Ποιοι είμαστε
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.) αποτελεί ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο ασθενών. Ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και εκπροσωπεί πανελλαδικά τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους.
Αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Στη μακρόχρονη πορεία των 40 χρόνων λειτουργίας του, έχει καταφέρει να αλλάξει τον «χάρτη» της νόσου στην Ελλάδα. Μέσα από τη συλλογική προσπάθεια όλων των μελών του, βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και εξασφαλίζει την ενεργό συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν στην υγεία και τα δικαιώματά τους.
Ο Σύλλογος είναι εγγεγραμμένος στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα που παρέχουν υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας, καθώς και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών μη Κυβερνητικών Οργανώσεων.
Ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ) και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και συμμετέχει ως μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας σε ευρωπαϊκούς οργανισμούς.
Μέλη Διοικητικού Συμβουλίου
Άννα Σπίνου
Πρόεδρος
Άννα Σπίνου
Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Η Άννα Σπίνου είναι ασθενής με Κυστική Ίνωση. Διαγνώστηκε σε ηλικία έξι μηνών και παρακολουθείται στη Μονάδα ΚΙ ενηλίκων του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου.
Είναι απόφοιτος του Τμήματος Οργάνωσης & Διοίκησης Επιχειρήσεων του Οικονομικού Πανεπιστημίου Αθηνών και της Δραματικής Σχολής «Ιάκωβου Καμπανέλλη». Είναι κάτοχος των διπλωμάτων Cambridge Certificate of Proficiency in English και Sorbonne II. Εδώ και 15 χρόνια εργάζεται στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «Αττικόν», ενώ τα τελευταία χρόνια ασχολείται παράλληλα με τον τουριστικό κλάδο.
Εμφορείται με τις αξίες του Συλλόγου, καθώς ο πατέρας της ήταν ένας από τα 24 ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου. Από το 2003 έως 2005 ήταν μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και από το 2015-2017 ήταν Γενική Γραμματέας. Από το 2018 έχει εκλεγεί Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Εκπροσωπώντας τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση της Ελλάδας συμμετέχει σε ομάδες εργασίας και συναντήσεις των ευρωπαϊκών οργανισμών CF Europe, Eurordis, ELF, European Transplant Patient Organisations και του διεθνούς οργανισμού Cystic Fibrosis Worldwide (CFW). Την περίοδο 2017-2019 διετέλεσε Γενική Γραμματέας της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ). Από το 2022 έχει εκλεγεί Μέλος του ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), προσφέροντας τις υπηρεσίες της για την προάσπιση των δικαιωμάτων όλων των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα.
Μέσα από τη προσωπική της εμπειρία ως ασθενής και την πολυετή συμμετοχή της στα Διοικητικά Συμβούλια των συλλόγων ασθενών, σε συνδυασμό με τις γνώσεις της ως εργαζόμενη στο χώρο της Υγείας, γνωρίζει άριστα τα θέματα που αφορούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους, αλλά και γενικότερα τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
Ειρήνη Κατσίνη
Αντιπρόεδρος
Ειρήνη Κατσίνη
Αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Η Ειρήνη Κατσίνη πάσχει από Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στη Μονάδα ΚΙ του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου.
Έχει αποφοιτήσει από την Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών με τίτλο ειδικότητας Ψυχιατρικής στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο το 2017. Είναι κάτοχος του διπλώματος Michigan Certificate of Proficiency in English. Από το 2018 εργάζεται ως Επιμελήτρια Β’ Ψυχιατρικής στο Ψυχιατρικό Τμήμα Ενηλίκων στο Γενικό Νοσοκομείο Ασκληπιείο Βούλας.
Είναι μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 1999 συμμετέχοντας ενεργά στις δράσεις του Συλλόγου. Από το 2021 έχει εκλεγεί Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, προσφέροντας τις γνώσεις και την εμπειρία της όσον αφορά στη βελτίωση της ψυχικής υγείας των ασθενών με ΚΙ και των φροντιστών τους.
Κωνσταντίνα Γιαννάκη
Γενική Γραμματέας
Κωνσταντίνα Γιαννάκη
Γενική Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη είναι μητέρα ενός αγοριού που πάσχει από Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στο Τμήμα ΚΙ του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Έχει σπουδάσει Marketing στο Deree College και είναι κάτοχος του διπλώματος Michigan Certificate of Proficiency in English. Εργάζεται στην Ελληνοαμερικανική Ένωση.
