας πέρασε για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ζουν...

Με απόφαση του υφυπουργού Οικονομικών, κ. Απόστολου Βεσυρόπουλου, παρατείνεται έως και τις 28 Φεβρουαρίου 2022 η προθεσμία για...

Κατά προτεραιότητα θα χορηγούνται από τις 24/12/2021 τα Μονοκλωνικά Αντισώματα σε όσους νοσούν με κορονοϊό και πάσχουν από...

Χρόνια πολλά με φάρμακο για όλους σύντομα!  Για να έχουμε όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αυτό που...

Συστάθηκε σε σώμα το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο μετά από εκλογές της Γενικής Συνέλευσης, το οποίο αποτελείται από...

Με μεγάλη επιτυχία και ιδιαίτερο ενδιαφέρον ολοκληρώθηκε την Κυριακή 28 Νοεμβρίου η διαδικτυακή Ημερίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής...

  (περισσότερα…)

  (περισσότερα…)

15/11/2021   Θετική γνωμοδότηση για χορήγηση Κaftrio σε παιδιά 6-11 ετών στην Ευρώπη Θετική γνωμοδότηση εξέδωσε η Επιτροπή...

Οι εορτασμοί της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης ξεκινούν με τη συμμετοχή της Αγωνιστικής μας Ομάδας στον 38ο Αυθεντικό...

Μετά από παρεμβάσεις του Συλλόγου μας δημοσιεύτηκε η εγκύκλιος για τα ΚΕΠΑ για την αντιστοίχιση της πάθησης της...

Γραφόμαστε δωρητές οργάνων στο Εθνικό Μητρώο Δωρεάς Οργάνων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων για να δώσουμε "Απεριόριστη Ανάσα" στους...

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης θα συμμετέχει και φέτος με ενημερωτικό περίπτερο/ bazaar στην εκδήλωση Unlimites Abilities Days...

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Nόσο” προσκαλεί τα μέλη του στην ετήσια...

Την Κυριακή 10 Οκτωβρίου άνοιξε η πλατφόρμα των ραντεβού για την 3η δόση εμβολίου κατά της Covid-19 για...

Άρθρο της Προέδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννας Σπίνου, στο τεύχος Σεπτεμβρίου της εφημερίδας ”Περί Υγείας” στη...

Το βραβείο Silver Healthcare Award στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, Δράσεις ενημέρωσης/ ευαισθητοποίησης/ πρόληψης» παρέλαβε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου...

Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση στον Αυθεντικό Μαραθώνιο 2021 στον αγώνα δρόμου 5χλμ που θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα...

Ξεκίνησε η υποβολή δικαιολογητικών για την αποζημίωση του επιδόματος αεροθεραπείας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Την Πέμπτη...

Mε το βραβείο ELF award 2021 διακρίθηκε ο Επίτιμος Πρόεδρος μας, Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF...

Η Πρόεδρος του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου και ο Επίτιμος Πρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης παρέλαβαν το βραβείο Patient Initiative...

Ξεκίνησε από την Παρασκευή 3 Σεπτεμβρίου η διαδικασία ηλεκτρονικής υποβολής του Μηχανογραφικού Δελτίου για τους υποψηφίους που πάσχουν...

Μία μέρα πριν από την έναρξη του επιστημονικού συνεδρίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων ESOT, πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά στις 28...

Ξεκινά σήμερα 1η Σεπτεμβρίου η διαδικασία υποβολής αιτήσεων στις 14 αρμόδιες Πρωτοβάθμιες Επιτροπές του ΟΑΕΔ που προβλέπονται από...

27/8/2021 Ένα βήμα πιο κοντά στη γονιδιακή θεραπεία για την Κυστική Ίνωση Ένα βήμα πιο κοντά στη γονιδιακή...

Εξαιτίας του κύματος καύσωνα και των δασικών πυρκαγιών τις τελευταίες μέρες στη χώρα μας το Υπουργείο Υγείας συνιστά...

Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας και Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού CF Europe, Δημήτρης Κοντοπίδης, παρευρέθηκε στο Προεδρικό...

Διαδικτυακά λόγω covid-19 πραγματοποιήθηκε και φέτος η ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe, στην...

Την Τετάρτη 30 Ιουνίου έφυγε από κοντά μας ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας και συνασθενής μας Βασίλης...

