ΝΕΑ
-
15 Ιουνίου, 2022 Προκηρύξεις ΑΣΕΠ για 60 θέσεις ΑΜΕΑ & συγγενείςΑπεστάλησαν στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση οι προκηρύξεις του ΑΣΕΠ 3K/2022 και 4K/2022, στις οποίες περιέχονται συνολικά 60...
-
14 Ιουνίου, 2022 Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση 2022Στην ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας, που θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά την Πέμπτη 30 Ιουνίου 2022, στις...
-
12 Ιουνίου, 2022 45ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο ΡότερνταμΗ Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της...
-
7 Ιουνίου, 2022 Ξεκίνησε κλινική μελέτη γονιδιακής θεραπείας στην Κυστική ΊνωσηΟ πρώτος ασθενής με Κυστική Ίνωση έλαβε την υπό δοκιμή γενετική θεραπεία 4D-710 κατά τη φάση κλινικής μελέτης,...
-
3 Ιουνίου, 2022 Έως 31 Οκτωβρίου το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ για το έτος 2022Έως 31 Οκτωβρίου μπορούν να ανανεώσουν ή να εκδώσουν το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ για το έτος 2022 από...
-
1 Ιουνίου, 2022 Εξαίρεση Κυστικής Ίνωσης από συνταγογράφηση ανασφάλιστων μόνο από δημόσιες δομέςΜε βάση ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας, εξαιρούνται οι ανασφάλιστοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση από τη συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών...
-
25 Μαΐου, 2022 1 μήνας ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών!Ένας μήνας κλείνει σήμερα από την έναρξη του προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και φροντιστών, που υλοποιείται για πρώτη...
-
23 Μαΐου, 2022 Η φροντίδα του ασθενή με Κυστική Ίνωση στην εκδήλωση «Φροντί-ΖΩ: Δημιουργώντας την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Φροντίδας»Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, περιέγραψε την εμπειρία της ως άτυπος φροντιστής στην...
-
18 Μαΐου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Μαΐου- Παρασκευή 20/5 στις 21.00μμΤο καθιερωμένο διαδικτυακό μας coffee break για τον μήνα Μάιο θα πραγματοποιηθεί μεθαύριο Παρασκευή 20/5 στις 21.00μμ, όπου...
-
13 Μαΐου, 2022 Ξεκινούν Μηχανογραφικά Δελτία για Κυστική ΊνωσηΞεκινά νωρίτερα φέτος, σύμφωνα με εγκύκλιο του Υπουργείου Παιδείας που εκδόθηκε χθες, η ηλεκτρονική υποβολή του Μηχανογραφικού Δελτίου για...
-
10 Μαΐου, 2022 Καλό ταξίδι στη νοσηλεύτρια της Μονάδας Κ.Ι. Σισμανογλείου Μαρία ΝικολάουΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αποχαιρετά τη Μαρία Νικολάου, τη νοσηλεύτρια μας στη Μονάδα Κ.Ι. του Σισμανογλείου, που...
-
10 Μαΐου, 2022 Επίλυση απόρριψης αιτήσεων επιδότησης καυσίμων σε δικαιούχους ασθενείς με ΚΙ/μεταμοσχευμένους & γονείς με απαλλαγή τελών κυκλοφορίαςΕπιλύθηκε το πρόβλημα που εμφανίστηκε στην ηλεκτρονική πλατφόρμα του επιδόματος καυσίμων Fuel Pass στις αιτήσεις των δικαιούχων ασθενών...
-
8 Μαΐου, 2022 Η Μητέρα ηρωίδα της Κυστικής ΊνωσηςΧρόνια πολλά στη μητέρα ηρωίδα της Κυστικής Ίνωσης! Στη μητέρα ηρωίδα που έμαθε να υπομένει, να επιμένει, να...
-
3 Μαΐου, 2022 Η Ανάσταση που περιμένουμε – Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις!Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις! Χαρίζουμε απεριόριστη ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε...
-
20 Απριλίου, 2022 Καλό Πάσχα με Απεριόριστη Ανάσα!Καλή Πάσχα με Απεριόριστη Ανάσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Η δική μας "ανάσταση" με φάρμακο για...
-
18 Απριλίου, 2022 Επικαιροποίηση συγκαταθέσεων Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής ΊνωσηςΓια τη φετινή καταγραφή των ασθενών με Κ.Ι. της χώρα μας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., επικαιροποιούνται οι συγκαταθέσεις...
-
16 Απριλίου, 2022 Άννα Σπίνου στο news4health: «Φάρμακο για όλους τους ασθενείς είναι ο στόχος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης»Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, μιλά στο news4health στον Γιώργο Παπαϊωάννου για την ανάγκη...
