ΝΕΑ
-
26 Μαΐου, 2023 Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση 2023Αγαπητά μας μέλη,Σας ενημερώνουμε ότι η ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά...
-
25 Μαΐου, 2023 Χρόνια πολλά στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής ΊνωσηςΣήμερα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση γιορτάζουμε!Γιορτάζουμε τα 40α γενέθλια από την ίδρυση του Συλλόγου μας, ενός από...
-
23 Μαΐου, 2023 Συνάντηση με Πρόεδρο Ωνασείου για Μεταμοσχεύσεις ΠνεύμοναΠρογραμματισμένη συνάντηση με τον Πρόεδρο του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Καθηγητή κ. Μπολέτη Ιωάννη, πραγματοποίησαν οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου...
-
22 Μαΐου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Μαΐου – Τετάρτη 24/5 στις 21.00μμΑγαπημένα μας μέλη,Με χαρά σας περιμένουμε στο μηνιαίο διαδικτυακό μας coffee breaκ την Τετάρτη 24/5 στις 21.00μμ. Θα...
-
28 Απριλίου, 2023 Συνέντευξη της Προέδρου Άννας Σπίνου στην εκπομπή Opinion HealthΗ Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μίλησε στην εκπομπή Opinion Health για την έναρξη του...
-
28 Απριλίου, 2023 Έγκριση της επέκτασης της χορήγησης του Trikafta σε παιδιά με Κυστική Ίνωση ηλικίας 2 έως 5 ετώνΗ Vertex Pharmaceuticals ανακοίνωσε ότι ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε τη διευρυμένη χρήση του Trikafta (γνωστό ως...
-
21 Απριλίου, 2023 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο 1ο Athens Civil Society FestivalO Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετέχει στο πρώτο Athens Civil Society Festival που διοργανώνει ο Δήμος Αθηναίων και...
-
4 Απριλίου, 2023 Ξεκινά δωρεάν νεογνικός προληπτικός έλεγχος στην Κυστική Ίνωση!Υπεγράφη στις 31 Μαρτίου η Κ.Υ.Α. του Υπουργείου Υγείας και του Υπουργείου Οικονομικών για την ανάπτυξη πιλοτικής εφαρμογής διενέργειας...
-
3 Απριλίου, 2023 2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ε.Πν.ΕλΟλοκληρώθηκε με επιτυχία το δεύτερο Πανελλήνιο Συνέδριο της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος (Ε.Πν.Ελ.) σε συνεργασία με τις Ομάδες Εργασίας...
-
1 Απριλίου, 2023 Σήμερα ξεκινούν οι πρώτες συναντήσεις των ομάδων ψυχολογικής υποστήριξηςΌσα μέλη μας έχετε δηλώσει συμμετοχή και έχετε συμπληρώσει τα ερωτηματολόγια, για να μπείτε στην ομάδα σας, απλά...
-
31 Μαρτίου, 2023 Ικανοποιήθηκε το αίτημα για την πρόσληψη 2ου πνευμονολόγου στο Κέντρο Κ.Ι Παπανικολάου ΘεσσαλονίκηςΜε χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ικανοποιήθηκε το αίτημα του Συλλόγου μας για την ενίσχυση του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης...
-
30 Μαρτίου, 2023 Ομιλία της Προέδρου του Συλλόγου, Άννας Σπίνου, στην επετειακή εκδήλωση του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.Στην επετειακή εκδήλωση του ΕΟΠΥΥ που πραγματοποιήθηκε με αφορμή τα 10 χρόνια λειτουργίας του οργανισμού, ο οποίος σηματοδότησε...
-
26 Μαρτίου, 2023 Ενισχύεται το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης με παιδίατροΜε μεγάλη χαρά σας ενημερώνουμε ότι προκηρύχθηκε η θέση για μόνιμο παιδίατρο Επιμελητή β' με εμπειρία στην Κυστική...
-
24 Μαρτίου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Μαρτίου – Δευτέρα 27/3 στις 20.30μμΤη Δευτέρα 27/3 στις 20.30μμ σας περιμένουμε με χαρά στο μηνιαίο διαδικτυακό μας coffee breaκ για να συζητήσουμε...
-
20 Μαρτίου, 2023 Ξεκινά το Σάββατο 1η Απριλίου ο β’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης!Οι ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης παρέχονται δωρεάν από τον Σύλλογο μας. Οι συναντήσεις του β’ κύκλου του προγράμματος θα...
