40 χρόνια Σύλλογος

40 χρόνια Σύλλογος HCFA TEAM 15 Φεβρουαρίου, 2023

Η ιστορία μας

«Αλίμονο στο παιδί που το φιλί στο μέτωπό του έχει γεύση αλμυρή, γιατί είναι μαγεμένο και σύντομα θα πεθάνει», ανέφερε παιδικό βιβλίο. Τη  δεκαετία του ’80 η νόσος είχε πολύ χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Το 75% των ασθενών έχαναν τη ζωή τους σε παιδική ηλικία. Η νόσος ήταν άγνωστη και υπήρχαν λιγοστές θεραπείες. Σε αυτή τη δύσκολη εποχή γονείς μικρών παιδιών με Κυστική Ίνωση πήραν την πρωτοβουλία και ίδρυσαν το Μάιο του 1983 τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, μετά από παρότρυνση του κ. Αδάμ Γεώργιου, παιδιάτρου του ιατρείου Κ.Ι. στο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

Οι γονείς των μικρών ασθενών χρειάζονταν έναν σύλλογο για να διεκδικήσουν πρόσβαση στα λιγοστά φάρμακα της νόσου, να προασπίσουν τα δικαιώματα των παιδιών τους, να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να γνωστοποιήσουν μια παντελώς άγνωστη νόσο στο κοινό και στην Πολιτεία. Δύο δεκαετίες μετά την ίδρυση του Συλλόγου ολοένα και περισσότεροι ασθενείς κατάφερναν να ενηλιωθούν. Έτσι το 2001 δήλωσαν υποψηφιότητα και εκλέχθηκαν στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου οι πρώτοι ενήλικοι ασθενείς με Κ.Ι. Έκτοτε και μέχρι σήμερα, 40 χρόνια μετά, οι ασθενείς και οι γονείς συμπορεύονται μαζί και αγωνίζονται ενωμένοι για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. 

Μέσα στα 41 χρόνια λειτουργίας ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης κατάφερε να αλλάξει το “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, μέσα από την εθελοντική δράση των μελών του με σχεδόν μηδέν εργαζομένους. Καταξιώθηκε ως ένας από τους πιο αναγνωρισμένους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα και το εξωτερικό για τις δράσεις και το έργο του υπέρ υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση!

Δείτε τα Ιδρυτικά Μέλη & τα Μέλη ΔΣ από το 1983

Το χρονικό του Συλλόγου
από το χθες στο σήμερα

1983

24 γονείς παιδιών με ΚΙ ιδρύουν τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (ΕΕΙΚ) για να διεκδικήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τα παιδιά τους.

1984
  • Τα μέλη του ΔΣ του Συλλόγου ξεκινούν να συμμετέχουν σε ευρωπαϊκά συνέδρια Κυστικής Ίνωσης.
  • Ο Σύλλογος διοργανώνει για πρώτη φορά επιστημονικό συνέδριο με ομιλητές εξειδικευμένους επιστήμονες, οι οποίοι περιγράφουν τις τελευταίες εξελίξεις της νόσου. Έκτοτε το επιστημονικό συνέδριο γίνεται θεσμός και διοργανώνεται κάθε χρόνο από τον Σύλλογο.
1986
  • Επιτυγχάνεται η έναρξη του προγεννητικού ελέγχου στην Ελλάδα και γεννιέται το πρώτο υγιές παιδί μετά από προγεννητικό έλεγχο.
  • Ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα ερευνητικού προσωπικού για τη συνέχιση διενέργειας προγεννητικού ελέγχου.
1987

Ο Σύλλογος συνεπικουρεί στη δημιουργία ενημερωτικού φυλλαδίου για τη νόσο.

1989
  • Αναγνωρίζεται το 1ο Τμήμα Κ.Ι. Παίδων «Η Αγία Σοφία» και εντάσσεται στο ΕΣΥ ως αυτοδύναμο τμήμα.
  • Επιτυγχάνεται η ίδρυση του «Συλλόγου Γονέων & Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο», που βρίσκεται εκ του Καταστατικού του σε συνεχή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κ.Ι.
1990
  • Επιτυγχάνεται μειωμένη συμμετοχή 10% των ασθενών με ΚΙ στα φάρμακα.
  • Προτείνεται η ένταξη της νόσου στις ανίατες και χρόνιες παθήσεις.
  • Γίνονται προσπάθειες για την απρόσκοπτη χορήγηση του επιδόματος αναπηρίας στους ασθενείς με ΚΙ.
1993
  • Επιτυγχάνεται η έναρξη του 1ου Τμήματος Κ.Ι. ενηλίκων στην 5η Πνευμονολογική Κλινική του Σισμανογλείου σε συνεργασία με το Τμήμα ΚΙ Παίδων του νοσοκομείου «Η Αγία Σοφία».
  • Ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα μηνιαίας μετεκπαίδευσης του θεράποντος πνευμονολόγου του Σισμανόγλειου στο Brompton της Αγγλίας.
1994