Είναι μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 2016. Από το 2019 προσφέρει τις υπηρεσίες της στο Διοικητικό Συμβούλιο έχοντας αναλάβει τη γραμματειακή υποστήριξη του Συλλόγου. Από το 2021 έχει εκλεγεί Γενική Γραμματέας του Συλλόγου προσφέροντας σημαντικές υπηρεσίες στην προώθηση των δραστηριοτήτων του Συλλόγου.
Νάντια Πρόγκα
Ταμίας
Νάντια Πρόγκα
Ταμίας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Η Νάντια Πρόγκα είναι μητέρα δύο παιδιών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και παρακολουθούνται στο Τμήμα ΚΙ του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Έχει σπουδάσει γραφιστική και είναι κάτοχος του διπλώματος Lower Certificate in English, ενώ διατηρεί επιχείρηση στο κέντρο της Αθήνας.
Συμμετέχει ενεργά στην προώθηση των σκοπών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και από το 2013 διατελεί Ταμίας του Συλλόγου, προσφέροντας υπηρεσίες στη διεκπεραίωση των διαδικασιών του οικονομικού τμήματος.
Μαρία Παληού
Αναπληρώτρια Γραμματέας
Μαρία Παληού
Αναπληρώτρια Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Η Μαρία Παληού πάσχει από Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στη Μονάδα ΚΙ ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου. Διαμένει στην Αθήνα και είναι μητέρα ενός γιού.
Εδώ και μια δεκαετία αποτελεί ενεργό μέλος του Συλλόγου και έχει προσφέρει σημαντικό έργο για τους ασθενείς, μαζί με τον αποβιώσαντα αδερφό της Βασίλη Παληό, που ήταν ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου έως το 2021.
Έχει διατελέσει μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 2012 έως και το 2015. Από το 2021 είναι Αναπληρώτρια Γραμματέας του Συλλόγου.
Χρήστος Μπακοδήμος
Αναπληρωτής Ταμίας
Χρήστος Μπακοδήμος
Αναπληρωτής Ταμίας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Ο Χρήστος Μπακοδήμος είναι πατέρας ενός αγοριού που πάσχει από Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στο Τμήμα ΚΙ του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Είναι μέλος στο Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 2018, συμμετέχοντας ενεργά σε όλες τις δράσεις του Συλλόγου και στηρίζοντας το έργο του Συλλόγου. Από το 2021 διατελεί Αναπληρωτής Ταμίας του Συλλόγου.
Ρούλα Τζώνου
Μέλος Δ.Σ.
Ρούλα Τζώνου
Μέλος Δ.Σ. Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Η Ρούλα Τζώνου διαμένει στη Θεσσαλονίκη. Έχει έναν γιο, ο οποίος πάσχει από Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στο Τμήμα ΚΙ του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.
Έχει διατελέσει Πρόεδρος του «Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο» με έδρα τη Θεσσαλονίκη από το 2014 έως το 2017. Σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης διοργάνωσε ενημερωτικές εκδηλώσεις, συνέδρια και δράσεις στη Θεσσαλονίκη για την ενημέρωση των ασθενών και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο.
Από το 2017 και μετά, όταν ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος συγχωνεύτηκε με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης προκειμένου να υπάρχει ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με ΚΙ στη χώρα μας, είναι μέλος του ΔΣ του Συλλόγου.