“Λένε ότι την οικογένεια δεν την διαλέγεις, αλλά στην περίπτωσή μας δεν ισχύει. Δύο αδέλφια, από δύο οικογένειες,...

Ένα βήμα πιο κοντά στην επαναστατική θεραπεία Trikafta (γνωστό ως Kaftrio στην Ευρώπη) βρίσκονται οι ασθενείς με Κυστική...

Ο Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, Δημήτρης Κοντοπίδης, παρουσίασε τον...

10/6/2021  Πρόγραμμα HIT-CF Europe για σπάνιες μεταλλάξεις Ενημέρωση Απριλίου Ιδιαίτερα θετικά είναι τα αποτελέσματα του προγράμματος HIT-CF Europe,...

Η μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Ιούνιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 5/6 στις 8μμ. (περισσότερα…)

Την Τετάρτη 21/4/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδικτυακό σεμινάριο “Η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα: Οι εξελίξεις στο παρόν και οι...

 21/5/2021 Kaftrio: Αίτηση επέκτασης ενδείξεων σε παιδιά με Κυστική Ίνωση 6-11 ετών στην Ευρώπη   Όπως ανακοινώθηκε από...

Ο επίτιμος πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, ένα από τα πέντε πρόσωπα-κλειδιά που αλλάζουν τις μεταμοσχεύσεις στην...

17/5/2021 Τεχνητή νοημοσύνη για την ανάλυση αξονικών τομογραφιών των ασθενών με Κυστική Ίνωση  Η Ολλανδική εταιρεία Thirona, η...

7/5/2021  Βακτηριοφάγοι - πιθανή θεραπεία για λοιμώξεις από ψευδομονάδα στην Κυστική Ίνωση Η ψευδομονάδα (Pseudomonas aeruginosa) είναι το...

Η καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για το Μάιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 8/5 στις 8μμ....

Η δική μας "ανάσταση" με φάρμακο για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να έρθει σύντομα! (περισσότερα…)

29/4/2021  Kaftrio/Kalydeco: Έγκριση επέκτασης ενδείξεων στην Ευρώπη Στην Ευρώπη το Kaftrio σε συνδυασμό με το Kalydeco είχε αρχικά...

Από την Παρασκευή 16 Απριλίου έως τη Δευτέρα 19 Απριλίου ανοίγει σταδιακά ανάλογα με το νόσημα η ηλεκτρονική...

6/4/2021 Αντίσταση βακτηρίων στα αντιβιοτικά - pseudomonas aeruginosa   Το κοινό βακτηριακό στέλεχος Pseudomonas aeruginosa ευδοκιμεί συχνά στους...

 Η μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Απρίλιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 3/4 στις 8μμ. (περισσότερα…)

27/3/2021 Kaftrio: Θετική γνωμοδότηση επέκτασης ενδείξεων στην Ευρώπη Στην Ευρώπη το Kaftrio σε συνδυασμό με το Kalydeco έχει...

18/3/2021 Εισπνεόμενη γονιδιακή θεραπεία SPIRO-2101 Η Κυστική Ίνωση προκαλείται από μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR, το οποίο περιέχει τις...

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τις καθυστερήσεις εκτέλεσης των συνταγών των CFTR Modulators, κυρίως των Kaftrio...

Την Παρασκευή 19 Μαρτίου ανοίογει η ηλεκτρονική πλατφόρμα των ραντεβού εμβολισμού κατά covid-19 για την πρώτη κατηγορία των...

Εν αναμονή της ολοκλήρωσης της διαπραγμάτευσης για τις επαναστατικές θεραπείες CFTR modulators που στοχεύουν στα αίτια της νόσου,...

Η καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Ιανουάριο, λόγω εορταστικής περιόδου, θα πραγματοποιηθεί το δεύτερο...

Η καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Φεβρουάριο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 6/2 στις 8μμ....

Η καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για το Μάρτιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 6/3 στις 8μμ....

Σε συνέχεια της επικοινωνίας του Συλλόγου μας με τους αρμόδιους φορείς, δημοσιεύτηκε μόλις χθες η εγκύκλιος της Α.Α.Δ.Ε....

Σύμφωνα με την χθεσινή ανακοίνωση της Προέδρου της Επιτροπής Εμβολιασμών κατά τη διάρκεια της καθιερωμένης συνέντευξης τύπου του...

Η πρόσβαση στη βέλτιστη φροντίδα και στις θεραπείες για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη ήταν...

