-
13 Νοεμβρίου, 2020 Απεριόριστη Ανάσα – Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 15-21 Νοεμβρίου 2020Απεριόριστη Ανάσα ζητούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εγκαινιάζοντας τη νέα τους πολυεπίπεδη καμπάνια, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής...
-
13 Νοεμβρίου, 2020 Αποχή & τηλεκπαίδευση μαθητών που συγκατοικούν με ασθενείς με Κ.Ι.Μετά από τις συνεχείς πιέσεις του Συλλόγου μας και την καθημερινή επικοινωνία των εκπροσώπων του Συλλόγου μας με...
-
31 Οκτωβρίου, 2020 1η Νοεμβρίου 2020 Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων και Μεταμοσχεύσεων1η Νοεμβρίου 2020 - Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων & Ιστών και Μεταμοσχεύσεων (περισσότερα…)
-
17 Οκτωβρίου, 2020 Σε δημόσια διαβούλευση η συνταξιοδότηση με 15ετία στο Δημόσιο για την Κυστική ΊνωσηΜετά τις συνεχείς προσπάθειες, συναντήσεις και την συνεχή επικοινωνία των εκπροσώπων του Συλλόγου μας κας Σπίνου Άννας (Πρόεδρος...
-
4 Οκτωβρίου, 2020 Συνάντηση με Vertex – Έπόμενα βήματα διαπραγμάτευσης των CFTR ModulatorsΣτις 2 Οκτωβρίου 2020 πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των εκπροσώπων με τους εκπροσώπους της εταιρείας Vertex με θέμα την...
-
1 Οκτωβρίου, 2020 New supplementary applications for TRIKAFTA, SYMDEKO and KALYDECOVertex submits new supplementary applications for TRIKAFTA, SYMDEKO and KALYDECO for Additional CFTR Mutations On 1st of September...
-
1 Οκτωβρίου, 2020 FDA approves Kalydeco treatment for patients as young as 4 months oldThe U.S. Food and Drug Administration (FDA) has approved Kalydeco (ivacaftor) as a treatment for infants as young...
-
30 Σεπτεμβρίου, 2020 Ο FDA εγκρίνει το Kalydeco για ηλικίες άνω των 4 μηνώνΟ FDA εγκρίνει το Kalydeco για ηλικίες άνω των 4 μηνών Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA)...
-
25 Σεπτεμβρίου, 2020 Επίδομα αεροθεραπείας για την Κυστική Ίνωση 2020Δημοσιεύτηκε η απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2020. Χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες...
-
18 Σεπτεμβρίου, 2020 ΕΥΧΑΡΙΣΤΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΣΤΗΝ ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΣΗ (Kalydeko,Orkambi,Symkevi, Kaftrio) CFTRΑγαπητοί ασθενείς, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι έχουμε ευχάριστες εξελίξεις σχετικά με την διαπραγμάτευση. Έχουν ήδη κατατεθεί...