-
13 Απριλίου, 2022 Διαδικτυακό coffee break μελών Απριλίου- Παρασκευή 15/4, 20.30μμΕνόψει της εορταστικής περιόδου του Πάσχα το καθιερωμένο διαδικτυακό μας coffee break για τον μήνα Απρίλη θα πραγματοποιηθεί...
-
7 Απριλίου, 2022 Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης – “Απεριόριστη Ανάσα”Με μεγάλη μας χαρά σας ενημερώνουμε ότι ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκινά την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής...
-
2 Απριλίου, 2022 Ανακοίνωση ΕΟΜ για χρήση αντιικών φαρμάκων σε μεταμοσχευμένουςΑνακοίνωση για χρήση αντιικών φαρμάκων σε μεταμοσχευμένους ασθενείς. (περισσότερα…)
-
23 Μαρτίου, 2022 Covid-19: Ξεκινούν τα αντιικά χάπια Pfizer στην Κυστική Ίνωση (2)Ξεκινά η χορήγηση των αντιικών χαπιών Pfizer σε όσους νοσούν με covid-19 και πάσχουν από Κυστική Ίνωση. (περισσότερα…)
-
22 Μαρτίου, 2022 Πρόγραμμα HIT-CF για σπάνιες μεταλλάξειςΕνημέρωση Φεβρουαρίου για το πρόγραμμα HIT-CF Europe που απευθύνεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση με σπάνιες μεταλλάξεις. (περισσότερα…)
-
21 Μαρτίου, 2022 Διαδικτυακή συνάντηση μελών Μαρτίου- Τετάρτη 23/3, 21.00μμΑυτήν την Τετάρτη 23/3 στις 21.00μμ σας περιμένουμε στην καθιερωμένη διαδικτυακή συνάντηση μελών - coffee break για να...
-
8 Μαρτίου, 2022 Παγκόσμια Ημέρα Γυναίκας8 Μαρτίου, ημέρα μνήμης για όλες τις γυναίκες που αγωνίστηκαν να αλλάξουν την ιστορία μέσω των διεκδικήσεων τους...
-
3 Μαρτίου, 2022 Στηρίζουμε τους Ουκρανούς ασθενείς με Κυστική ΊνωσηΣτηρίζουμε τους 1.000 Ουκρανούς ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που βρίσκονται σε ανάγκη και δεν πρέπει να διακόψουν τις...
-
3 Μαρτίου, 2022 Greece supports Ukrainian patients with Cystic FibrosisWe stand with the 1000 Ukrainian patients with Cystic Fibrosis, who are in great need and should not...
-
28 Φεβρουαρίου, 2022 Κυστική Ίνωση: H πιο συχνή σπάνια πάθηση28 Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η δική μας πιο...
-
24 Φεβρουαρίου, 2022 Ομαλοποίηση διακίνησης θεραπειών CFTR ModulatorsΣε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου μας και της καθημερινής επικοινωνίας του ΔΣ μας με τον ΕΟΠΥΥ και...
-
18 Φεβρουαρίου, 2022 Συνάντηση με Αν. Υπουργό Υγείας κα Μίνα Γκάγκα – προτεραιότητες στην Κυστική ΊνωσηΣε προγραμματισμένη διαδικτυακή συνάντηση με την Αν. Υπουργό Υγείας κ. Μίνα Γκάγκα προχώρησαν την Τετάρτη 16/2/2022 οι εκπρόσωποι...
-
16 Φεβρουαρίου, 2022 Ενημέρωση για ελλείψεις Creon & ZithromaxΣε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου, σας ενημερώνουμε ότι στις 15/2/2022 εκδόθηκε νέα απόφαση του ΕΟΦ, με βάση...
-
9 Φεβρουαρίου, 2022 Διαδικτυακή συνάντηση μελών Φεβρουαρίου – Παρασκευή 11/2, 21.00μμΗ διαδικτυακή συνάντηση των μελών του Συλλόγου για το μήνα Φεβρουάριο θα πραγματοποιηθεί αύριο Παρασκευή 11/2 στις 21.00μμ,...
-
9 Φεβρουαρίου, 2022 Αποκατάσταση ομαλής ροής θεραπειών CFTR ModulatorsΣε συνέχεια της καθημερινής επικοινωνίας και των συνεχών παρεμβάσεων μας προς τους αρμόδιους φορείς ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ, το...