26/1/2021 Ο FDA εγκρίνει το Trikafta για παιδιά 6-11 ετών Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε σήμερα 26/1/2021 ότι...

Με βάση τη νέα διευκρινιστική εγκύκλιο του Υπουργείου Εργασίας (Δ12α/ΓΠοικ.3109/48/21-1-2021) ξεκίνησε σήμερα η χορήγηση των Δελτίων μετακίνησης ΑΜΕΑ...

24/1/2021 Πρόγραμμα HIT-CF Europe για σπάνιες μεταλλάξεις Ενημέρωση Ιανουαρίου Ιδιαίτερα θετικά είναι τα πρώτα αποτελέσματα του προγράμματος HIT-CF...

«Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε ως Νέος Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe. Η εκλογή ενός ασθενή...

Σε συνέχεια της επικοινωνίας του Συλλόγου μας με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς, στις ομάδες προτεραιότητας...

Με τις πρόσφατες τιμολογήσεις των Kaftrio, Kalydeco και Orkambi περνάμε σε μια μεταβατική περίοδο, η οποία θα διαρκέσει...

H πρώτη πολίτης της χώρας, η Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου, στηρίζει την ανάσα μας. Με την έναρξη...

Με εξαιρετική ταχύτητα, τιμολογήθηκε στις 8/1/2021 το Kaftrio/Kalydeco (γνωστό ως trikafta στην Αμερική), που συμπεριλαμβάνονται στο “Δελτίο Τιμών...

Σε συνέχεια των ενημερώσεων μας για τον εμβολιασμό covid-19 των ασθενών με Κυστική Ίνωση, εστάλη στο Σύλλογο μας...

Καταγράφοντας την ανάγκη των μελών μας για ιδιωτικές συζητήσεις για διάφορα θέματα που μας αφορούν χωρίς να εκτιθόμαστε...

Trikafta-Symdeko-Kalydeco: Έγκριση FDA επέκτασης ενδείξεων σε σπάνιες μεταλλάξεις Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε στις 21/12/2020 ότι o Αμερικανικός...

Όπως σας είχαμε ενημερώσει σε προηγούμενη ανακοίνωση μας, τις τελευταίες μέρες έχουμε λάβει πολλές ερωτήσεις ασθενών μας σχετικά...

Από το Σάββατο 5/12 αλλά και κάθε 1ο Σάββατο του μήνα στις 8μμ, σκεφτήκαμε να διοργανώνουμε ένα διαδικτυακό...

Από την αρχή της πανδημίας του Covid-19 οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχουμε εναποθέσει τις ελπίδες μας στην...

ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ - BE A LIFE DONOR Υποστηρίζουμε την μεταμόσχευση πνευμόνων, με πράξεις. (περισσότερα…)

Άλλο ένα ακόμα αίτημα ικανοποιήθηκε για τους ασθενείς μας με την σημερινή ψήφιση στη Βουλή της απαλλαγής από...

Την Τετάρτη 25/11/2020, ψηφίστηκε στη Βουλή το νέο νομοσχέδιο του Υπουργείου Εργασίας «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων...

Στα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας «Απεριόριστη ανάσα» για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, ο Σύλλογος μας πήρε την...

Ανοιχτή μελέτη στην Ευρώπη για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν παγκρεατική ανεπάρκεια Η AzurRx BioPharma ανακοίνωσε πως...

Σε συνέχεια των προηγούμενων διαδικτυακών ενημερώσεων του Συλλόγου μας, θα πραγματοποιηθεί νέα διαδικτυακή ενημέρωση των μελών.  (περισσότερα…)

43ο Διαδικτυακό Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης ECFS  Σημαντικές ήταν οι επιστημονικές εξελίξεις στη νόσο, σύμφωνα με το διαδικτυακό...

Αυτές τις ημέρες έχουμε δεχθεί αναφορές για καθυστερήσεις των φαρμάκων Orkambi και Symkevi. Πρόκειται για ένα διαχρονικό πρόβλημα που...

Στα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας «Απεριόριστη ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης πήρε την πρωτοβουλία και εξασφάλισε μέσω...

Φάρμακο για όλους μέσα στο 2021 και απεριόριστη ανάσα με την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, διεκδικούν η Πρόεδρος...

Απεριόριστη Ανάσα ζητούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εγκαινιάζοντας τη νέα τους πολυεπίπεδη καμπάνια, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής...

