Ποιοι είμαστε HCFA-TEAM 15 Φεβρουαρίου, 2023

Ποιοι είμαστε

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.) αποτελεί ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο ασθενών, που ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα. Σκοπός του είναι η προστασία και η πρόνοια των πασχόντων από Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους σε όλη την Ελλάδα, μέσω της ενιαίας, πολύπλευρης και πανελλαδικής εκπροσώπησης. Ο Σύλλογος είναι εγγεγραμμένος στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα που παρέχουν υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας, καθώς και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών μη Κυβερνητικών Οργανώσεων.

Αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Ιδρύθηκε πριν από 40 χρόνια, το 1983, με πρωτοβουλία γονέων ανήλικων πασχόντων από Κυστική Ίνωση, καθώς τη δεκαετία του 1980 το προσδόκιμο επιβίωσης ήταν πολύ χαμηλό και μόνο ένας μικρός αριθμός ασθενών (περίπου το 25%) κατάφερναν να επιβιώσουν μέχρι την ενηλικίωση.

Ο Σύλλογος έχει περισσότερα από 1.000 εγγεγραμμένα μέλη σε όλη την Ελλάδα.  Από το 2017 έχει συγχωνευτεί επίσημα με τον «Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο». Ο εν λόγω Σύλλογος από την ίδρυσή του το 1989 και βάσει του Καταστατικού του βρισκόταν πάντα σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, με τον οποίο ένωσε  τη φωνή του και μαζί συνέβαλαν στην πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών.  

Στη μακρόχρονη πορεία των 40 χρόνων λειτουργίας του, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει καταφέρει να αλλάξει τον «χάρτη» της νόσου στην Ελλάδα μέσα από τη συλλογική προσπάθεια όλων των μελών του, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ασθενών και εξασφαλίζοντας την ενεργό συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν στην υγεία και τα δικαιώματά τους.

Ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ) και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και συμμετέχει ως μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς:

Μέλη Διοικητικού Συμβουλίου
Άννα Σπίνου
Πρόεδρος
Ειρήνη Κατσίνη
Αντιπρόεδρος
Κωνσταντίνα Γιαννάκη
Γενική Γραμματέας
Νάντια Πρόγκα
Ταμίας
Μαρία Παληού
Αναπληρώτρια Γραμματέας
Χρήστος Μπακοδήμος
Αναπληρωτής Ταμίας
Ρούλα Τζώνου
Μέλος Δ.Σ.
Γιάννης Σπίνος
Αναπληρωματικό Μέλος Δ.Σ.
Ελένη Παπαβασιλοπούλου
Αναπληρωματικό Μέλος Δ.Σ.
Αλέξανδρος Παπαδόπουλος
Αναπληρωματικό Μέλος Δ.Σ.
Η ομάδα μας
Μάρω Γούναρη
Γενική Διευθύντρια
Ιωάννα Μαντζάνα
Υπεύθυνη Γραμματείας
Σταυρούλα Ρακιτζή
Ψυχολόγος- Εθελόντρια
Διονύσης Χιόνης
Νομικός Σύμβουλος
Επιστημονική Επιτροπή

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υποστηρίζεται από Επιστημονική Επιτροπή, η οποία αποτελείται από εξειδικευμένους ιατρούς και επιστήμονες υγείας στην Κυστική Ίνωση από όλα τα νοσοκομεία της Ελλάδας όπου παρακολουθούνται και νοσηλεύονται ασθενείς.

Στελεχώνεται από ιατρούς, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, ψυχολόγους, νοσηλευτές, φαρμακοποιούς και άλλους επιστήμονες του χώρου της υγείας, οι οποίοι σχετίζονται με το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης.

Αποστολή της είναι να υποστηρίζει και να συμβουλεύει το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου επί ιατρικών και άλλων συναφών θεμάτων με στόχο την επιστημονική κατοχύρωση και ιατρική τεκμηρίωση των θέσεων και δράσεων του Συλλόγου.