“Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.", το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο
για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Μια ξεχωριστή πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που απευθύνεται σε μικρούς και μεγάλους: ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, εκπαιδευτικούς, αλλά και σε όλους όσοι επιθυμούν να μάθουν περισσότερα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο. Ελάτε να ξεκλειδώσουμε μαζί τα μυστικά της Κυστικής Ίνωσης και να ανακαλύψουμε πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή μας.
"Αυτό δεν είναι ένα κανονικό βιβλίο, είναι ένα ταξίδι. Μια μυστική αποστολή που στόχο έχει να δείξει στα παιδιά πως αν ακολουθούν το πρόγραμμα τους, τίποτα δεν θα μπορεί να μπει φρένο στις απεριόριστες δυνατότητες τους. Γιατί η Κυστική Ίνωση, όπως και κάθε δυσκολία, δεν μπορεί και δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός!"
Το βιβλίο μαζί με το συνοδευτικό πουγκί που περιέχει τα διαδραστικά εργαλεία της μυστικής αποστολής διανέμεται δωρεάν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και τα Κέντρα και ιατρεία Κυστικής Ίνωσης σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τους φροντιστές τους, σε γιατρούς, και σε κάθε ενδιαφερόμενο που θέλει να ανακαλύψει τα μυστικά της νόσου. Παρακάτω μπορείτε να ξεφυλλίσετε το βιβλίο και να συμπληρώσετε τα στοιχεία σας για να το προμηθευτείτε δωρεάν από τον Σύλλογο μας.
Την συγγραφή και εικονογράφηση ανέλαβε η καταξιωμένη συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη (εδώ), σε συνεργασία με το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου και την επιστημονική επιμέλεια των Παιδιατρικών Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, της Επιστημονικής Επιτροπής Κυστικής Ίνωσης, της ψυχιάτρου Ειρήνης Κατσίνη και της παιδοψυχολόγου Άννας Παρίση. Το βιβλίο εκδόθηκε από τις εκδόσεις “Κίτρινο Πατίνι” με την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals. Δημιουργήθηκε τον Δεκέμβριο του 2023, στα πλαίσια των δράσεων της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την επέτειο 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Οι ήρωες και η ιστορία
Η Χλόη
είναι ένα κορίτσι που γεννήθηκε με Κυστική Ίνωση. Ανησυχεί και υποψιάζεται ότι η οικογένειά της δεν της λέει όλη την αλήθεια για την κατάσταση της υγείας της. Για να βρει απαντήσεις, ψάχνει στο διαδίκτυο, αλλά συναντά μόνο ξεπερασμένες και λάθος πληροφορίες. Το αποτέλεσμα; Λέει συνεχώς «ΟΧΙ» σε ό,τι μπορεί να τη βοηθήσει: Όχι στη φυσιοθεραπεία, όχι στα φάρμακα, όχι στην άσκηση. Ένα μεγάλο «Όχι» που την κρατά πίσω.
Ο Κίρι
είναι ο γατούλης της Χλόης. Το όνομά του προέρχεται από το δέντρο Κίρι, ένα σπάνιο και εντυπωσιακό δέντρο, γνωστό για την εκπληκτική του ικανότητα να παράγει μεγάλες ποσότητες οξυγόνου. Οι επιστήμονες πιστεύουν ότι η φύτευση πολλών δέντρων Κίρι μπορεί να συμβάλει στην καταπολέμηση της κλιματικής αλλαγής. Ο Κίρι, λοιπόν, εκτός από το νοιάξιμό του για την Χλόη συμβολίζει κι αυτό που η Χλόη, όπως και ολόκληρος ο πλανήτης έχει μεγαλύτερη ανάγκη: την Απεριόριστη Ανάσα, όπως είναι και το σύνθημα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Η ιστορία μας
ξεκινά όταν ο Κίρι, βλέποντας τη Χλόη να φοβάται και να αποφεύγει όσα τη βοηθούν, αποφασίζει να την βοηθήσει. Κι εδώ είναι που αναλαμβάνουν δράση οι αναγνώστες του βιβλίου. Σε συνεργασία με τον Κίρι, αναλαμβάνουν να εξιχνιάσουν τη Μυστική Αποστολή: Κ.Ι., για να βοηθήσουν τη Χλόη να καταλάβει και να αγκαλιάσει ό,τι θα την κάνει να νιώσει καλύτερα.
Μήνυμα προς μικρούς και μεγάλους αναγνώστες
Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” δεν είναι μια πρόσφατη δημιουργία. Είναι μια αφήγηση που ξεκινάει από πολύ παλιά. Μια ιστορία που κουβαλάμε μέσα μας τα “μεγάλα” παιδιά της Κυστικής Ίνωσης, εκείνα που καταφέραμε να επιβιώσουμε από τη νόσο. Η ιστορία αυτή αποτελεί την απάντησή μας στο ερώτημα: «Τι θα έλεγα στον νεότερο εαυτό μου αν μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω και τι θα ήθελα να πω στα μικρότερα παιδιά που διανύουν τον ίδιο δύσβατο δρόμο;»
Όσοι συμμετείχαμε στη δημιουργία της Μυστικής Αποστολής είχαμε από την αρχή μια ξεκάθαρη ιδέα. Δεν θέλαμε να φτιάξουμε ένα ακόμη βιβλίο όπου ο ήρωας πρέπει να κάνει κάτι υπερβολικά ηρωικό για να γίνει αποδεκτή η δυσκολία του. Η Χλόη δεν σώζει κανένα δάσος ή χωριό από την καταστροφή, είναι ένα συνηθισμένο κορίτσι που φοβάται, δυσκολεύεται και πεισματικά αρνείται, όπως κάθε παιδί, να ακολουθήσει κάτι που δεν κατανοεί…
Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” δημιουργήθηκε με αφορμή τον εορτασμό της επετείου των 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Είναι ένα δώρο από τα μεγάλα “παιδιά” της Κυστικής Ίνωσης και τους γονείς τους προς τους νεότερους ασθενείς, αλλά και προς οποιονδήποτε θέλει να ενημερωθεί για την πιο συχνή κληρονομική νόσο. Η έκδοση αυτή αποτελεί μια κληρονομιά προς τις επόμενες γενιές, τιμώντας τα 40 χρόνια προσφοράς του Συλλόγου. Ο Σύλλογός μας δεν έχει απλώς στηρίξει την κοινότητα όλα αυτά τα χρόνια. Έχει συμβάλει καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την επιβίωση πολλών ασθενών, σώζοντας κυριολεκτικά ζωές και προσφέροντας ελπίδα εκεί που δεν υπήρχε.
Όσοι φέρατε εις πέρας τη “Μυστική Αποστολή: K.I.”, να θυμάστε ότι το ταξίδι δεν τελείωσε. Αντιθέτως, τώρα ξεκινά! Ευχόμαστε αυτό το βιβλίο να αποτελέσει έναυσμα για την ανακάλυψη των απεριόριστων δυνατοτήτων που έχει, όχι μόνο όποιος έχει Κυστική Ίνωση, αλλά και κάθε άνθρωπος που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή του!
Ξεφύλλισέ το!
ώστε να στο στείλουμε μαζί με τα σύνεργα του Μυστικού Πράκτορα!
Μήνυμα προς τους μυστικούς πράκτορες
Συγχαρητήρια! Για να βρίσκεσαι εδώ σημαίνει πως έχεις ολοκληρώσει με επιτυχία όλα τα τεστ και πλέον ανήκεις στη μυστική ομάδα Κ.Ι., είσαι δηλαδή και επίσημα πράκτοράς μας!
Πρώτα πρώτα θα σου αποκαλύψω από πού εμπνεύστηκα το όνομά μου. Για χάρη της Χλόης έκανα μεγάλη έρευνα μέχρι να βρω αυτό που θα μου ταίριαζε περισσότερο. Κίρι! Το κίρι είναι ένα δέντρο σπάνιο, ιδιαίτερο, πανέμορφο και εντυπωσιακό – όπως εγώ. Όμως, δεν το επέλεξα για κανέναν από τους παραπάνω λόγους, αλλά επειδή το κυριότερο χαρακτηριστικό του είναι η εκπληκτική παραγωγικότητά του σε οξυγόνο. Το συγκεκριμένο δέντρο καταναλώνει περισσότερο διοξείδιο του άνθρακα, ενώ παράγει τη μεγαλύτερη ποσότητα οξυγόνου σε σύγκριση με οποιοδήποτε άλλο δέντρο στον πλανήτη μας. Αυτός είναι και ο λόγος που έχει τόσο μεγάλα φύλλα. Για να καταλάβεις τη δύναμη του κίρι, καθημερινά δεσμεύει 21,7 κιλά διοξειδίου του άνθρακα, το οποίο μετατρέπει σε σχεδόν 6 κιλά οξυγόνου. Οι επιστήμονες λένε πως η δεντροφύτευση πολλών τέτοιων δέντρων μπορεί να είναι και η απάντηση στην καταπολέμηση της κλιματικής αλλαγής. Εγώ, πάλι, πιστεύω πως συμβολίζει αυτό ακριβώς που η Χλόη, όπως και ο πλανήτης μας, έχει μεγαλύτερη ανάγκη: την Απεριόριστη Ανάσα.
Όπως θα παρατήρησες, στο εξώφυλλο του βιβλίου υπάρχει ένα σήμα που δείχνει τους πνεύμονες και γράφει: Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης. (Μπορείς να αντικαταστήσεις το «Κ» στη λέξη «Κυστικής» με «Μ») και να διαβάσεις το όνομα του συλλόγου;
Ωραία, τώρα που ξέρεις, ήρθε η ώρα να ενημερωθείς και για το πώς δημιουργήθηκε αυτός ο σύλλογος: Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης δημιουργήθηκε πολύ παλιά, πριν από 41 χρόνια, το 1983, από γονείς μικρών παιδιών με Κυστική Ίνωση. Οι μαμάδες και οι μπαμπάδες αποφάσισαν να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν μια μεγάλη ομάδα για να διεκδικήσουν τα φάρμακα και την υποστήριξη που χρειάζονταν τα παιδιά τους για να είναι υγιή. Καθώς τα χρόνια πέρασαν, τα παιδιά αυτά μεγάλωσαν και έγιναν και εκείνα μέλη της μεγάλης αυτής οικογένειας του συλλόγου. Σήμερα, γονείς και ασθενείς συνεχίζουν να αγωνίζονται μαζί, χέρι-χέρι, για ένα καλύτερο αύριο, με περισσότερη Απεριόριστη Ανάσα!
Και τώρα ήρθε η ώρα να τσεκάρεις τις σωστές απαντήσεις του βιβλίου σου:
Σελ. 6
ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ (εντάξει, αυτό ήταν εύκολο!)
Σελ. 7
Εγκέφαλος
Μάτι
Καρδιά
Πνεύμονες
Σελ. 13
Φυσιοθεραπεία
Φάρμακα
Σελ. 15
Οι λέξεις «τερηδόνα» και «ουλίτιδα» σου λένε κάτι; Είναι νόσοι του στόματος που προκαλούνται από τα μικρόβια πλάκας που σχηματίζονται πάνω στα δόντια, όταν δεν τα βουρτσίζουμε και δεν τα πλένουμε σωστά. Σκέψου τώρα τι θα συνέβαινε αν δεν τα πλέναμε ΚΑΘΟΛΟΥ!
Πονόδοντος, δυσοσμία στόματος, δυσκολία να μασήσουμε το φαγητό μας, χαλασμένα δόντια, δόντια που χρειάζεται να βγουν, πρήξιμο. Ορίστε, σου βρήκα κιόλας όχι 3 αλλά 6 πράγματα, κι αν κάτσω να το σκεφτώ λίγο ακόμα, θα γεμίσω 3 σελίδες, όχι μόνο 3 γραμμές!
Σελ. 21
Σε κύκλο χρειάζεται να βάλεις: κρέας, γιαούρτι, σοκολάτα, ξηροί καρποί, γάλα τοστ, ψωμί με ταχίνι και μέλι, ψωμί με μαρμελάδα
Διάγραψε τα: μπανάνα, χυμός πορτοκάλι, καρότο, μήλο, χούμους, φασολάδα, μπρόκολο
Σελ. 23
Την απάντηση την ξέρεις ήδη, ωστόσο να σου τονίσω κι από εδώ πως τα παιδιά με Κ.Ι. δεν ξεχωρίζουν από τα υπόλοιπα παιδιά.
Σελ. 27
Πρέπει να εντόπισες 10 γκρέιπ φρουτ στην εικόνα.
Σελ. 28
Σωστές απαντήσεις
1Γ, 2Β, 3Β, 4Α, 5Β, 6Α, 7Α, 8Α, 9Γ
Ευχαριστούμε για την υποστήριξη!
- Εγκάρδιες ευχαριστίες και βαθιά ευγνωμοσύνη στη συγγραφέα και εικονογράφο του βιβλίου Λιάνα Δενεζάκη, που με την καρδιά και την ψυχή της αγκάλιασε αυτό το δύσκολο εγχείρημα. Με την ευαισθησία, τη φαντασία και το ταλέντο της, κατάφερε να δώσει ζωή σε μια ιστορία που αγγίζει τις καρδιές μικρών και μεγάλων. Η αγάπη και η αφοσίωσή της έκαναν τη “Μυστική Αποστολή: K.I.” ένα πραγματικό ταξίδι ελπίδας. Λιάνα σε ευχαριστούμε που έκανες το όνειρό μας δικό σου!
- Θερμές ευχαριστίες στην Επιστημονική Επιτροπή Κυστικής Ίνωσης, τους γιατρούς, τους επιστήμονες υγείας, τα μέλη του Συλλόγου μας, που με την αφοσίωση, την εμπειρία και την αδιάκοπη στήριξή τους έκαναν πραγματικότητα τη “Μυστική Αποστολή: K.I.”. Η συμβολή τους ήταν καθοριστική σε κάθε βήμα, και χωρίς τη δική τους καθοδήγηση και εμπιστοσύνη, το όραμά μας δεν θα μπορούσε να υλοποιηθεί. Σας ευχαριστούμε θερμά για όλα!
- Θερμές ευχαριστίες στη Vertex Pharmaceuticals για την ευγενική υποστήριξη, χωρίς την οποία η έκδοση του βιβλίου μας δεν θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα. Σας ευχαριστούμε για την αρωγή σας!