Ο Σύλλογος χρηματοδοτεί ερευνητικό  πρόγραμμα στο Τμήμα Μοριακής Βιολογίας της Α’ Πανεπιστημιακής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

1995

Επιτυγχάνεται η ένταξη των ασθενών με ΚΙ στα άτομα με αναπηρία.

1997

Ξεκινά η χορήγηση του πρώτου εισπνεόμενου φαρμάκου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

1999

Επιτυγχάνεται η εισαγωγή των ασθενών με ΚΙ στα Πανεπιστημιακά Ιδρύματα χωρίς πανελλαδικές εξετάσεις.

2001

Για πρώτη φορά ενήλικες ασθενείς με Κ.Ι. δηλώνουν υποψηφιότητα και εκλέγονται ως μέλη Δ.Σ. του Συλλόγου.

2003
  • Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος και εκπρόσωπος της Ελλάδας στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο ΚΙ CF Europe.
  • Δημιουργείται η  πρώτη ιστοσελίδα του Συλλόγου.
2004
  • Το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας αναγνωρίζει την 1η Μονάδα ΚΙ ενηλίκων στο Σισμανόγλειο.
2005

Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

2007
  • Ξεκινά η λειτουργία του Τμήματος ΚΙ ενηλίκων στο νοσοκομείο «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει στην επιτροπή επεξεργασίας του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
2010

Επιτυγχάνεται μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα υψηλού κόστους για τους ασθενείς με ΚΙ, συμπεριλαμβανομένων και των εισπνεόμενων αντιβιοτικών με απόφαση του 2013.

