Ενώνουμε και ενισχύουμε τη Φωνή των Ασθενών με Κυστική Ίνωση από όλη την Ελλάδα. Υποστηρίζουμε τους ασθενείς και τις οικογένειες τους. Ενημερώνουμε την κοινωνία για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή με στόχο την πρόληψή της. Διεκδικούμε “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Διεκδικούμε και καταφέρνουμε
Προάσπιση δικαιωμάτων ασθενών
Ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών
Ενίσχυση Κέντρων παρακολούθησης
Πρόσβαση σε φάρμακα & καινοτόμες θεραπείες
Υποστήριξη μεταμόσχευσης πνευμόνων
Ενημέρωση επαγγελματιών υγείας
Προώθηση έρευνας
Συνεργασία με φορείς
Πρόληψη της νόσου & έγκαιρη διάγνωση
Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού
Βραβείο Prix Galien Greece 2021 καλύτερης διαπραγμάτευσης με φορείς για την έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο.
Δεύτερη ευκαιρία για ζωή
προσεχώς
Η ζωή με Κυστική Ίνωση
Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τις ανησυχίες, τις σκέψεις τους και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις καλές μέρες, αλλά και τις δύσκολες στιγμές.
Είσαι ασθενής με Κυστική Ίνωση ή φροντιστής, συγγενής, φίλος και θέλεις να μοιραστείς την ιστορία σου;
Τα νέα μας
-
3 Φεβρουαρίου, 2023 Εκπροσώπηση Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής ΊνωσηςΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης επί 40 συναπτά έτη με αίσθημα ευθύνης και μέσα από συλλογικές διαδικασίες με...
-
23 Ιανουαρίου, 2023 Ξεκινά η χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το 2023Σήμερα Δευτέρα 23 Ιανουαρίου ξεκινά η χορήγηση των Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2023. Οι δικαιούχοι ασθενείς...
-
23 Ιανουαρίου, 2023 Διαδικτυακό Coffee Break μελών Ιανουαρίου – Τετάρτη 25/1 στις 21.00μμΜεθαύριο Τετάρτη 25/1 στις 21.00μμ σας περιμένουμε με χαρά στο πρώτο διαδικτυακό coffee break του νέου έτους! (περισσότερα…)
Είμαστε μέλη σε Διεθνείς Φορείς
Υποστηρικτές
Η ιστοσελίδα ανακατασκευάστηκε με ευγενική δωρεά των εταιρειών Vertex και Chiesi
