ΝΕΑ
-
4 Νοεμβρίου, 2022 Χαιρετισμός Προέδρου μας στο Συνέδριο του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης “Πνεύμονες Ζωής”Χαιρετισμό απηύθυνε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, στην ενημερωτική ημερίδα με τίτλο: «Πνευμονική ίνωση,...
-
3 Νοεμβρίου, 2022 Makeover με νέο λογότυπο για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης!Με αφορμή την επέτειο των 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης που θα γιορτάσουμε...
-
1 Νοεμβρίου, 2022 1η Νοεμβρίου: Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς ΟργάνωνΠανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων. Η πιθανότητα να χρειαστούμε μεταμόσχευση είναι μεγαλύτερη από το να γίνουμε δωρητές οργάνων! (περισσότερα…)
-
31 Οκτωβρίου, 2022 Τηλεργασία στο δημόσιο για Κυστική Ίνωση & μεταμόσχευσηΗ Κυστική Ίνωση και η μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου με λήψη 2 ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων συμπεριλαμβάνονται στα μόνιμα ή πρόσκαιρα...
-
12 Οκτωβρίου, 2022 Η Ανάσταση που περιμέναμε ήρθε για την Αναστασία! 1η επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στην ΕλλάδαΗ 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην...
-
10 Οκτωβρίου, 2022 Θετικά τα πρώτα αποτελέσματα των ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης!Θετικά είναι τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών με Κυστική Ίνωση και των φροντιστών τους,...
-
9 Οκτωβρίου, 2022 Εθνική Πύλη Αναπηρίας με ψηφιακά ΚΕΠΑ & Κάρτα αναπηρίαςΑπό τη 1η Νοεμβρίου ενεργοποιούνται σταδιακά όλες οι λειτουργίες της ψηφιακής πλατφόρμας “Εθνική Πύλη Αναπηρίας” με τα ψηφιακά...
-
3 Οκτωβρίου, 2022 QuestionCF- Ερωτηματολόγιο για ερευνητικές προτεραιότητες στην Κυστική ΊνωσηΠοιές είναι οι 10 κορυφαίες προτεραιότητες σας για ερευνητικά προγράμματα που θα θέλατε να διεξαχθούν στην Κυστική Ίνωση; ...
-
2 Οκτωβρίου, 2022 Ομιλία της Προέδρου μας Άννας Σπίνου στην ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation “ΕLF Patient Organisation Networking Day 2022”Στην ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation “ΕLF Patient Networking Day 2022” μίλησε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου...
-
27 Σεπτεμβρίου, 2022 Προσλαμβάνουμε! Νέοι στόχοι για το 2022Σε λίγους μήνες ο Σύλλογος μας ολοκληρώνει 40 χρόνια λειτουργίας, αποτελώντας έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην...
-
24 Σεπτεμβρίου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Σεπτεμβρίου- Δευτέρα 26/9 στις 20.00μμΤο πρώτο φθινοπωρινό μας διαδικτυακό coffee break θα πραγματοποιηθεί την Δευτέρα 26/9 στις 20.00μμ, όπου θα συζητήσουμε όλα...
-
24 Σεπτεμβρίου, 2022 Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος- Συμμετοχή Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΣτη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης συμμετείχε ο Πανελλήνιος Σύλλογος...
-
22 Σεπτεμβρίου, 2022 Κυστική Ίνωση & covid-19: Σύσταση χορήγησης αναμνηστικής δόσης με επικαιροποιημένα διδύναμα εμβόλιαΣύμφωνα με την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, συστήνεται η χορήγηση αναμνηστικής δόσης με επικαιροποιημένα διδύναμα εμβόλια κατά του...
-
14 Σεπτεμβρίου, 2022 Προσωπικός γιατρός: εγγραφή & παραπομπές στον ειδικό γιατρό για χρόνια νοσήματαΑπό την 1η Οκτωβρίου 2022 αυξημένο ποσοστό συμμετοχής σε εργαστηριακές, διαγνωστικές εξετάσεις και φάρμακα θα έχουν όσοι δεν...
-
13 Σεπτεμβρίου, 2022 Συμμετοχή Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στη Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΣτη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) θα μιλήσει η Πρόεδρος...
-
8 Σεπτεμβρίου, 2022 Αγωνιστική Ομάδα Κυστικής Ίνωσης – Αυθεντικός Μαραθώνιος Αθήνας 2022Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση στον Αυθεντικό Μαραθώνιο 2022 στον αγώνα δρόμου 5χλμ που θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα...
-
8 Σεπτεμβρίου, 2022 Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης – “Κερδίζοντας πίσω τη χαμένη μας ανάσα”8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε...