2012
  • Τροποποιείται το καταστατικό του Συλλόγου, ώστε να συμμετέχουν στο ΔΣ μόνο ασθενείς με Κ.Ι. και γονείς, φροντιστές.
  • Βελτιώνεται το λογότυπο του Συλλόγου και εκσυγχρονίζεται η ιστοσελίδα του.
  • Ο Σύλλογος διοργανώνει την 1η Πανελλήνια Συνάντηση Ιατρών Κ.Ι. απ' όλα τα εξειδικευμένα Τμήματα της χώρας, με συμμετοχή εκπροσώπων του Συλλόγου. Τα έτη που ακολουθούν ο Σύλλογος διοργανώνει συνεχείς Πανελλήνιες συναντήσεις ιατρών, με καίρια θέματα συζητήσης, όπως πρόσβαση σε φάρμακα, μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, καταγραφή στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ, κλπ., με στόχο την περαιτέρω ανάπτυξη της συνεργασίας των εκπροσώπων ασθενών με την επιστημονική κοινότητα Κ.Ι.
  • Με συνεχείς πιέσεις και ενέργειες του Συλλόγου επιτυγχάνεται η δημιουργία  αυτόνομης Μονάδας ΚΙ ενηλίκων στο Σισμανόγλειο με ξεχωριστούς θαλάμους νοσηλείας και η στελέχωση της με εξειδικευμένο προσωπικό. Οι θάλαμοι ασθενών εξοπλίζονται, μέσω δωρεών του Συλλόγου, με τηλεοράσεις, μικρά ψυγεία και στατικά ποδήλατα γυμναστικής.
  • Επιτυγχάνεται η δημοσίευση ΦΕΚ για μηδενική συμμετοχή σε όλα τα φάρμακα των ασθενών με Κ.Ι. και για τον προσδιορισμό των ποσοστών αναπηρίας των ασθενών με ΚΙ στα ΚΕΠΑ.
2013
  • Ο Σύλλογος ξεκινά την 1η καμπάνια ευαισθητοποίησης με σύνθημα “each breath a step closer to our dreams”. Για πρώτη φορά οι ασθενείς μιλούν για την Κυστική Ίνωση στην τηλεοπτική εκπομπή «Πρωταγωνιστές».
  • Εξασφαλίζεται η πρόσβαση των επιλέξιμων ασθενών στην πρώτη καινοτόμα θεραπεία (ivacaftor) CFTR τροποποιητών, που δρα στα αίτια της νόσου.
2014
  • Με πρωτοβουλία του Συλλόγου υπογράφεται διακρατικό σύμφωνο μεταξύ Ελλάδας και Αυστρίας για μεταμόσχευση πνευμόνων των Ελλήνων ασθενών στη Βιέννη. Χάρις τη συμφωνία πάνω από 20 ασθενείς μεταμοσχεύονται επιτυχώς μέσα σε μια πενταετία.
  • Ξεκινά το πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης με φυσιοθεραπεία και άσκηση σε ασθενείς με ΚΙ με την υποστήριξη του Συλλόγου, σε συνεργασία με τη Μονάδα ΚΙ ενηλίκων Σισμανογλείου, το Τμήμα ΚΙ Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης, την Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική Νοσοκομείου «Σωτηρία», το Κέντρο Αναπνευστικής Αποκατάστασης και το Ίδρυμα «Θώραξ» και το ΤΕΦΑΑ του ΑΠΘ. Παράλληλα ο Σύλλογος διοργανώνει διημερίδες με θέμα τη φυσιοθεραπεία και άσκηση στην ΚΙ, όπου παρουσιάζονται τα αποτελέσματα του προγράμματος.
2015
  • Επιτυγχάνεται η αναγνώριση των Μονάδων ΚΙ της Θεσσαλονίκης στα νοσοκομεία Ιπποκράτειο και Παπανικολάου.
  • Ολοκληρώνεται η ένταξη όλων των Μονάδων ΚΙ της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR).
  • Ξεκινά η συστηματική δωρεάν διάθεση νεφελοποιητών από τον Σύλλογο σε ανασφάλιστους και οικονομικά αδύναμους ασθενείς για τις καθημερινές τους θεραπείες.
  • Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος και εκπρόσωπος της Ελλάδας στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο Πνευμόνων European Lung Foundation (ELF).
2016
  • Ο Σύλλογος υποστηρίζει το Τμήμα ΚΙ ενηλίκων στο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης καλύπτοντας τα έξοδα μισθοδοσίας της γραμματέως και τα έξοδα της γραμμής τηλεφώνου και ίντερνετ, που χρησιμοποιείται στους θαλάμους νοσηλείας του Τμήματος.
  • Με παρεμβάσεις του Συλλόγου επιτυγχάνεται η ένταξη εισπνεόμενου αντιβιοτικού κολιστίνης σε ξηρά σκόνη στη Θετική Λίστα Φαρμάκων.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό  μέλος στην ίδρυση της «Ομοσπονδίας Σπανίων Νοσημάτων- Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)» σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους σπανίων παθήσεων.
2017

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κ.Ι. συγχωνεύεται με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο, με στόχο την ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με ΚΙ σε όλη την Ελλάδα.

2018

Ο Σύλλογος επιτυγχάνει τη μηδενική συμμετοχή των ασθενών με ΚΙ σε παρακλινικές εξετάσεις, νεφελοποιητές νέας γενιάς και συνεδρίες αναπνευστικής φυσιοθεραπείας.