-
17 Μαρτίου, 2023 Ημερίδα «Ελληνικά Προγράμματα Μεταμόσχευσης Συμπαγών Οργάνων»H Γενική Διευθύντρια μας Μάρω Γούναρη εκπροσώπησε τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στην ημερίδα «Ελληνικά Προγράμματα Μεταμόσχευσης Συμπαγών...
-
7 Μαρτίου, 2023 Συνεχίζεται για δεύτερη χρονιά το πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης!Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι ξεκινά την 1η Απριλίου ο β’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για...
-
3 Μαρτίου, 2023 Ένα κερί στη μνήμη των θυμάτων του τραγικού δυστυχήματος στα Τέμπη.Βαθιά η θλίψη μας για το τραγικό συμβάν.Η σκέψη μας είναι στις οικογένειες και τους οικείους των θυμάτων...
-
27 Φεβρουαρίου, 2023 28 Φεβρουαρίου- Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΜια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η δική μας η πιο συχνή...
-
22 Φεβρουαρίου, 2023 Onassis Health Day 2023Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Πρόεδρος) και Μάρω Γούναρη (Γενική Διευθύντρια) εκπροσώπησαν τους ασθενείς με Κυστική...
-
21 Φεβρουαρίου, 2023 Συνέντευξη της Προέδρου Άννας Σπίνου στην Ανθή Αγγελοπούλου – Health by NextDealΗ Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μιλά στο περιοδικό Health by NextDeal (δείτε εδώ) για...
-
3 Φεβρουαρίου, 2023 Εκπροσώπηση Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης επί 40 συναπτά έτη με αίσθημα ευθύνης και μέσα από συλλογικές διαδικασίες με...
-
23 Ιανουαρίου, 2023 Ξεκινά η χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το 202323/1/2022 Ξεκινά η χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το 2023 Σήμερα Δευτέρα 23 Ιανουαρίου ξεκινά η χορήγηση...
-
23 Ιανουαρίου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Ιανουαρίου – Τετάρτη 25/1 στις 21.00μμ23/1/2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Ιανουαρίου Τετάρτη 25/1 στις 21.00μμ Μεθαύριο Τετάρτη 25/1 στις 21.00μμ σας περιμένουμε με...
-
16 Ιανουαρίου, 2023 Υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης στην Ελλάδα για τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators!16/1/2023 Υπεγράφη η συμφωνία αποζημίωσης στην Ελλάδα για τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators! Υπεγράφη η συμφωνία για την...
-
23 Δεκεμβρίου, 2022 Χρόνια πολλά από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής ΊνωσηςΚαλά Χριστούγεννα και Καλή Χρονιά με Απεριόριστη Ανάσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης! (περισσότερα…)
-
23 Δεκεμβρίου, 2022 Article in the newspaper TO VIMA “Breath of life for patients with cystic fibrosis”On the occasion of the European Cystic Fibrosis Week (21-27 November), an article was published in the newspaper...
-
23 Δεκεμβρίου, 2022 Cooperation of the Hellenic Cystic Fibrosis Association with Make-A-Wish GreeceThe Hellenic Cystic Fibrosis Association has started its cooperation with Make-A-Wish Greece. Make-A-Wish Greece grants wishes for children...
-
20 Δεκεμβρίου, 2022 Συνεργασία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος)Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκίνησε τη συνεργασία του με το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος). Το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος)...
-
19 Δεκεμβρίου, 2022 Αφιέρωμα στην εφημερίδα ΤΟ ΒΗΜΑ “Ανάσα ζωής για τους ασθενείς με κυστική ίνωση”Για το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα K.I. (21-27 Νοεμβρίου) μίλησαν στην Θεοδώρα...
-
5 Δεκεμβρίου, 2022 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Δεκεμβρίου – Τετάρτη 7/12 στις 21.30μμΤο νέο διαδικτυακό μας coffee break θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 7/12 στις 21.30μμ, όπου θα συζητήσουμε όλες τις...
-
1 Δεκεμβρίου, 2022 Teleworking in the public sector for Cystic Fibrosis patientsCystic fibrosis and solid organ transplantation with 2 immunosuppressive drugs are included among the permanent or temporary health...