-
8 Σεπτεμβρίου, 2022 Ξεκίνησε η υποβολή δικαιολογητικών για το επίδομα αεροθεραπείας για το 2022Ξεκίνησε η υποβολή δικαιολογητικών για την φετινή αποζημίωση του επιδόματος αεροθεραπείας του ΕΟΠΥΥ για τους ασθενείς με Κυστική...
-
25 Αυγούστου, 2022 Η Άννα Σπίνου ομιλήτρια στην ετήσια εκδήλωση του European Lung FoundationΣτη φετινή ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση “ΕLF Patient Networking Day 2022” θα μιλήσει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής...
-
29 Ιουλίου, 2022 Καλό καλοκαίρι με Απεριόριστες Ανάσες!Ενόψει των καλοκαιρινών διακοπών ανανεώνουμε το ραντεβού μας για τον Σεπτέμβρη. Καλό καλοκαίρι με Απεριόριστη ανάσα! (περισσότερα…)
-
28 Ιουλίου, 2022 Covid-19: Χορήγηση μονοκλωνικών αντισωμάτων ως αγωγή προφύλαξης σε ασθενείς με σοβαρή ανοσοεπάρκειαΆνοιξε η ηλεκτρονική πλατφόρμα για την υποβολή αιτήσεων για τη χορήγηση μονοκλωνικών αντισωμάτων Evusheld, ως αγωγή προφύλαξης κατά...
-
21 Ιουλίου, 2022 Ολοκληρώνεται ο α’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξηςΟλοκληρώνεται με επιτυχία ο α’ κύκλος του προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές με Κυστική Ίνωση,...
-
18 Ιουλίου, 2022 Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας εκλέχθηκαν στο ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΗ Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε στη Γενική Συνέλευση του Ιουνίου ως μέλος του 1ου Διοικητικού...
-
17 Ιουλίου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Ιουλίου- Τρίτη 19/7 στις 21.15μμΤο τελευταίο διαδικτυακό coffee break πριν τις καλοκαιρινές διακοπές θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 19/7 στις 21.15μμ, όπου θα...
-
15 Ιουλίου, 2022 Αφιέρωμα στις δράσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΚυκλοφόρησε η ειδική έκδοση του Οδηγού Συλλόγων Ασθενών 2022 από το Health Daily του Boussias, όπου περιέχεται 3σελιδο...
-
12 Ιουλίου, 2022 Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι. – Προθεσμία υποβολής συγκαταθέσεων ασθενώνΣε λίγες μέρες λήγει η παράταση για την υποβολή των επικαιροποιημένων συγκαταθέσεων ασθενών του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης...
-
1 Ιουλίου, 2022 Δωρεάν διάθεση φορητού συμπυκνωτή οξυγόνουΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει εξασφαλίσει φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου και τον παρέχει δωρεάν σε ασθενείς απ' όλη...
-
24 Ιουνίου, 2022 1 χρόνος χωρίς τον Βασίλη – Γίνε δωρητής οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor”1 χρόνος από την ημέρα που χάσαμε τον Γενικό Γραμματέα του Συλλόγου μας, Βασίλη Παληό, που πάλεψε για...
-
23 Ιουνίου, 2022 Covid-19: Ανοίγει η πλατφόρμα για 4η δόση εμβολίου για όλους άνω των 30 ετώνΤη Δευτέρα 27 Ιουνίου ανοίγει η πλατφόρμα για τον προγραμματισμό της 4ης δόσης εμβολίου κατά της covid-19 για...
-
19 Ιουνίου, 2022 Χρόνια πολλά στον πατέρα αγωνιστή της Κυστικής ΊνωσηςΧρόνια πολλά στους μπαμπάδες της Κυστικής Ίνωσης που καθημερινά αγωνίζονται για να έχουμε απεριόριστη ανάσα! (περισσότερα…)
-
16 Ιουνίου, 2022 Ελπιδοφόρα νέα για μακροχρόνια οφέλη καινοτόμων θεραπειών στην Κυστική Ίνωση & νέες κλινικές μελέτες για σπάνιες μεταλλάξεις16/6/2022 Ελπιδοφόρα νέα για μακροχρόνια οφέλη καινοτόμων θεραπειών στην Κυστική Ίνωση & νέες κλινικές μελέτες για σπάνιες μεταλλάξεις...
-
15 Ιουνίου, 2022 Προκηρύξεις ΑΣΕΠ για 60 θέσεις ΑΜΕΑ & συγγενείςΑπεστάλησαν στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση οι προκηρύξεις του ΑΣΕΠ 3K/2022 και 4K/2022, στις οποίες περιέχονται συνολικά 60...
-
14 Ιουνίου, 2022 Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση 2022Στην ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας, που θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά την Πέμπτη 30 Ιουνίου 2022, στις...