2019
  • Γίνονται συνεχείς παρεμβάσεις από τον Σύλλογο για τη θεσμοθέτηση των διαδικασιών του νέου Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Οι δύο πρώτες επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις σε ασθενείς με ΚΙ πραγματοποιούνται τρία χρόνια μετά, το 2022.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ) σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους ασθενών.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει στην πρώτη συνάντηση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Συλλόγων Μεταμοσχευμένων Ασθενών/ European Transplant Patients Organization (ETPO) στο πλαίσιο του ετήσιου ευρωπαϊκού συνεδρίου μεταμοσχεύσεων του ESOT.
2020
  • Χάρις τις πιέσεις του Συλλόγου, ξεκινά στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην τέταρτη καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator που «παγώνει» τη νόσο για τους ασθενείς με Κ.Ι. σε κρίσιμη κατάσταση.
  • Ο Σύλλογος βραβεύεται με το Prix Galien Greece για την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων του για την έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στη θεραπεία στην Ελλάδα. 
  • Ιδρύεται το Εθνικό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση και διασυνδέεται με το Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ (ECFPR).
  • Επιτυγχάνεται η ψήφιση του νέου Νόμου για πλήρη συνταξιοδότηση γήρατος των ασθενών με ΚΙ μετά από 15ετή εργασία.
2021
  • Ξεκινά η καμπάνια του Συλλόγου «Απεριόριστη Ανάσα» με δωρεά 300 ατομικών σπιρομέτρων σε ασθενείς με ΚΙ σε όλη την Ελλάδα.
  • Ο Σύλλογος ξεκινά την καμπάνια μεταμοσχεύσεων και δωρεάς οργάνων «Απεριόριστη Ανάσα - Be a Life Donor» και δημιουργεί την 1η τοιχογραφία του στο Νοσοκομείο Νίκαιας με την  18χρονη μεταμοσχευμένη ασθενή με Κ.Ι. Βραβεύεται για την καμπάνια με το Silver Healthcare Award.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος στην ίδρυση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους σπανίων παθήσεων.
2022
  • Ο Σύλλογος ξεκινά πιλοτικά για πρώτη φορά πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης της κοινότητας με δωρεάν παροχή ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης σε ασθενείς και φροντιστές απ' όλη την Ελλάδα.
  • Βελτιώνεται το λογότυπο του Συλλόγου και ξεκινά η ανακατασκευή μοντέρνας ιστοσελίδας συμβατή με κινητά, tablet, iphone, κλπ, με νέο σχεδιασμό και περιεχόμενο.
2023
  • Επιτυγχάνεται στην Ελλάδα η υπογραφή συμφωνίας για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators, ολοκληρώνοντας δύο χρόνια συνεχών πιέσεων του Συλλόγου για την πρόσβαση στις θεραπείες που «παγώνουν» τη νόσο.
  • Ο Σύλλογος δημιουργεί στο  Τζάνειο Νοσοκομείο τη 2η τοιχογραφία της καμπάνιας δωρεάς οργάνων "Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor" που απεικονίζει τη μοναδική ασθενή με Κ.Ι. στην Ελλάδα που έχει υποβληθεί 2 φορές σε μεταμόσχευση πνευμόνων.
  • Πραγματοποιείται μουσική συναυλία ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού "Θανάσης Βέγγος" για τον εορτασμό των 40 χρόνων του Συλλόγου και την ευαισθητοποίση για τη δωρεά οργάνων. 
  • Δημιουργείται η και εκδιδεται η "Μυστική Αποστολή: K.I.", το 1ο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κ.Ι. στην Ελλάδα.
  • Ο Σύλλογος βραβεύεται με το Bronze Healthcare Award 2023 για το πρόγραμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση.
  • Ο Σύλλογος λαμβάνει το βραβείο Teva Humanizing Health Award 2023 για την δημιουργία της πρώτης εθνικής Γραμμής Βοήθειας για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.
2024
  • Ο Σύλλογος ξεκινά τη λειτουργία της πρώτης εθνικής τηλεφωνικής Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” που απευθύνεται σε ασθενείς, φροντιστές, ευρύ κοινό.
  • Επιτυγχάνεται η έναρξη κατ’ οίκον παράδοσης φαρμάκων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση από τα φαρμακεία ΕΟΠΥΥ, καθώς και η εφαρμογή παροχών ΕΟΠΥΥ στους ασφαλισμένους ταμείων Υπουργείου Εθνικής Αμύνης.
  • Συνεχίζεται για 3η συνεχόμενη χρονιά το πρόγραμμα ομαδικής ψυχοθεραπείας του Συλλόγου.
  • Γίνονται συνεχείς παρεμβάσεις για την ομαλοποίηση της ροής παγκρεατικών σκευασμάτων, σε συνεργασία με Ευρωπαϊκούς θεσμούς.
  • Κατά την Παγκόσμια Ημέρα Κ.Ι. ο Σύλλογος πραγματοποιεί επιτυχημένη εκδήλωση στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου με παρουσίαση του βιβλίου "Μυστική Αποστολή: K.I." και δημιουργείται το πρώτο τραγούδι για την Κυστική Ίνωση "Απεριόριστη Ανάσα για όλα τα παιδιά".
  • Με την υποστήριξη του Συλλόγου εκδίδεται το νέο βιβλίο «Διατροφή Παιδιών με Κυστική Ίνωση». 
  • Ο Σύλλογος λαμβάνει εξαιρετική διάκριση και υψηλή βαθμολογία για την διαφάνεια και αποτελεσματικότητά του από την Υπηρεσία Χαρτογράφησης και Αξιολόγησης των ΜΚΟ στην Ελλάδα ΘΑΛΗΣ ΙΙ.