Κυστική Ίνωση
Η πιο συχνή κληρονομική νόσος
1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με Κυστική Ίνωση. Μια πολυσυστηματική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Στην Ελλάδα πάνω από 500.000 είναι υγιείς φορείς της νόσου, ενώ παγκοσμίως η Κυστική Ίνωση προσβάλλει περισσότερους από 88.000 ανθρώπους.
Οι τομείς των δράσεών μας
Προάσπιση δικαιωμάτων ασθενών
Ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών
Ενίσχυση Κέντρων παρακολούθησης
Πρόσβαση σε φάρμακα & καινοτόμες θεραπείες
Υποστήριξη μεταμόσχευσης πνευμόνων
Ενημέρωση επαγγελματιών υγείας
Προώθηση έρευνα
Συνεργασία με φορείς
Πρόληψη της νόσου & έγκαιρη διάγνωση
Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού
Δεύτερη ευκαιρία για ζωή
Στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων
Γραμμή Βοήθειας
"Απεριόριστη Ανάσα"
Η πρώτη Γραμμή Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης & Ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η ομάδα μας είναι δίπλα σας για να σας καθοδηγήσει και να απαντήσει σε κάθε σας ερώτημα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο.
Καλέστε μας στο 2110-13770 κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00 ή στείλτε μας email στο helpline@cysticfibrosis.gr ή συνομιλήστε ζωντανά μαζί μας στο chatbox της ιστοσελίδας και στα social media.
Μυστική Αποστολή Κ.Ι.
Φορείς της νόσου στην Ελλάδα
0
+
Πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση
0
%
Ασθενείς στην Ελλάδα
0
+
Γονιδιακές μεταλλάξεις
0
+
Ασθενείς στην Ευρώπη
0
Η ζωή με Κυστική Ίνωση
Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τις ανησυχίες, τις σκέψεις τους και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις καλές μέρες, αλλά και τις δύσκολες στιγμές.
Είσαι ασθενής με Κυστική Ίνωση ή φροντιστής, συγγενής, φίλος και θέλεις να μοιραστείς την ιστορία σου;
Τα νέα μας
-
18 Απριλίου, 2024 Διαδικτυακή Συνάντηση Απριλίου 2024Αγαπητά μας μέλη, Με χαρά σας περιμένουμε στη διαδικτυακή μας συνάντηση υποστήριξης αυτήν την Δευτέρα 22/04/2024, στις 20:00μμ...
-
17 Απριλίου, 2024 Χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ 2024Από 4/4/2024 ξεκίνησαν οι αιτήσεις για ανανέωση ή έκδοση νέων Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2024 από...
-
15 Απριλίου, 2024 Εξαίρεση Κυστικής Ίνωσης από νέες χρεώσεις ΕΟΠΥΥΕξαιρούνται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση από τις νέες χρεώσεις του ΕΟΠΥΥ στην εκτέλεση παραπεμπτικών εξετάσεων αλλά και...