Βραβεύσεις Συλλόγου
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει βραβευτεί για τις επιτυχημένες δράσεις του και τη σημαντική συμβολή του στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους στην Ελλάδα.
Οι θεσμοί των βραβεύσεων ενθαρρύνουν τους ασθενείς και φροντιστές ως μέλη Συλλόγων να προσφέρουν το εθελοντικό τους έργο με μεγαλύτερο επαγγελματισμό!
Silver Healthcare Award για την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης βραβεύτηκε για την επιτυχημένη του καμπάνια μεταμοσχεύσεων και δωρεάς οργάνων «Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor», με το Silver Healthcare Award στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, Δράσεις ενημέρωσης/ ευαισθητοποίησης/ πρόληψης» στα Healthcare Business Awards 2021 του Boussias και Health Daily.
Η καμπάνια περιλάμβανε δράσεις επικοινωνίας, όπως φωτισμό του κτιρίου της Βουλής των Ελλήνων, τηλεοπτικό σποτ, τοιχογραφία στο νοσοκομείο της Νίκαιας Πειραιά «Άγιος Παντελεήμων» με την ιστορία μεταμοσχευμένης 18χρονης ασθενούς και διαδικτυακό challenge.
Η καμπάνια είναι υπό την αιγίδα Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και υποστηρίζεται από την Πρόεδρο της Δημοκρατίας, αλλά και 77 πρεσβευτών ηγετικών στελεχών στην Υγεία, με αποτέλεσμα τον τριπλασιασμό των εγγραφών δωρητών οργάνων στο Μητρώο του ΕΟΜ.
Το βραβείο αφιερώθηκε στη μνήμη του αείμνηστου Γενικού Γραμματέα του Συλλόγου και ασθενή με ΚΙ, Βασίλη Παληού, που πάλεψε για τις μεταμοσχεύσεις μέχρι την τελευταία του ανάσα, με την υπόσχεση ότι ο Σύλλογος θα συνεχίσει τον αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα και δεύτερη ευκαιρία για ζωή για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και για κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα.
Στην τελετή απονομής συμμετείχαν περισσότεροι από 300 εκπρόσωποι της φαρμακευτικής αγοράς, της Ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας, κοινωφελών οργανισμών και Συλλόγων ασθενών, ενώ ένα μεγάλο μέρος των δράσεων αφορούσαν στην αντιμετώπιση της πανδημίας Covid-19.
Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η Μίνα Γκάγκα, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, η οποία απένειμε και τις τιμητικές διακρίσεις, ενώ από το Υπουργείο Υγείας επίσης παρέστησαν ο Μάριος Θεμιστοκλέους, Γενικός Γραμματέας Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, και ο Ιωάννης Κωτσιόπουλος Γενικός Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας. Πρόεδρος της Κριτικής Επιτροπής των βραβείων ήταν φέτος ο Ακαδημαϊκός και πρώην Πρωθυπουργός της χώρας, κ. Λουκάς Παπαδήμος.
Eδώ το βίντεο της παραλαβής του βραβείου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Prix Galien Patient Initiative Award για την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο
Το βραβείο Patient Initiative Award 2021 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία «Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς» επιβραβεύοντας την μέθοδο προσέγγισης και συνεργασίας με stakeholders (Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ, δημοσιογράφοι υγείας, επιστημονικές εταιρείες) στην εκδήλωση των Prix Galien Greece 2021 στο Ζάππειο Μέγαρο παρουσία εκπροσώπων στο χώρο της Υγείας, πολιτικών προσώπων, της Υφυπουργού Υγείας, φαρμακευτικών εταιρειών και Συλλόγων Ασθενών.
Τα βραβεία Prix Galien αποτελούν τα φαρμακευτικά βραβεία Νόμπελ, ένα σημαντικό θεσμό που αναγνωρίζει το σημαντικό έργο στον χώρο των φαρμάκων.
