Κυστική Ίνωση
Απεριόριστη Ανάσα
Η Κυστική Ίνωση επηρεάζει την ανάσα χιλιάδων ανθρώπων παγκοσμίως από τη στιγμή της γέννησής τους. Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος, μια σοβαρή γενετική ασθένεια που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, δυσκολεύοντας την αναπνοή και την πέψη.
Ο Σύλλογος μας αγωνίζεται για μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, για μια ζωή με Απεριόριστη Ανάσα! Μάθετε περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και στηρίξτε το έργο μας.
Οι τομείς των δράσεών μας
Προάσπιση δικαιωμάτων ασθενών
Ενδυνάμωση ασθενών & φροντιστών
Ενίσχυση Κέντρων παρακολούθησης
Πρόσβαση σε φάρμακα & θεραπείες
Υποστήριξη μεταμοσχεύσεων πνευμόνων
Ενημέρωση επαγγελματιών υγείας
Προώθηση έρευνας
Συνεργασία με φορείς
Πρόληψη & έγκαιρη διάγνωση
Ευαισθητοποίηση κοινού
Prix Galien Greece 2021
Δεύτερη ευκαιρία για ζωή
Στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων
"Μυστική Αποστολή Κ.Ι."
Το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα για μικρούς και μεγάλους
Ας ανακαλύψουμε πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή και να μετατρέψουμε όλα τα “ΟΧΙ” που μας δυσκολεύουν σε εκείνα τα “ΝΑΙ” που μας φέρνουν χαρά!
Γραμμή Βοήθειας
"Απεριόριστη Ανάσα"
Η πρώτη Γραμμή Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης & Ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η ομάδα μας είναι δίπλα σας για να σας καθοδηγήσει και να απαντήσει σε κάθε σας ερώτημα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο.
Καλέστε μας στο 2110-137700 κάθε Τρίτη: 14.00-18.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 16.00-19.00 ή στείλτε μας email στο helpline@cysticfibrosis.gr ή συνομιλήστε ζωντανά μαζί μας στο chatbox της ιστοσελίδας και στα social media.
Η ζωή με Κυστική Ίνωση
Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τις ανησυχίες, τις σκέψεις τους και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις καλές μέρες, αλλά και τις δύσκολες στιγμές.
Είσαι ασθενής με Κυστική Ίνωση, φροντιστής, συγγενής ή φίλος και θέλεις να μοιραστείς την ιστορία σου;
Τα νέα μας
-
4 Ιανουαρίου, 2025 Στη Μνήμη της Μαριάννας – Γινόμαστε Δωρητές ΟργάνωνΗ νέα χρονιά μας βρίσκει με δυσάρεστα νέα, καθώς με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε την απώλεια της 17χρονης Μαριάννας,...
-
21 Δεκεμβρίου, 2024 Έγκριση νέου φαρμάκου Alyftrek στην Αμερική & επέκταση χορήγησης TrikaftaΌπως σας είχαμε ενημερώσει στις αρχές Ιουλίου, ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων (FDA) είχε αποδεχτεί την αίτηση της φαρμακευτικής...
-
20 Δεκεμβρίου, 2024 Χαρίστε Απεριόριστη Ανάσα αυτές τις γιορτές!Χριστούγεννα σημαίνουν αγάπη, ελπίδα και προσφορά. Με την ευκαιρία των γιορτών, σας στέλνουμε τις πιο θερμές ευχές μας...
Είμαστε μέλη σε Διεθνείς Φορείς
Οι υποστηρικτές μας
Η ιστοσελίδα ανακατασκευάστηκε to 2022 με την ευγενική υποστήριξη των Vertex Pharmaceuticals και Chiesi Hellas