Μετά από τις συνεχείς πιέσεις του Συλλόγου μας και την καθημερινή επικοινωνία των εκπροσώπων του Συλλόγου μας με...

1η Νοεμβρίου 2020 - Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων & Ιστών και Μεταμοσχεύσεων (περισσότερα…)

Μετά τις συνεχείς προσπάθειες, συναντήσεις και την συνεχή επικοινωνία των εκπροσώπων του Συλλόγου μας κας Σπίνου Άννας (Πρόεδρος...

Στις 2 Οκτωβρίου 2020 πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των εκπροσώπων με τους εκπροσώπους της εταιρείας Vertex με θέμα την...

Vertex submits new supplementary applications for TRIKAFTA, SYMDEKO and KALYDECO for Additional CFTR Mutations On 1st of September...

The U.S. Food and Drug Administration (FDA) has approved Kalydeco (ivacaftor) as a treatment for infants as young...

Ο FDA εγκρίνει το Kalydeco για ηλικίες άνω των 4 μηνών Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA)...

Δημοσιεύτηκε η απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2020. Χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες...

Αγαπητοί ασθενείς, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι έχουμε ευχάριστες εξελίξεις σχετικά με την διαπραγμάτευση. Έχουν ήδη κατατεθεί...

Ο επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, εκλέχθηκε ως νέο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού...

Καθυστερήσεις και δυσκολίες στην πρόσβαση φαρμάκων, δυσλειτουργίες /ελλείψεις στις Μονάδες Κυστικής Ίνωσης, αλλά και κάθε θέμα που αντιμετωπίζει...

1η μεταμόσχευση πνεύμονα στη Ελλάδα μετά από 10 χρόνια! (περισσότερα…)

Νέες αιτήσεις προς FDA για επέκταση μεταλλάξεων σε Trikafta, Symdeko και Kalydeco Η Vertex Pharmaceuticals ανακοίνωσε τη 1...

KB407- Γονιδιακή θεραπεία για την Κυστική Ίνωση Στις 17 Αυγούστου 2020 έγινε γνωστό πως η φαρμακευτική εταιρεία Krystal...

COVID-19 CF project in Europe (ενημέρωση 20/8/2020 )  Επιπτώσεις του Covid-19 στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη...

Εκτεταμένες καθυστερήσεις σε Creon - νέα ενημέρωση   (περισσότερα…)

Με αφορμή την έναρξη της χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta» συναντήθηκαν στις 17/8 οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου...

Την Πέμπτη 6/8/2020 πραγματοποιήθηκε συνάντηση γνωριμίας με τον Διοικητή του Σισμανογλείου κ. Δαλαϊνα Ηλία και τους εκπροσώπους του...

Αγαπητοί γονείς και ασθενείς, όπως όλοι γνωρίζετε μέχρι και σήμερα υπάρχουν τα εξής κανάλια επικοινωνίας μας στο facebook: ...

Το Pravibismane, ένας νέος τύπος εισπνεόμενου αντιμικροβιακού φαρμάκου που αναπτύχθηκε από τη Microbion, έλαβε τον ορισμό ορφανού φαρμάκου...

Ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα!  (περισσότερα…)

Ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα!  (περισσότερα…)

Trikafta- Νέα κλινική μελέτη σε ασθενείς με μία μετάλλαξη F508del και μία μετάλλαξη που οδηγεί σε μη λειτουργική...

Στις 19/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα έκτακτη διαδικτυακή σχετικά με την πρώιμη πρόσβαση «Trikafta» και Διαπραγμάτευση «Kaftrio». (περισσότερα…)

Την Πέμπτη 16 Ιουλίου 2020 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος...

Ξεκίνησαν οι πρώτες ατομικές αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta» από την 1η Ιουλίου στην σχετική πλατφόρμα της φαρμακευτικής...

Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει...

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, εκπροσωπώντας τους ασθενείς, ως Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου...

Θετική γνωμοδότηση έλαβε το φάρμακο που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση «Kaftrio», από την αρμόδια Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού...

Στις 27 Απριλίου ανακοινώθηκε από τον ΕΟΦ και την φαρμακευτική εταιρεία η έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης στο...

Μετά από αναφορές ασθενών μας για ελλείψεις στα φάρμακα Creon και Tobi podhaler, επικοινωνήσαμε με την φαρμακευτική εταιρεία...