-
25 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- Διαδικτυακό Συνέδριο “Το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης”Το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης παρουσιάστηκε στο διαδικτυακό συνέδριο, που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, στις...
-
25 Νοεμβρίου, 2022 European CF Awareness Week- Webinar “The changing face of Cystic Fibrosis”The changing face of Cystic Fibrosis was presented at the online conference, organized by the Hellenic Cystic Fibrosis...
-
17 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- Διαδικτυακό Συνέδριο “Τo Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης”Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν...
-
14 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- “Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση”Οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στα πλαίσια εορτασμού της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης συνεχίζονται! Την Κυριακή 13 Νοεμβρίου...
-
14 Νοεμβρίου, 2022 European CF Awareness Week- “Running for Cystic Fibrosis”To raise awareness of Cystic Fibrosis during the Cystic Fibrosis Awareness Week, HCFA Greek team participated in...
-
13 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- Πραγματοποιήθηκε η Συνέντευξη Τύπου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΜε την ευκαιρία των εκδηλώσεων για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης και της συμπλήρωσης 40 χρόνων λειτουργίας του...
-
9 Νοεμβρίου, 2022 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης- Συνέντευξη Τύπου Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΣτα πλαίσια εορτασμού της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης αλλά και της προσεχούς επετείου 40 χρόνων λειτουργίας του το...
-
9 Νοεμβρίου, 2022 Τηλεργασία για την Κυστική Ίνωση και στον ιδιωτικό τομέαΜετά από τη δημοσίευση της Κοινής Υπουργικής Απόφασης (ΚΥΑ) για τη δυνατότητα παροχής τηλεργασίας για τους ασθενείς που...
-
4 Νοεμβρίου, 2022 Χαιρετισμός Προέδρου μας στο Συνέδριο του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζωής”Χαιρετισμό απηύθυνε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, στην ενημερωτική ημερίδα με τίτλο: «Πνευμονική ίνωση,...
-
3 Νοεμβρίου, 2022 Makeover με νέο λογότυπο για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης!Με αφορμή την επέτειο των 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης που θα γιορτάσουμε...
-
1 Νοεμβρίου, 2022 1η Νοεμβρίου: Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς ΟργάνωνΠανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων. Η πιθανότητα να χρειαστούμε μεταμόσχευση είναι μεγαλύτερη από το να γίνουμε δωρητές οργάνων! (περισσότερα…)
-
31 Οκτωβρίου, 2022 Τηλεργασία στο δημόσιο για Κυστική Ίνωση & μεταμόσχευσηΗ Κυστική Ίνωση και η μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου με λήψη 2 ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων συμπεριλαμβάνονται στα μόνιμα ή πρόσκαιρα...
-
12 Οκτωβρίου, 2022 Η Ανάσταση που περιμέναμε ήρθε για την Αναστασία! 1η επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στην ΕλλάδαΗ 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην...
-
10 Οκτωβρίου, 2022 Θετικά τα πρώτα αποτελέσματα των ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης!Θετικά είναι τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών με Κυστική Ίνωση και των φροντιστών τους,...
-
9 Οκτωβρίου, 2022 Εθνική Πύλη Αναπηρίας με ψηφιακά ΚΕΠΑ & Κάρτα αναπηρίαςΑπό τη 1η Νοεμβρίου ενεργοποιούνται σταδιακά όλες οι λειτουργίες της ψηφιακής πλατφόρμας “Εθνική Πύλη Αναπηρίας” με τα ψηφιακά...
-
3 Οκτωβρίου, 2022 QuestionCF- Ερωτηματολόγιο για ερευνητικές προτεραιότητες στην Κυστική ΊνωσηΠοιές είναι οι 10 κορυφαίες προτεραιότητες σας για ερευνητικά προγράμματα που θα θέλατε να διεξαχθούν στην Κυστική Ίνωση; ...
-
2 Οκτωβρίου, 2022 Ομιλία της Προέδρου μας Άννας Σπίνου στην ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation “ΕLF Patient Organisation Networking Day 2022”Στην ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation “ΕLF Patient Networking Day 2022” μίλησε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου...
-
27 Σεπτεμβρίου, 2022 Προσλαμβάνουμε! Νέοι στόχοι για το 2022Σε λίγους μήνες ο Σύλλογος μας ολοκληρώνει 40 χρόνια λειτουργίας, αποτελώντας έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην...