Η ομάδα μας
Μάρω Γούναρη
Γενική Διευθύντρια
Μάρω Γούναρη
Γενική Διευθύντρια Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Η Μάρω Γούναρη έχει πτυχίο Ελληνικής Φιλολογίας με κατεύθυνση στη Γλωσσολογία και εξειδίκευση στη Συμβουλευτική και τον Επαγγελματικό Προσανατολισμό. Είναι κάτοχος δύο τίτλων μεταπτυχιακών σπουδών: ο πρώτος στη Διδασκαλία της Ελληνικής ως Ξένης ή Δεύτερης Γλώσσας (ΕΚΠΑ) και ο δεύτερος στη Διοίκηση Πολιτισμικών Οργανισμών (ΕΑΠ). Έχει εργαστεί για πολλά χρόνια ως εκπαιδευτικός σε προσφυγικούς και μεταναστευτικούς πληθυσμούς, καθώς και ως πιστοποιημένη εκπαιδεύτρια σε Ινστιτούτα Επαγγελματικής Κατάρτισης. Από το 2010 δραστηριοποιείται στο πεδίο της Κοινωνίας των Πολιτών κατέχοντας θέσεις ευθύνης. Έχει εργαστεί ως Υπεύθυνη Εκπαιδευτικού Έργου στο Ελληνικό Παιδικό Μουσείο, ως Project Assistant (Education) στο Πρόγραμμα «Εθελουσία Μετεγκατάσταση από την Ελλάδα» στον Διεθνή Οργανισμό Μετανάστευσης και ως Διαχειρίστρια Προγραμμάτων στο Ίδρυμα Λαμπράκη. Έχει συμμετάσχει ως ομιλήτρια σε πανελλήνια και διεθνή συνέδρια. Μιλάει άριστα αγγλικά και πολύ καλά γαλλικά.
Ιωάννα Μαντζάνα
Υπεύθυνη Γραμματείας
Ιωάννα Μαντζάνα
Υπεύθυνη Γραμματείας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Η Ιωάννα Μαντζάνα είναι φοιτήτρια στο Τμήμα Διοίκησης Τουρισμού στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής (ΠΑΔΑ). Είναι υπεύθυνη της γραμματειακής υποστήριξης και επικοινωνίας με ασθενείς, φροντιστές και συγγενείς ασθενών με Κυστική Ίνωση. Στο παρελθόν προσέφερε εθελοντικά στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και γνωρίζει πολύ καλά τα πολυδιάστατα θέματα που αφορούν τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους. Μιλάει άριστα Αγγλικά και πολύ καλά Γερμανικά.
Σταυρούλα Ρακιτζή
Ψυχολόγος- Εθελόντρια
Σταυρούλα Ρακιτζή
Ψυχολόγος- Εθελόντρια
Η Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή είναι ψυχολόγος με άδεια άσκησης επαγγέλματος. Σπούδασε ψυχολογία στο Georg August University of Göttingen στη Γερμανία, όπου εξειδικεύτηκε στην Κλινική Ψυχολογία. Είναι κάτοχος του European Diploma of Psychology. Εκπαιδεύτηκε στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία στην Αθήνα στο Ινστιτούτο Έρευνας και Θεραπείας της Συμπεριφοράς σύμφωνα με τα κριτήρια της European Association of Behavioural and Cognitive Therapies. Ολοκλήρωσε τις διδακτορικές της σπουδές στο University of Koblenz-Landau στη Γερμανία στην Κλινική Ψυχολογία και Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία. Εργάζεται ως ψυχολόγος από το 2001 και ως ελεύθερος επαγγελματίας από το 2003. Είναι εκπαιδεύτρια και επόπτρια γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας στο ιδιωτικό της γραφείο. Είναι υπεύθυνη ερευνητικών πρωτοκόλλων για την αποτελεσματικότητα του συνδυασμού φαρμακοθεραπείας και εξειδικευμένης ψυχοθεραπείας για ασθενείς με διπολική διαταραχή και σχιζοφρένεια στο ιδιωτικό της γραφείο. Έχει συμμετάσχει ως ομιλήτρια σε πανελλήνια και διεθνή συνέδρια. Είναι συγγραφέας άρθρων και βιβλίων. Είναι μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Έρευνας και Θεραπείας της Συμπεριφοράς (ΕΕΕΣ) (www.eees.gr), του Συλλόγου Γερμανόφωνων Ψυχολόγων BDP (www.bdp.org) και του Αμερικανικού Συλλόγου Ψυχολόγων (APA).
Η Σταυρούλα Ρακιτζή προσφέρει εθελοντικά σε ετήσια βάση από το 2022 στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης ομαδική γνωσιακή συμπεριφοριστική ψυχοθεραπεία για ασθενείς με Κυστική Ίνωση και φροντιστές.