Έγκριση Kalydeco από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για τους ασθενείς ηλικίας μεταξύ 6 μηνών και 18 ετών Αγαπητοί μας...

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τις καθυστερήσεις που αφορούν τα παρακάτω φάρμακα (CFTR Modulators) τα εξής....

Τα φάρμακα Orkambi και Symkevi μπορούν να μειώσουν τις φλεγμονές στους ασθενείς με ΚΙ   Στους ασθενείς με...

Την Δευτέρα 18 Μαΐου διοργανώθηκε το 1ο  webinar για  την επίδραση του COVID-19 στο μεταμοσχευτικό τοπίο, όπου συμετείχαν...

Την Δευτέρα 18 Μαΐου διοργανώθηκε το 1ο  webinar για  την επίδραση του COVID-19 στο μεταμοσχευτικό τοπίο, όπου συμετείχαν...

Με μια πρώτη εκτίμηση, θεωρούμε ότι οι υποψήφιοι ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση που θα  λάβουν πρώιμη μπορεί να...

To "Orkambi" μπορεί να βελτιώσει την δοκιμασία ανοχής της γλυκόζης στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση Μία έρευνα που...

Σύμφωνα με τις τελευταίες πληροφορίες μας, το ποσοστό της αναπνευστικής λειτουργίας (fev1) είναι πρωταρχικής  σημασίας και από όσο...

Ξεκίνησε το πρόγραμμα ατομικής πρώιμης πρόσβασης στο νέο φάρμακο Trikafta και στην Ελλάδα! (περισσότερα…)

Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου ΚΙ, Δημήτρης Κοντοπίδης, μιλά για την ηθικη υποχρέωση μιας φαρμακευτικής εταιρείας και...

Η Dr Samantha Philips είναι κλινικός ψυχολόγος στο University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust και δίνει μερικά tips...

INSIDE STORY | «Μην φτάσουμε να πούμε “ποιος έφταιγε τότε”»: Ευπαθείς ομάδες και κορονοϊός   (περισσότερα…)

Πώς οι μικροί μας φίλοι, τα ζώα, επηρεάζουν την ασθένεια μας; Σε μία μελέτη που διεξήχθη στις ΗΠΑ,...

Σε μια τόσο σοβαρή απειλή της παγκόσμιας πανδημίας του COVID-19, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι από τις...

Under the threat of the global pandemic of COVID-19, patients with Cystic Fibrosis are among the most vulnerable...

Δεδομένου των νέων συνθηκών (κορωνοϊού) και με σκοπό της προστασία διασταύρωσης μολύνσεων,  δεν μπορούμε να σας καλέσουμε σε...

Ασθενείς που πάσχουν από χρόνιες πνευμονοπάθειες συμπεριλαμβανομένης της κυστικής ίνωσηςεμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο επιπλοκών σε περίπτωση λοίμωξης COVID –...

Μπορεί η μέθοδος CRISPR να θεραπεύσει την Κυστική Ίνωση; Σε μία μελέτη που διεξάγεται στο Hubrecht Institute στην...

Μονάδα Κ.Ι. Ιπποκρατείου: Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές...

Μονάδα Κ.Ι. Σισμανογλείου: Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές...

Μονάδα Κ.Ι. Σισμανογλείου: Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές...

Την προηγούμενη Πέμπτη 5 Μαρτίου κηδέψαμε την 18η χρονη συν ασθενή μας.Την 2η μέσα στο πρώτο δίμηνο του...

Eρευνητές του Εργαστηρίου Brinkman στο Πανεπιστήμιο Simon Fraser στον Καναδά δοκιμάζουν σε συνεργασία με αμερικανούς συναδέλφους τους ένα...

  Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές οδηγίες προφύλαξης...

  Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας σας ενημερώνουμε για κάποιες βασικές οδηγίες προφύλαξης...

Στις 21/10/2019 πραγματοποιήθηκε συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στο Υπουργείο Εργασίας με την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών...

  Διαδικασία προμήθειας νεφελοποιητών eflow σε ασφαλισμένους & ανασφάλιστους ασθενείς.   (περισσότερα…)

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί το Υπουργείο Υγείας να προβεί αμέσως στη συμπερίληψη εκπροσώπου των ασθενών στην επιτροπή...

Ολοκληρώθηκε η διαδικασία αποζημίωσης νεφελοποιητών eflow και φυσιοθεραπειών για την Κυστική Ίνωση μέσω ΕΟΠΥΥ, μετά από τη συνάντηση...

HIT-CF Europe project Υποψήφια φάρμακα προς δοκιμή για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις Τα τελευταία χρόνια, η φαρμακευτική αγορά...

Την Παρασκευή 13 Δεκεμβρίου η Ιρλανδία επιβεβαίωσε την αποζημίωση και του νέου 3πλου συνδυασμού φαρμάκων «Trikafta» (με εμπορική...

Για ακατανόητους μέχρι στιγμή λόγους, το τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Παίδων «Αγία Σοφία» δεν έχει ανανεώσει τα στοιχεία...

Όπως κάθε χρονιά, έτσι και φέτος ξεκίνησε το φθινόπωρο η προγραμματισμένη ανανέωση των δεδομένων από όλα τα τμήματα...

Η ιδρυτική Γενική Συνέλευση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 27 Νοεμβρίου 2019 στην Αθήνα, με σκοπό...

Συνάντηση με τον Πρόεδρο του ΕΟΦ κ. Φιλίππου και τα αρμόδια τμήματα πραγαμτοποιήθηκε στις 22/11/2019, όπου συζητήθηκαν οι...

Ολοκληρώνονται οι διαδικασίες αποζημίωσης νεφελοποιητών και φυσιοθεραπειών για την Κυστική Ίνωση στις επόμενες ημέρες, όπως προσωπικά δεσμεύτηκε η...

Δεσμεύτηκε ο Υπουργός Υγείας για άμεση πρόσβαση στο καινοτόμο φάρμακο ‘’Trikafta’’ που ''παγώνει'' την νόσο καλώντας την φαρμακευτική...

Ολοκληρώθηκε η διαδικασία υποβολής και συλλογής των αιτημάτων από τους ενδιαφερόμενους ασθενείς για τη δωρεάν διάθεση των 10...

Η μέρα που περιμέναμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε έφτασε! Ο λόγος για τον νέο τριπλό συνδυασμό ‘’TRIKAFTA’’...

Οι εξελίξεις σχετικά με τον καινοτόμο νέο τριπλό συνδυασμό φαρμάκων Trikafta ™ (elexacaftor/ ivacaftor/tezacaftor και ivacaftor) προχωρούν όπως...

Σας προσκαλούμε σε έκτακτη συνάντηση ενημέρωσης στα γραφεία του Συλλόγου μας, το Σάββατο 5 Οκτωβρίου, στις 6μμ., όπου...

Σας ενημερώνουμε ότι κατόπιν δωρεάς, έχουμε στη διάθεση μας 10 νεφελοποιητές eflow rapid. Όσοι ενδιαφέρεστε και είστε μέλη μας,...

Δημοσιεύτηκε η απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2019. Χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες...

Σε προγραμματισμένη συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια προχώρησαν σήμερα οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης...

Η αγωνία μας και η έκκλησή μας στη νέα ηγεσία του υπουργείου Υγείας αφορά την άμεση πρόσβαση σε...

Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, Ξεκίνησε η διαδικασία αξιολόγησης στον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων FDA του νέου τριπλού συνδυασμού VX-445...

Η πρόσβαση των ασθενών στο φάρμακο και η ανάγκη άμεσης παρέμβασης για τον τερματισμό της ταλαιπωρίας χρονίων πασχόντων...

Σε μια συμβολικής σημασίας προγραμματισμένη συνάντηση συμμετείχαν σήμερα στο Υπουργείο Υγείας οι εκπρόσωποι του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρης...

Αγαπητοί ασθενείς και γονείς, Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι σήμερα η Vertex ανακοίνωσε ότι κατέθεσε αίτηση έγκρισης στον...

Σε μεγάλη αναστάτωση βρεθήκαμε οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όταν τον προηγούμενο μήνα μάθαμε ξαφνικά ότι η Αυστρία...

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε την ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, στην οποία συμμετέχει ο Πανελλήνιος...

Ξεκίνησε το Πρόγραμμα Υποστήριξης CFyou για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους, που αφορά τα φάρμακα της Vertex για...

Port a Cath - Κυστική Ίνωση || Πρωτοπορώντας στα βασικά   Πρόκειται για το Port a Cath, ένα...