-
30 Ιανουαρίου, 2022 Telemedicine στην Κυστική Ίνωση – Νέα δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα (2)96 νέα ατομικά σπιρόμετρα για το νέο έτος διαθέτει δωρεάν ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σε ασθενείς σε...
-
29 Ιανουαρίου, 2022 Διαδικτυακές συνεδριάσεις Διοικητικού ΣυμβουλίουΟι τακτικές συνεδριάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης πραγματοποιούνται διαδικτυακά μία φορά το μήνα, ενώ...
-
17 Ιανουαρίου, 2022 Covid-19: 4η δόση εμβολίου στους μεταμοσχευμένουςΤην Πέμπτη 20 Ιανουαρίου ανοίγει η πλατφόρμα για τον προγραμματισμό των ραντεβού για την 4η δόση εμβολίου κατά...
-
14 Ιανουαρίου, 2022 Covid-19: Αντιικά χάπια στην Κυστική Ίνωση & μεταμόσχευσηΜετά την ολοκλήρωση της χορήγησης των 2.000 μονοκλωνικών αντισωμάτων, ξεκινά η χορήγηση αντιικών χαπιών σε όσους νοσούν με...
-
13 Ιανουαρίου, 2022 Διαδικτυακή συνάντηση μελών Ιανουαρίου – Σάββατο 15/1, 7μμΕπιστρέφουν οι διαδικτυακές συναντήσεις των μελών μας για τη νέα χρονιά με τα καθιερωμένα coffee break που είχαμε...
-
12 Ιανουαρίου, 2022 Επίλυση καθυστερήσεων θεραπειών CFTR ModulatorsΜετά από αναφορές ασθενών που λάβαμε για ελλείψεις σε θεραπείες CFTR Modulators και σε συνέχεια των παρεμβάσεων μας,...
-
11 Ιανουαρίου, 2022 Kafrio: Έγκριση χορήγησης σε παιδιά 6-11 ετών στην ΕυρώπηΟ Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) ενέκρινε τη χορήγηση του Kaftrio σε συνδυασμό με Kalydeco σε παιδιά με Κυστική...
-
7 Ιανουαρίου, 2022 Πρόσβαση στις θεραπείες CFTR ModulatorsΘα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών μας στις θεραπείες CFTR Modulators, δεδομένου ότι...
-
4 Ιανουαρίου, 2022 «Φάρμακο για όλους» για το 2022 – Συνέντευξη στο DailyPharmaNews (2)Για το πόσο καθοριστική ήταν η χρονιά που μας πέρασε για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ζουν...
-
28 Δεκεμβρίου, 2021 Παράταση καταβολής τελών κυκλοφορίας 2022Με απόφαση του υφυπουργού Οικονομικών, κ. Απόστολου Βεσυρόπουλου, παρατείνεται έως και τις 28 Φεβρουαρίου 2022 η προθεσμία για...
-
27 Δεκεμβρίου, 2021 Covid-19: Σε προτεραιότητα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση & Μεταμοσχευμένοι για χορήγηση Μονοκλωνικών ΑντισωμάτωνΚατά προτεραιότητα θα χορηγούνται από τις 24/12/2021 τα Μονοκλωνικά Αντισώματα σε όσους νοσούν με κορονοϊό και πάσχουν από...
-
22 Δεκεμβρίου, 2021 Χρόνια πολλά με φάρμακο για όλους σύντομα!Χρόνια πολλά με φάρμακο για όλους σύντομα! Για να έχουμε όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αυτό που...
-
8 Δεκεμβρίου, 2021 Εκλογή νέου Διοικητικού Συμβουλίου 2021-2024Συστάθηκε σε σώμα το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο μετά από εκλογές της Γενικής Συνέλευσης, το οποίο αποτελείται από...
-
1 Δεκεμβρίου, 2021 Νέα Εποχή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση μετά την πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσοΜε μεγάλη επιτυχία και ιδιαίτερο ενδιαφέρον ολοκληρώθηκε την Κυριακή 28 Νοεμβρίου η διαδικτυακή Ημερίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής...
-
22 Νοεμβρίου, 2021 Agenda Διαδικτυακής Ημερίδας «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον»(περισσότερα…)
-
18 Νοεμβρίου, 2021 Θετική γνωμοδότηση για χορήγηση Κaftrio σε παιδιά 6-11 ετών στην ΕυρώπηΘετική γνωμοδότηση εξέδωσε η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) για τη χορήγηση...
-
14 Νοεμβρίου, 2021 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2021 – 38ος Μαραθώνιος ΑθήναςΟι εορτασμοί της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης ξεκινούν με τη συμμετοχή της Αγωνιστικής μας Ομάδας στον 38ο Αυθεντικό...