Διονύσης Χιόνης
Νομικός Σύμβουλος
Διονύσης Χιόνης
Νομικός Σύμβουλος
Ο Διονύσης Χιόνης είναι Δικηγόρος παρ΄ Αρείω Πάγω, απόφοιτος της Νομικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών με μεταπτυχιακό δίπλωμα ειδίκευσης Ποινικών Επιστημών (κατεύθυνση Εγκληματολογία) από την ίδια Σχολή. Παράλληλα με την άσκηση μάχιμης δικηγορίας, συνεργάζεται με το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (Κέντρο Δια βίου Μάθησης) ως Εισηγητής-Συγγραφέας και Εκπαιδευτής σε εκπαιδευτικά προγράμματα Εγκληματολογίας, και είναι Πρόεδρος και ιδρυτικό μέλος του Κέντρου Μελέτης του Εγκλήματος. Είναι επιστημονικός συνεργάτης του εκδοτικού οίκου «Νομική Βιβλιοθήκη» και της εταιρείας νομικής πληροφορικής «Νομοτέλεια».
Έχει διατελέσει επί έτη επιστημονικός συνεργάτης του Εργαστηρίου Ποινικών και Εγκληματολογικών Ερευνών της Νομικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, νομικός σύμβουλος του Ν.Π.Ι.Δ. «Επάνοδος» για την κοινωνική επανένταξη αποφυλακιζομένων, καθώς και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ν.Π.Ι.Δ. «Κέντρο Ερευνών για Θέματα Ισότητας», αναπληρωτής Καθηγητής Εγκληματολογίας στην Ακαδημία Αξιωματικών της Ελληνικής Αστυνομίας και τακτικός Καθηγητής νομικών μαθημάτων σε Ι.Ε.Κ.
Έχει συμμετάσχει σε εγκληματολογικά ερευνητικά προγράμματα του Πανεπιστημίου Αθηνών και έχει λάβει μέρος ως εθνικός πραγματογνώμονας σε ερευνητικά προγράμματα και project της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και του Συμβουλίου της Ευρώπης.
Άρθρα και μελέτες του έχουν δημοσιευθεί σε ελληνικά και διεθνή επιστημονικά περιοδικά, έχει συμμετάσχει ως συγγραφέας σε συλλογικά έργα ποινικού δικαίου και Εγκληματολογίας και έχει παρουσιάσει πλήθος εισηγήσεων σε επιστημονικά συνέδρια.
Επιστημονική Επιτροπή
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υποστηρίζεται από Επιστημονική Επιτροπή, η οποία αποτελείται από εξειδικευμένους ιατρούς και επιστήμονες υγείας στην Κυστική Ίνωση από όλα τα νοσοκομεία της Ελλάδας όπου παρακολουθούνται και νοσηλεύονται ασθενείς.
Αποστολή της Επιστημονικής Επιτροπής είναι να υποστηρίζει και να συμβουλεύει το Διοικητικό Συμβούλιο επί ιατρικών και άλλων συναφών θεμάτων, με στόχο την επιστημονική κατοχύρωση και ιατρική τεκμηρίωση των θέσεων και δράσεων του Συλλόγου.
- Διαμαντέα Φιλία, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονικά υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, ΓΝΑ Σισμανόγλειο
- Λούκου Ιωάννα, MD, MSc, PhD, Παιδίατρος-Παιδοπνευμονολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα
- Μανίκα Αικατερίνη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΑΠΘ, Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ «Γ. Παπανικολάου»
- Πετροχείλου Αργυρή, Παιδίατρος– Παιδοπνευμονολόγος, Επιμελήτρια Α' ΕΣΥ, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα
- Τσανάκας Ιωάννης, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας ΑΠΘ, Συντονιστής Ομάδας Εργασίας του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης
- Φωτουλάκη Μαρία, MD, PhD, Καθηγήτρια Παιδιατρικής- Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Διευθύντρια Δ' Παιδιατρικής Kλινικής, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Νοσοκομείο «Παπαγεωργίου», Θεσσαλονίκη, Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Διατομεακού Κέντρου Κυστικής Ίνωσης του ΑΠΘ
- Χατζηαγόρου Ελπίδα, MD, PhD, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης, Γ' Παιδιατρική Κλινική, ΓΝΘ «Ιπποκράτειο»