Τον Οκτώβριο του 2019 εγκρίθηκε στην Αμερική η καινοτόμα θεραπεία Kaftrio που «παγώνει» τη νόσο, η οποία αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως. Το βραβείο PRIX GALIEN GREECE 2021 ήρθε ως αναγνώριση του κομβικού ρόλου που έπαιξε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, ο οποίος άσκησε πίεση και τον Απρίλιο του 2020 ξεκίνησε στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία. Χάρις το πρόγραμμα σώθηκαν οι ζωές 30 Ελλήνων ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση και τέθηκαν οι βάσεις για να ξεκινήσει η πρόσβαση στη θεραπεία για όλους τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.
Πίσω από την τιμητική βράβευση του Συλλόγου υπήρχαν πολύμηνες προσπάθειες μιας μεγάλης ομάδας αποφασισμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση και γονέων, που αψήφησαν τα προγνωστικά και ενάντια σε όλες τις προβλέψεις έθεσαν σκοπό ζωής να κατορθώσουν το ανέφικτο. Με τον επιτυχημένο αγώνα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση απέδειξαν ότι οι ασθενείς και οι γονείς τους, όχι μόνο μπορούν να πρωτοπορήσουν, αλλά και να ηγηθούν, να πάρουν τη σωτηρία τους στα χέρια τους.
Την εκδήλωση Prix Galien Greece τίμησαν με την παρουσία τους εξέχουσες προσωπικότητες, μεταξύ των οποίων η Α.Ε. Πρέσβης των ΗΠΑ Geoffrey Pyatt, ο Υπουργός Ψηφιακής Διακυβέρνησης Κυριάκος Πιερρακάκης, η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ασημίνα Γκάγκα, ο Υφυπουργός Προστασίας του Περιβάλλοντος Γιώργος Αμυράς, ο Υφυπουργός Πολιτισμού και Αθλητισμού Νικόλας Γιατρομανωλάκης, ο Υφυπουργός Έρευνας και Τεχνολογίας Χρήστος Δήμας, η Πρόεδρος του Δικτύου για τη Μεταρρύθμιση και την Ευρώπη Άννα Διαμαντοπούλου, καθώς και ο Πρόεδρος του ΕΟΔΥ Παναγιώτης Αρκουμανέας.
Gold Healthcare Award 2016 για την καμπάνια “Each Breath”
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έλαβε το χρυσό βραβείο Gold Healthcare Award 2016 στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, δράσεις ενημέρωσης/ευαισθητοποίησης / πρόληψης» για τη δημιουργια της καμπάνιας ευαισθητοποίησης “EACH BREATH”.
Η τελετή απονομής των βραβείων HealthCare Business Awards πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή, 9 Σεπτεμβρίου 2016, με στόχο την ανάδειξη και επιβράβευση της επιχειρηματικής αριστείας, της καινοτομίας, των αναπτυξιακών πρωτοβουλιών και βέλτιστων πρακτικών των επιχειρήσεων, φορέων και οργανισμών του κλάδου της υγείας.
Η δημιουργία της καμπάνιας ευαισθητοποίησης με τίτλο «Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας”- “EACH BREATH- a step closer to our dreams», ξεκίνησε από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης το 2012, με στόχο τη γνωστοποίηση της νόσου στο ευρύ κοινό.
Στο πλαίσιο της καμπάνιας οι ίδιοι ασθενείς μίλησαν για την ασθένειά τους, οργανώθηκε το e-shop δωρεών στον Σύλλογο, πραγματοποιήθηκαν ποδηλατοδρομίες με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, διοργανώθηκε μουσική συναυλία, ενώ στήθηκαν περίπτερα ενημέρωσης για τη νόσο. Οι ίδιοι οι ασθενείς ως εμπνευστές, δημιουργοί, πρωταγωνιστές και εκτελεστές της καμπάνιας τόλμησαν να εκτεθούν δημόσια και να προβάλουν την αόρατη ασθένεια της Κυστικής Ίνωσης.