-
12 Ιουνίου, 2022 45ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο ΡότερνταμΗ Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της...
-
7 Ιουνίου, 2022 Ξεκίνησε κλινική μελέτη γονιδιακής θεραπείας στην Κυστική Ίνωση7/6/2022 Ξεκίνησε κλινική μελέτη γονιδιακής θεραπείας στην Κυστική Ίνωση Ο πρώτος ασθενής με Κυστική Ίνωση έλαβε την...
-
3 Ιουνίου, 2022 Έως 31 Οκτωβρίου το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ για το έτος 2022Έως 31 Οκτωβρίου μπορούν να ανανεώσουν ή να εκδώσουν το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ για το έτος 2022 από...
-
1 Ιουνίου, 2022 Εξαίρεση Κυστικής Ίνωσης από συνταγογράφηση ανασφάλιστων μόνο από δημόσιες δομέςΜε βάση ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, εξαιρούνται οι ανασφάλιστοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση από τη συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών...
-
25 Μαΐου, 2022 1 μήνας ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών!Ένας μήνας κλείνει σήμερα από την έναρξη του προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών, που υλοποιείται για πρώτη...
-
23 Μαΐου, 2022 Η φροντίδα του ασθενή με Κυστική Ίνωση στην εκδήλωση «Φροντί-ΖΩ: Δημιουργώντας την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Φροντίδας»Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, περιέγραψε την εμπειρία της ως άτυπος φροντιστής στην...
-
18 Μαΐου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Μαΐου- Παρασκευή 20/5 στις 21.00μμ18/5/2022 Διαδικτυακό coffee break μελών ΜαΐουΠαρασκευή 20/5 στις 21.00μμ Mεθαύριο Παρασκευή 20/5 στις 21.00μμ θα πραγματοποιηθεί το διαδικτυακό coffee break...
-
13 Μαΐου, 2022 Ξεκινούν Μηχανογραφικά Δελτία για Κυστική ΊνωσηΞεκινά νωρίτερα φέτος, σύμφωνα με εγκύκλιο του Υπουργείου Παιδείας που εκδόθηκε χθες, η ηλεκτρονική υποβολή του Μηχανογραφικού Δελτίου για...
-
10 Μαΐου, 2022 Καλό ταξίδι στη νοσηλεύτρια της Μονάδας Κ.Ι. Σισμανογλείου Μαρία ΝικολάουΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αποχαιρετά τη Μαρία Νικολάου, τη νοσηλεύτρια μας στη Μονάδα Κ.Ι. του Σισμανογλείου, που...
-
10 Μαΐου, 2022 Επίλυση απόρριψης αιτήσεων επιδότησης καυσίμων σε δικαιούχους ασθενείς με ΚΙ/μεταμοσχευμένους & γονείς με απαλλαγή τελών κυκλοφορίαςΕπιλύθηκε το πρόβλημα που εμφανίστηκε στην ηλεκτρονική πλατφόρμα του επιδόματος καυσίμων Fuel Pass στις αιτήσεις των δικαιούχων ασθενών...
-
8 Μαΐου, 2022 Η Μητέρα ηρωίδα της Κυστικής ΊνωσηςΧρόνια πολλά στη μητέρα ηρωίδα της Κυστικής Ίνωσης! Στη μητέρα ηρωίδα που έμαθε να υπομένει, να επιμένει, να...
-
3 Μαΐου, 2022 Η Ανάσταση που περιμένουμε – Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις!Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις! Χαρίζουμε απεριόριστη ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε...
-
20 Απριλίου, 2022 Καλό Πάσχα με Απεριόριστη Ανάσα!Καλή Πάσχα με Απεριόριστη Ανάσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Η δική μας "ανάσταση" με φάρμακο για...
-
18 Απριλίου, 2022 Επικαιροποίηση συγκαταθέσεων Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής ΊνωσηςΓια τη φετινή καταγραφή των ασθενών με Κ.Ι. της χώρα μας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., επικαιροποιούνται οι συγκαταθέσεις...
-
16 Απριλίου, 2022 Άννα Σπίνου στο news4health: «Φάρμακο για όλους τους ασθενείς είναι ο στόχος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης»Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μιλά στο news4health στον Γιώργο Παπαϊωάννου για την ανάγκη...
-
13 Απριλίου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Απριλίου- Παρασκευή 15/4, 20.30μμΕνόψει της εορταστικής περιόδου του Πάσχα το καθιερωμένο διαδικτυακό μας coffee break για τον μήνα Απρίλη θα πραγματοποιηθεί...
-
7 Απριλίου, 2022 Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης – “Απεριόριστη Ανάσα”Με μεγάλη μας χαρά σας ενημερώνουμε ότι ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκινά την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής...